Jaka jest idea szkoły motywacji?
Bardzo dużo rozmawiamy z pacjentami i ich rodzinami, od 6 lat prowadzimy kampanię społeczną SM-WALCZ O SIEBIE, rokrocznie organizujemy panele badawcze. Nasze działania pokazały, że wiedza na temat stwardnienia rozsianego uległa zmianie tzn. choroba ta przestała być postrzegana jako definitywnie prowadząca do niepełnosprawności czy nawet do śmierci, a zdarzało się, że uważano, że SM można się zarazić. Takich opinii już nie ma. W jednym z ostatnich paneli badawczych pytaliśmy o jakość kontaktu z lekarzem. Okazało się, że w ponad 50 proc. ta jakość oceniona została na satysfakcjonującą, ale też, że chorzy na SM nie potrafią z lekarzem rozmawiać o takich sprawach jak np. to, że chcą mieć dzieci, jaki tryb życia chcą prowadzić. Nie potrafią też rozmawiać na temat konkretnych terapii (przyjmują to co im jest dane), zarządzać chorobą, życiem i leczeniem. Nie ma tego na poziomie, jaki wszyscy oczekują. I to było punktem wyjścia do tego, aby chorzy nabyli umiejętność rozmowy i to nie tylko z lekarzem, ale i np. z pracodawcą, partnerem, w relacji dziecko z SM lub rodzic z SM, w tematach dotyczących spraw związanych z dietą, rehabilitacją, sportem, doradztwem zawodowym czy dofinansowaniami czyli w obszarach, z których składa się życie osoby z SM.
Warto przeczytać
Dlaczego komunikacja jest taka ważna w przypadku SM?
Komunikacja co do zasady jest ważna, pomaga w życiu. Dodatkowo w SM stres wywołany np. przez brak umiejętnej komunikacji, co za tym idzie zagubienia, depresji, frustracji, może spowodować pogorszenie się stanu zdrowia, wręcz rzutu, co w skutkach może być niebezpieczne dla chorego. Dostęp do psychologów jest ograniczony i tylko w większych ośrodkach miejskich chory z SM może skorzystać np. z psychologa szpitalnego, lub ewentualnie prywatnie. W mniejszych miejscowościach i na wsiach takich możliwości praktycznie nie ma. Pod dyskusje można też poddać jakość takich porad, bo powinna to być rozmowa z właściwym psychologiem, który pomoże choremu na SM. Dlatego stworzyliśmy portal „Szkoła motywacji”, zawierający krótkie filmy, zebrane w grupy tematyczne. Chory może wybrać dla siebie temat, który w danym momencie jest dla niego najważniejszy. W tej chwili mamy ponad 60 filmów. Oczywiście nasze szkolenia są bezpłatne, do wielokrotnego odtwarzania.
Z jakimi specjalistami współpracują Państwo przy tworzeniu tych filmów?
Współpracujemy, prócz lekarzy, z gronem psychologów-trenerów, zawodowymi coachami, którzy w przystępny i „ludzki” sposób przekazują wiedzę. Jedna z trenerek sama jest chora na SM co czyni jej przekaz niezwykle autentycznym. Patronem honorowym całego przedsięwzięcia jest Wydział Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego. W najbliższym czasie grono profesorów UW weźmie udział w realizacji kilku nagrań. Będziemy również mówili o prawach pacjenta. Stąd też udział w nagraniach także Instytutu Komunikacji Zdrowotnej oraz Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Naświetlimy prawa pacjenta, bo siłą rzeczy chorzy na SM ze służbą zdrowia mają stałą styczność. Będą też nagrania dotyczące pracy. Bardzo wiele osób, u których leczenie jest skuteczne, nie przyznaje się w pracy do swojej choroby, a warto żeby pracodawcy nie mieli lęku w zatrudnianiu osób z SM. Trzeba cały czas podkreślać, iż dobrze i szybko leczone SM pozwala na normalne funkcjonowanie w życiu społecznym.
Co chory na SM może zyskać dzięki „Szkole motywacji”?
Może dowiedzieć się jak żyć i radzić sobie w chorobie, nie wpadać w jej otchłań. Nie traktować choroby jako priorytet. Jak zarządzać swoim życiem z SM. Zresztą te szkolenia mają uniwersalny charakter. Każdy może znaleźć coś dla siebie. O samym SM na świecie mówimy jako o chorobie przewlekłej a nie „nieuleczalnej” dlatego, że skuteczne leki, włączenie chorego w szybkim czasie do leczenia, reguluje SM, a chory ma ogromne szanse nie doznać niepełnosprawności. Oczywiście są postaci SM-u bardzo szybko postępujące. Ale i dla takich osób, mamy nadzieję, Ministerstwo Zdrowia podejmie decyzję o refundacji leku.
Czy mają Państwo sygnały, że na kolejnej liście refundacyjnej będą oczekiwane przez chorych na SM zmiany?
Liczymy, że takie zmiany będą już na liście majowej. Walka o Alentuzumab trwa już dwa i pół roku. Najnowsze badania potwierdzają wysoką efektywność tego leku i dlatego wszyscy zajmujący się SM liczą na to, że pojawi się on na najnowszej liście refundacyjnej. To będzie kolejny milowy krok.
Zapraszamy na strony:
Patronem "Szkoły motywacji" jest Instytut Komunikacji Zdrowotnej
