Czy rak musi boleć? - odpowiadam bez wahania - Nie.
Jednak cały czas w naszym kraju żyje około 200 000 osób wymagających leczenia z powodu bólów nowotworowych, które mogą pojawić się na każdym etapie choroby. Fakty są takie. Medycyna dysponuje obecnie skutecznymi metodami uśmierzania bólu spowodowanego chorobą bądź działaniami niepożądanymi leczenia onkologicznego. Podstawową rolę w terapii bólu o średnim i dużym stopniu nasilenia odgrywają opioidowe leki przeciwbólowe, jednakże w Polsce poziom zużycia tych substancji nie pokrywa się z potrzebami ochrony zdrowia. Ponadto, osoby leczone przeciwbólowo opioidami mają szereg działań niepożądanych leków, przede wszystkim ciężkie zaparcia po opioidowe, które poważnie obniżają, jakość życia wielu chorych. Eksperci szacują, że z powodu zaparć po opioidowych cierpi około 40% pacjentów w początkowym stadium i do 90% w zaawansowanych stadiach choroby nowotworowej.
Kwestia zabezpieczenia pacjentom warunków do życia bez bólu, powinna się znaleźć na liście priorytetów zdrowia publicznego. Obowiązek ten ma uzasadnienie zarówno prawne jak i moralne. Dlatego z inicjatywy Fundacji „Wygrajmy Zdrowie” powstała Koalicja na Rzecz Walki z Bólem „Wygrajmy z Bólem”, która skupia organizacje pacjentów oraz towarzystwa naukowe w celu propagowania tematu leczenia bólu zarówno wśród pacjentów, mediów oraz lekarzy. Zadaniem, jakie stawia sobie Koalicja jest obalenie tabu związanego z leczeniem bólu opioidami oraz realna pomoc osobom cierpiącym.
Cały czas zwracają się do mnie pacjenci, którzy walcząc z nowotworami mieli problemy z otrzymaniem konkretnej, fachowej pomocy przeciwbólowej, nie sprowadzającej się tylko do zaproponowania ogólnie dostępnych leków bez recepty. Potrzebują kompletnej opieki uśmierzającej ból w sposób kontrolowany i bezpieczny, a nie tabletek, które nie dość, że nie znoszą bólu to w większej ilości są bardzo szkodliwe. Przypomniało mi to moją sytuację z przed lat, kiedy sam chorowałem i szukałem bezskutecznie takiej pomocy. Jak się okazało 10 lat później problem nadal istnieje.
Postanowiłem zająć się tą sprawą systemowo - poprzez działania Koalicji do Walki z Bólem, ale nic bym nie zrobił bez wsparcia fachowców. Włączyli się w mój projekt znakomici lekarze specjaliści medycyny paliatywnej: Krajowy Konsultant w tej dziedzinie – dr Aleksandra Ciałkowska-Rysz, dr Tomasz Dzierżanowski, ale też onkolodzy i psychoonkolodzy. Włączyli się także Rzecznik Praw Pacjenta, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, czy Helsińska Fundacja Praw Człowieka. Wszyscy uznali, że jest to bardzo ważny problem, z którym nie można zostawić pacjenta samego, zwłaszcza w leczeniu onkologicznym. W tym wypadku nie można tylko skupić się na zwalczaniu nowotworu i traktować ból, jako fakt oczywisty - jeśli jest się chorym na raka, to i tak musi boleć, bo ból jest następstwem tej choroby. Ból nowotworowy ma odrębną specyfikę, jest jednostką chorobową, o której dowiedziałem się od specjalistów. Naszym wspólnym celem jest to, by ból został zakwalifikowany jako odrębna jednostka chorobowa, a nie tylko objaw choroby.
Anonimowe opinie zebrane podczas spotkań dla pacjentów cierpiących z powodu bólu nowotworowego oraz ich bliskich, zorganizowanych przez Koalicję wskazują na powtarzające się przypadki odmowy leczenia bólu ze strony lekarzy. Do odpowiedzi jakie usłyszeli pacjenci należały następujące uzasadnienia: „Brak wykwalifikowanego personelu do wypisania recepty”, „Trzeba nauczyć się z tym żyć”, „Rak musi boleć”. Przeważająca grupa pacjentów uczestniczących w spotkaniach organizowanych przez Koalicję na Rzecz Walki z Bólem potwierdziła, że ból ma wpływ na ich życie zawodowe i prywatne. W przypadku ¾ z nich ból nie jest uśmierzany wystarczająco i chorzy cierpią.
Nie możemy pozostać obojętni na takie zjawiska, mając świadomość, że ból ma istotny wpływ na życie zawodowe i prywatne chorego. Wśród uczestników spotkań organizowanych przez Koalicję ten problem poruszyło 85% odpowiadających osób. Z tego względu potrzeba zarówno szerszej edukacji lekarzy w zakresie leczenia bólu, uwrażliwienia całego personelu a także zmiany świadomości społeczeństwa w zakresie możliwości leczenia bólu. Wśród ankietowanych pacjentów znaczna grupa odpowiadających osób, zgłosiła działania niepożądane przyjmowanych leków przeciwbólowych, z których jako najbardziej dokuczliwe zostały wskazane zaparcia. Dla prawie połowy respondentów działania niepożądane leków przeciwbólowych były przyczyną zmniejszenia dawki leku bądź nawet jego odstawienia.
Koalicja podkreśla, że istniejąca sytuacja jest niedopuszczalna, ponieważ przewlekle cierpiący chorzy powinni otrzymać bezpieczne terapie, łączące skuteczne leczenie bólu z profilaktyką działań niepożądanych.
Bardzo ważna jest praca u podstaw tzn. działalność edukacyjną, aby walczyć ze stereotypem, że medycyna paliatywna to opieka na ostatnim etapie życia. Eksperci wspierający Koalicję Wygrajmy z Bólem przygotowali Oświadczenie na rzecz zmian w organizacji opieki nad pacjentami cierpiącymi z powodu bólu nowotworowego, które Koalicja dystrybuuje w środowisku lekarskim. Lekarze medycyny paliatywnej są dobrze przygotowani do leczenia bólu i innych objawów choroby u pacjentów, tymczasem z powodu mylnych skojarzeń chorzy zbyt późno trafiają pod specjalistyczną opiekę. Obserwujemy także prawdziwą opioidofobię w społeczeństwie: od utrudnień administracyjnych związanych ze stosowaniem specjalnych recept Rpw, po mylne przekonanie pacjentów, ich rodzin oraz lekarzy, że przeciwbólowe leki opioidowe prowadzą do narkomanii i powinny być stosowane w ostateczności. Okazuje się także, że pacjenci leczeni opioidami mają szereg dolegliwości, przede wszystkim ciężkie zaparcia poopioidowe. Utrudnia to farmakoterapię bólu i jest istotnym powodem pogorszenia jakości życia części chorych. Dlatego objaw ten powinien być jednym z podstawowych celów gruntownej analizy podczas planowania terapii bólu u danego pacjenta.
Ostatnie spotkania z Ministerstwem Zdrowia, płatnikiem i ekspertami z dziedzin medycyny paliatywnej, leczenia bólu, medycyny rodzinnej oraz innych specjalności napawają umiarkowanym optymizmem. Powstają bowiem wspólne rozwiązania mające na celu zwiększoną kontrolę procesów uśmierzania bólu w placówkach medycznych na terenie całego kraju, angażujące konsultantów wojewódzkich, rozpoczynają się prace nad wprowadzeniem narzędzi pacjenckiej oceny satysfakcji leczenie przeciwbólowego w szpitalach i poradniach. Priorytetem jest także promocja w środowiskach lekarskich i pielęgniarskich standardów leczenia bólu, które zostały wypracowane przez Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej, Ekspertów Koalicji Wygrajmy z Bólem oraz Polskie Towarzystwo Badania Bólu. Wiele zależy też od nas pacjentów - jeśli będziemy domagać się głośno i wyraźnie dobrego zabezpieczenia przeciwbólowego, w tym także leczenia opioidami, dzięki coraz większej wiedzy, będziemy mieli istotny wpływ na stosowanie właściwych procedur i opieki w zakresie bólu. Tylko dzięki zaangażowaniu wielu środowisk i naszej nieustępliwości będziemy w stanie doprowadzić do respektowania europejskich standardów leczenia bólu.
