Date of the event: Aug. 31, 2024 (9 a.m.) - Sept. 1, 2024 (1 p.m.)
Address: Centrum Okopowa, Okopowa 55, Warszawa
Event page: click here
Organizer: Fundacja Oswoić Miopatie
Contact to the organizer: [email protected]
Ogólnopolska Konferencja „Oswoić Miopatie”
W dniach 31 sierpnia - 1 września 20204 r. Fundacja Oswoić Miopatie organizuje w Centrum Okopowa w Warszawie szóste już spotkanie dla rodzin zmagających się z miopatiami wrodzonymi. Uczestników czekają wykłady i konsultacje prowadzone przez najwybitniejszych polskich specjalistów od chorób nerwowo-mięśniowych.
Pierwszego dnia Konferencji prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN, Stanisław Maćkowiak, omówi najnowszą odsłonę Planu dla Chorób Rzadkich. Potężną dawkę wiedzy medycznej o miopatiach wrodzonych otrzymamy w trakcie wykładów prof. Anny Kostery-Pruszczyk i dr hab. Marii Jędrzejowskiej. O profilaktyce osłabienia mięśni u pacjentów nastoletnich i dorosłych opowie dr hab. n. kf. Agnieszka Stępień, Prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, Senior Instructor IPNFA, Prezes IPNFA Polska, jak co roku obecna u nas ze swoim zespołem. Warsztaty z Fundacją Jesteśmy Ważni uczyć będą dbałości o zdrowie psychiczne opiekunów podczas zmagań z nieuleczalną chorobą w rodzinie. W tym samym czasie młodzież będzie pracowała nad podniesieniem poczucia własnej wartości. Pierwszy dzień Konferencji zakończy szkolenie z pierwszej pomocy przy zadławieniach i zachłyśnięciach, prowadzone przez dr n. med. Jolantę Cylwik ze Szpitala Wojewódzkiego w Siedlcach.
Niedzielne spotkanie rozpocznie dr n. społ. Ewa Winnicka z IPCZD w Warszawie, omawiając zaburzenia połykania. Dr hab. Anna Potulska-Chromik z WUM skupi się na potrzebie wielospecjalistycznej opieki nad pacjentami z miopatią. Następnie lekarz anestezjolog, Marcin Schiller z Medovent Bydgoszcz, przybliży ryzyka związane ze znieczuleniem w miopatiach wrodzonych. O możliwościach postępowania ortodontycznego u naszych pacjentów opowie lek. stom. Aleksandra Materny-Jakubska z WUM, a a Magdalena Milewska z WUM i Fundacji „Wiarygodni Dietetycy” podpowie, jak powinni odżywiać się chorzy. Na sam koniec neurologopeda Agnieszka Warzęcha z IPCZD przyjrzy się terapii miofunkcjonalnej we wspomaganiu funkcji jamy ustnej.
Podczas całego wydarzenia wystawcy będą prezentować sprzęt rehabilitacyjny oraz pomoce logopedyczne i edukacyjne. Fizjoterapeuci przeprowadzą konsultacje indywidualne. Dzieciom czas umilą wolontariusze z Fundacji Dziecięca Fantazja i LEGO Polska oraz animatorzy z Fundacji Jestem Mamą.
Od 2018 r. Fundacja Oswoić Miopatie skupia chorych z najrzadszymi schorzeniami mięśni, w których zdiagnozowanych pacjentów jest w skali kraju zaledwie kilku czy kilkunastu. – mówi Katarzyna Ledzińska, założycielka i prezes Fundacji Oswoić Miopatie – Pomimo powstania Planu dla Chorób Rzadkich nadal zmagamy się z utrudnieniami w dostępie do lekarzy specjalistów, brakiem refundowanej diagnostyki genetycznej, długotrwałym oczekiwaniem na precyzyjną diagnozę, brakiem terapii lekowych. Jest nas niewielu, więc musimy się jednoczyć w walce o nasze prawa - razem możemy zdziałać więcej – przekonuje. Członkini Zarządu Fundacji, Iwona Wawrentowicz, dodaje: - Co roku pojawiają się na naszych spotkaniach osoby świeżo po diagnozie, większość z nich to dzieci. Chcemy pomagać im i ich najbliższym oswajać się z chorobą, pokazać, że nie są sami. Przy pomocy wolontariuszy przygotowaliśmy atrakcje dla całej rodziny, aby dać uczestnikom jak najwięcej siły i pozytywnych emocji.
Szczegółowy plan Konferencji można znaleźć na stronie internetowej Fundacji Oswoić Miopatie, www.oswoicmiopatie.com oraz na fejsbukowym fanpejdżu https://www.facebook.com/fundacjaoswoicmiopatie.
