Polskie Towarzystwo Psychiatryczne skierowało specjalne pismo do wiceministra zdrowia Marka Tombarkiewicza dotyczące nowej listy leków refundowanych. W jaki sposób nowy wykaz dzieli pacjentów chorych na schizofrenię? Na czym polega problem?
Problem polega na tym, że nowy wykaz wprowadził refundację i możliwość wypisywania jednego z nowej generacji leków o przedłużonym działaniu (oczywiście z zastrzeżeniami), o który już wcześniej prosiliśmy w różnych listach i wystąpieniach. Muszę przyznać, że choć mamy krok w przód to jednocześnie część pacjentów zostaje bez pełnej opieki, bez możliwości korzystania z tego, co współczesna medycyna nam daje i na co pozwala. Krok w przód cieszy, ale jednocześnie część z pacjentów nadal nie będzie miała właściwej opieki.
Jaka to grupa pacjentów? Jakie mogą być konsekwencje dla tych pacjentów?
Leki długodziałające w psychiatrii, szczególnie w schizofrenii, są nowoczesnym osiągnięciem, które pozwala na leczenie na najlepszym poziomie tych pacjentów, którzy i tak z różnych przyczyn są już poszkodowani. Leki nowej generacji mają wiele ograniczeń refundacyjnych. Jeśli chodzi o refundację należą się one pewnej grupie pacjentów, ale jest ona ograniczona. Jeśli liczyć, że mamy paręset tysięcy pacjentów w Polsce ze schizofrenią, a leki długodziałające właśnie z powodów administracyjnych, formalnych otrzymuje tylko 4-6 procent z nich, to widzimy, że sporo pacjentów nie otrzymuje pomocy, którą mogłaby mieć.
To są bardzo nowoczesne leki, długodziałające, związane z iniekcją raz w miesiącu. Choć są już pacjenci na świecie, którzy mają iniekcję tylko cztery razy w roku. Jak to wpływa na jakość życia pacjenta?
Jest to rewolucyjna różnica, bo wyłącza konieczność przyjmowania leku raz lub kilka razy dziennie. Zdejmuje też spory ciężar z opiekunów chorych, rodziny. Często słyszę od osób
z rodziny, że taki lek to ulga, bo nie muszą już pilnować chorego. To wcale nie jest takie przyjemne pilnowanie i dopytywanie się chorego czy już wziął tabletkę. To też większy komfort dla pacjenta, bo leczenie jest ustalone, lek działa długo i można normalnie funkcjonować. Można, oczywiście w zależności od okoliczności – pracować, uczyć się.
A przecież o to nam chodzi, zwłaszcza gdy mówimy o młodych pacjentach. To działanie też po to, by nie rozwinęła się psychoza, jej dalsze etapy, pogarszające ogólne funkcjonowanie. To ważne. Młodzi chorzy, ze świeżo rozpoznaną psychozą (chodzi głównie o schizofrenię) mają ograniczony dostęp do tych leków, ponieważ musimy czekać, aż zobaczymy, że nie współpracują z nami. A to przede wszystkim główny warunek refundacji. Pacjenci chorzy na schizofrenię niestety z reguły nie współpracują. Na tym ta choroba m.in. polega. Chociaż czasami pacjenci widzą, że jeśli biorą leki, to jest inaczej, niż kiedy ich nie przyjmują. Widzą, że jest gorzej, ale jakoś trudno im to przyjąć i zrozumieć.
Leki długodziałające to dobrodziejstwo dla pacjenta. To także możliwość dla pacjenta stosowania skutecznej terapii. I tu ważna jest rola opiekunów.
Rola opiekunów jest nie do przecenienia. Liczymy na rozwinięcie się w naszym kraju terapii środowiskowej, ale póki co idzie to dosyć ciężko, głównie z powodów finansowych. Bez pieniędzy zrobić się tego nie da. W związku z tym rodzina, osoby najbliższe choremu biorą na siebie ciężar opieki oraz rolę, brzydko mówiąc, policji lekowej. Chory nie zawsze nie chce brać leków, czasem po prostu i najnaturalniej o nich zapomina. Nam wszystkim zdarza się zapomnieć wziąć lekarstwa. A leki żeby były skuteczne, muszą być przyjmowane. Stopień współpracy pacjentów chorych na schizofrenię jest bardzo niski, określa się go na ok. 30 procent. Opiekunowie chorych biorą na siebie obowiązek pilnowania, aby chory przyjmował leki, ale także ciężar utrzymania osób chorych, bo często renty są niewielkie, o ile w ogóle są. To też ciężar pomocy w codziennym życiu, ciężar zapewnienia im podstawowych potrzeb, pomoc w znalezieniu pracy, itd. To wszystko bierze na siebie rodzina. Do lekarza z pacjentem najczęściej przychodzą najbliżsi, głównie rodzice, ponieważ problem dotyka najczęściej młodych pacjentów.
Dlatego te leki długo działające są kluczowe we wsparciu osób zaangażowanych w pomoc osobie chorej na schizofrenię.
Dla wszystkich jest to kluczowe rozwiązanie. Wbrew ogólnej opinii psychiatrzy wcale nie chcą „mieć” tych pacjentów u siebie w szpitalu. Ja bardzo cieszę się, kiedy pacjent jest w domu i może normalnie funkcjonować. Im pojawia się u mnie rzadziej, tym lepiej, bo świadczy to tylko o tym, że jest dobrze. To, że unikamy hospitalizacji, które są stygmatyzujące i powinniśmy z nich korzystać tylko wtedy, kiedy są absolutnie konieczne, jest ważne. Nie mówiąc o tym, że hospitalizacje również generują zupełnie niepotrzebne koszty. To dla wszystkich, także dla rodziny, spora ulga. Kiedy pacjent nie chce brać leków i pojawia się nawrót choroby, dopiero wtedy udowadniamy brak współpracy i możemy zastosować leki długodziałające nowej generacji. Aktualnie do dyspozycji na świecie są już cztery leki. My mogliśmy stosować u naszych pacjentów dwa z nich, teraz pojawił się też trzeci. Idealnie byłoby, gdyby również czwarty lek został objęty refundacją. W Polsce na razie zarejestrowana jest forma jednomiesięczna paliperydonu, ale na świecie ten lek jest już dostępny w podaniu raz na trzy miesiące. Taka forma zupełnie zrewolucjonizowałaby leczenie naszych pacjentów.
