Za nami „Krajowy Kongres dla Pacjentów ze Szpiczakiem Plazmocytowym”. W ramach Kongresu odbyła się debata dotycząca holistycznego podejścia do pacjenta w kontekście zmian w systemie. - Pacjent powinien być podmiotem. Lek oczywiście jest najważniejszy, ale trzeba pacjenta otoczyć holistyczną opieką, żeby dobrze funkcjonował w chorobie - podkreśla Wiesława Adamiec. Jej zdaniem pacjent powinien być pod opieką wielu specjalistów np. psychologa, ortopedy, neurologa. - Jak popatrzymy całościowo, to leczenie pacjenta będzie też mniej kosztowne. Jeżeli pacjentowi damy dobry lek, to działań ubocznych będzie mniej. Natomiast pacjent nie może być postrzegany jako odrębny element: wątroba, nerka, żołądek, serce i szpiczak w kręgosłupie. Pacjent powinien być postrzegany jako całość – mówi prezes Fundacji Carita.
- Oczekujemy, że dobra zmiana pójdzie również w tym kierunku, żeby pacjent był otoczony holistyczną opieką w systemie służby zdrowia – powiedziała Wiesława Adamiec, prezes Fundacji Carita.
Wiesława Adamiec zwraca też uwagę na to, że na szpiczaka plazmocytowego zapada coraz więcej młodych ludzi. - Jeżeli 40-letni ludzie będą mieli problemy kostne, polineuropatyczne, nie pójdą do pracy, nie wypracują PKB. Oni mogliby być przydatni, potrzebni. To też jest bardzo ważne, żebyśmy nie byli poza nawiasem.
Zdaniem Wiesławy Adamiec w szczególnie trudnej sytuacji są pacjenci z opornym nawrotowym szpiczakiem plazmocytowym. - Sytuacja jest tragiczna! Sytuacja pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym opornym i nawrotowym jest niezwykle trudna, dlatego że nie mamy leku. Jest lek, który jeszcze nie otrzymał refundacji - pomalidomid. Ministerstwo zwleka, nie podejmuje decyzji ani na tak, ani na nie. Miała być decyzja w zeszłym roku, liczyliśmy, że będzie w grudniu, potem w styczniu i tak liczmy... A ja jako prezes fundacji, liczę ludzi którzy umierają. Od października umarło już 38 pacjentów! Doszli do ściany i nie mieli żadnego leku – mówi Wiesława Adamiec. Prezes Fundacji Carita przypomina, że od 10 lat pacjenci ze szpiczakiem plazmocytowym nie otrzymali żadnego nowego leku. - Mieliśmy lenalidomid, ale nie każdy pacjent może być nim leczony, poza tym choroba ewoluuje, więc potrzebujemy nowego leku, żeby powstrzymać jej rozwój. Taką nadzieją dla nas jest pomalidomid, którego nie możemy się doczekać. Rozmowy trwają, więc mam nadzieję, że nastąpi dobra zmiana i że ten lek otrzymamy, czego sobie i innym pacjentom z całego serca życzę – podkreśla Wiesława Adamiec.
