Nowa lista refundacyjna przyniosła korzystne zmiany dla chorych na Parkinsona. Jakie to zmiany?
Wojciech Machajek: Po pięciu latach działań w tym kierunku chorzy otrzymali refundację duodopy - leku dla zaawansowanej choroby Parkinsona, który podawany jest bezpośrednio do jelita cienkiego za pomocą gastrostomii i pompy. To bardzo ważna sprawa i cieszymy się z niej.
Jak dzięki refundacji tego leku zmieni się życie chorych?
W.M.: W Polsce, do tej pory, refundowana była tylko jedna metoda dla chorych z zaawansowaną chorobą Parkinsona, czyli DBS – głęboka stymulacja mózgu. Jeżeli ktoś nie zakwalifikował się na tę metodę, to dla niego już nie było praktycznie szansy na normalne życie, bo chorzy biorą wtedy coraz większe dawki, przestającego na nich działać leku i w końcu kładą się do łóżka, a kiedy przychodzi zapalenie płuc, to najczęstszym scenariuszem jest śmierć. Obecnie, ci chorzy, którzy nie zakwalifikują się na DBS, będą mogli korzystać z duodopy.
Jak długo walczyli Państwo o tę refundację?
W.M.: Włączyliśmy się do walki ponad cztery lata temu. Z tego co wiem, od pięciu lat były starania, aby duodopa była refundowana w ramach programu lekowego.
Czy są jeszcze niezaspokojone potrzeby, jeśli chodzi o nowoczesne terapie w chorobie Parkinsona?
W.M.: Staramy się jeszcze o apomorfinę, drugą metodę, czyli podawanie leku podskórnie. To mniej inwazyjna metoda i przede wszystkim chorzy na parkinsona powinni mieć dostęp do codziennej rehabilitacji. To bardzo ważne, dlatego na każdym kroku o tym mówię. Bo bez rehabilitacji, ćwiczeń nie tylko fizjoterapeutycznych, bo to może być taniec, nordic walking czy tai chi, bardzo trudno utrzymać sprawność ciała chorego na parkinsona.
Czy system zapewnia chorym taką rehabilitację?
W.M.: Niestety, nie zapewnia. Mamy tylko 10 dni na pół roku dostępu do rehabilitacji. To mało. W tej chwili, oprócz bezpośrednich działań dla chorych będziemy też apelować, aby w Polsce zwiększono środki na ochronę zdrowia do 6,5 proc. PKB tak, jak to jest w innych krajach. I oby stało się to jak najszybciej, bo tylko wtedy można zapewnić prawidłową opiekę chorym nie tylko na parkinsona, ale całemu społeczeństwu. A jak wiemy, społeczeństwo się starzeje i będą coraz większe potrzeby.
Jakie zmiany przyniosła majowa lista refundacyjna?
Izabela Obarska: Mamy przede wszystkim dwie duże zmiany. Po pierwsze wprowadziliśmy duodopę, czyli połączenie lewodopy i karbidopy, w postaci żelu dojelitowego, w programie lekowym dla pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona. Po drugie wprowadziliśmy długo oczekiwane zmiany w stwardnieniu rozsianym. Pierwszy preparat to aubagio, drugi to lemtrada - dla pacjentów z postacią rzutowo-remisyjną tej choroby w pierwszej linii leczenia.
Obie zmiany były długo wyczekiwane przez pacjentów, ponieważ w przypadku lemtrady negocjacje trwały od wielu lat. Jeśli chodzi o duodopę, to kilka miesięcy temu po pozytywnej rekomendacji AOTMiT w trakcie debaty rozmawialiśmy o tym, czy duodopa będzie wprowadzona czy nie. I udało się przy wysiłku Ministerstwa Zdrowia i firm farmaceutycznych. Doszliśmy do porozumienia w negocjacjach cenowych, ponieważ ta rekomendacja była warunkowo pozytywna pod warunkiem, że ustalimy z firmą na tyle bezpieczne elementy podziału ryzyka, by płatnika publicznego było stać na finansowanie tego leczenie. Negocjacje zakończyły się pomyślnie. Pacjenci od 1 maja mają zagwarantowane to świadczenie jako leczenie gwarantowane. Pozostaje tylko kwestia zakontraktowania tego świadczenia przez NFZ w najbliższych miesiącach.
Szczególnie pacjenci chorzy na SM mogą być zadowoleni z nowej listy refundacyjnej
I.O.: To prawda. Jak wcześniej powiedziałam, wprowadziliśmy preparat lemtrada, długo oczekiwany przez szczególną grupę pacjentów, którzy mają rzutowo-remisyjną postać tej choroby. Oni wcześniej właściwie nie mieli dostępu do skutecznego leczenia.
