Marek Derkacz: Jakie są najczęstsze wyzwania, z którymi borykają się osoby z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy w codziennym życiu?
Magdalena Weimer: Pacjent z chorobą Addisona staje w obliczu wyzwań tak przed diagnozą jak i po niej. Niestety droga diagnostyczna jest zazwyczaj długa. Różnorodność objawów prowadzi chorego do wielu specjalistów: kardiologa, gastrologa, neurologa aż po psychiatrę. Zazwyczaj finałem jest przełom nadnerczowy, podczas którego pada wreszcie sformułowanie: choroba Addisona. Wszystkie te przeżycia są niezwykle traumatyczne. I ten żal w pacjencie, dlaczego musiało dojść aż do takich drastycznych momentów, pozostaje na zawsze. Chciałabym zetknąć się z historią szybkiej diagnozy i równie trafnie wdrożonego leczenia. Niestety, u większości chorych w odpowiedzi na moje pytanie dotyczące okoliczności diagnozy pojawiają się łzy w oczach.
Marek Derkacz: Co sprawia, że diagnoza choroby Addisona jest tak trudna do postawienia?
Magdalena Weimer: Sądzę, że nikt tego nie zrozumie, kto nie uczestniczył w tym bezpośrednio. Nie widział niemocy postępującej z dnia na dzień. To jak uczestniczenie w procesie znikania człowieka, chory gaśnie w oczach. Traci siły, zwykłe codzienne czynności go przerastają, serce tętni, w uszach szumi, skóra się łuszczy, usta pierzchną mimo nawodnienia, ciśnienie spada, piecze w klatce piersiowej, na odcinku 100 metrów kuca kilkukrotnie, by móc dotrzeć do celu. Po kilku miesiącach jest już tylko cieniem samego siebie. Oskarżany o dramatyzowanie w opisach swojego stanu, o lenistwo, odsyłany do psychiatry. Przełom nadnerczowy to stan bezpośredniego zagrożenia życia, gdy pacjent przetrwa, zaczyna się codzienność z chorobą.
Marek Derkacz: Jak wygląda codzienne życie osoby po przełomie nadnerczowym i wdrożeniu leczenia?
Magdalena Weimer: Zazwyczaj pacjenci po tak długiej odysei diagnostycznej cieszą się z wdrożonego leczenia. Ta radość pojawia się i w tym przypadku. Radość, szok i strach. To rzadka choroba. Informacje na oddziale skąpe zawarte w kilku zdaniach wypisu. Pacjent wraca do domu z informacją o konieczności stosowania substytucji do końca życia, o konieczności zmiany dawek w stresie, chorobie, podczas operacji – choć nie wszyscy, o zgrozo, mają to podane w wypisie. Powoli rodzą się pytania: czy dobrze dawkuję, czy moje dzisiejsze zawroty głowy to stres, czy już kolejny przełom, czy zawsze już nie będę miał oparcia we własnym organizmie, boli mnie żołądek, gardło, pokłóciłem się z szefem – zwiększać czy nie? Wszystko po przejściu przełomu podszyte jest lękiem o kolejny.
Marek Derkacz: Jak pacjenci radzą sobie z brakiem dostępnych informacji na temat choroby?
Magdalena Weimer: Zaczyna się szukanie informacji i tu kolejne rozczarowanie. Na naszych stronach publikacji jest zaledwie kilka, reszta to krótkie wzmianki powtarzane przez kolejne portale bez żadnej wartości. Szukamy więc publikacji i odkrywamy zaledwie dwie: jedną z 1987 roku i drugą z 2015. Pacjenci poszukują informacji na stronach anglojęzycznych i tak naprawdę doznają szoku. Za granicą jest dostęp do hydrokortyzonu kilku firm, mało tego do hydrokortyzonu o przedłużonym uwalnianiu dla tych, którzy z różnych względów nie funkcjonują na tym krótko działającym. Mało tego, pacjenci posiadają zestawy ratunkowe, na które składa się proszek hydrokortyzonu z rozcieńczalnikiem wraz z instrukcją do samodzielnego wstrzyknięcia.
Marek Derkacz: Jak wygląda dostęp do opieki medycznej dla osób z tą chorobą w Polsce?
Magdalena Weimer: Dalej pacjent po diagnozie udaje się do przychodni i tu po raz pierwszy musi opowiedzieć o swojej chorobie od nowa, bo okazuje się, że nie jest ona znana. Tę opowieść powtarza wielokrotnie, bo właściwie, poza lekarzem specjalistą, nikt jej nie zna. W obliczu biegunki, wymiotów pacjent wpada w przerażenie, ponieważ nie ma - jak jemu podobni za granicą - zestawu ratunkowego i po zastrzyk udaje się na SOR. Bywa, że nikt nie reaguje na wpis w karcie informacyjnej o ryzyku bezpośredniego zagrożenia życia. Pacjentom przydzielany jest kolor zielony, odmawia się podania im zastrzyku, bądź – o zgrozo! – ich choroba mylona jest z chorobą Addisona-Biemera, która jest całkiem inną jednostką chorobową, mimo że opisaną przez tego samego lekarza.
Marek Derkacz: Czy są jakieś specyficzne problemy związane z dostępem do leków w Polsce?
Magdalena Weimer: Problemem są również same leki. W Polsce pacjent ma wybór między 10 mg hydrokortyzonu w tabletce podzielonej na pół oraz 20 mg tabletką teoretycznie niepodzielną. To wybór żaden. Większość przyjmowanych dawek to 2,5 mg, 7,5 mg, 5 mg. W przypadku malutkich dzieci również 1 mg. Podzielić połówkę tabletki tak małych rozmiarów to nie lada wyzwanie. Tabletka kruszy się w dłoniach, łamie na nierównomierne części. Rodzice małych dzieci nie ryzykują przedawkowania i zamawiają proszki, które są refundowane jedynie częściowo, podczas gdy starsze dzieci ten sam lek w tabletkach mają darmowy.
Marek Derkacz: Jakie są najważniejsze wnioski płynące z życia z chorobą Addisona?
Magdalena Weimer: Podsumowując, życie z chorobą Addisona, to życie w poczuciu strachu przed przełomem, w niewiedzy własnej (ponieważ pacjent nie został dobrze poinformowany), jak i otoczenia.
