Mija właśnie rok, kiedy ostatni raz pisałem o konieczności podjęcia działań na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Ponieważ Dzień Chorób Rzadkich przypada na koniec lutego, pomyślałem, że warto do tematu powrócić i przypomnieć, dlaczego w ogóle tą kwestią należy się zająć.
Czy coś się zmieniło w ciągu ostatnich 12 miesięcy, jeśli chodzi o opiekę medyczną nad pacjentami z chorobami rzadkimi? Niestety, żadnych dobrych wiadomości nie mamy. Dla pacjentów i ich rodzin wciąż jest to walka heroiczna i dramatyczna, ponieważ w zdecydowanej większości dotyka dzieci. Aż ponad 50 proc. nowych rozpoznań to młodzi pacjenci, z których 30 proc. nie dożyje 5 lat. Nic więc dziwnego, że rodzice chorych dzieci są w stanie zrobić i poświęcić wszystko, żeby uratować lub uczynić ich życie mniej bolesnym. Niestety, w większości przypadków nie otrzymują oni choćby minimalnego wsparcia ze strony państwa.
Polska pozostaje obecnie jednym z 5 krajów Unii Europejskiej, który nie posiada narodowej strategii dla chorób rzadkich. Przypomnijmy, że strategia taka jest wymagana od każdego państwa członkowskiego na podstawie Rekomendacji Rady Europy z 2009 roku, która nałożyła obowiązek stworzenia narodowych planów dla chorób rzadkich do 2013 roku. Trudno znaleźć bardziej jaskrawy przypadek, gdzie wsparcie państwa jest warunkiem koniecznym do zapewnienia odpowiedniej ochrony zdrowotnej i socjalnej dla szczególnie zagrożonej i wrażliwej grupy społecznej. Mimo to, przez osiem lat rządów poprzedniej ekipy, nie znaleziono czasu i środków, aby ten problem rozwiązać.
Choroby rzadkie są jednym z pięciu priorytetowych obszarów zdrowotnych uznanych przez Komisję Europejską. Chociaż każda ze znanych chorób rzadkich dotyka bardzo niewielkiej grupy pacjentów, łącznie wszystkie znane choroby rzadkie (czyli ponad 7 tys. jednostek chorobowych) mogą dotyczyć nawet 2 milionów pacjentów w Polsce.
Uczelnia Łazarskiego przedstawiła w styczniu br. raport na temat chorób rzadkich w Polsce, którego częścią jest badanie ankietowe przeprowadzone wśród 551 pacjentów lub ich opiekunów. Z badania wynika, że ponad 65 proc. respondentów ocenia, iż publiczny system ochrony zdrowia zaspokaja potrzeby medyczne pacjentów z chorobami rzadkimi w stopniu niedostatecznym lub miernym. A w ponad 90 proc. przypadków choroba dziecka wpłynęła na sytuację zawodową członków rodziny, z czego blisko 70 proc. musiało zrezygnować z pracy na stałe. Raport uczelni Łazarskiego jest pogłębioną diagnozą obecnego stanu przygotowania publicznej służby zdrowia w Polsce do zapewnienia opieki pacjentom z chorobami rzadkimi. Raport ten powstał w konsultacji z szerokim gronem ekspertów i zawiera 20 rekomendacji działań, które należy podjąć, aby system ten zaczął uwzględniać te bardzo istotne potrzeby zdrowotne. Obecny na prezentacji raportu minister Krzysztof Łanda zapewnił, że jego celem jest doprowadzenie do stworzenia odpowiedniej strategii dla chorób rzadkich w ciągu najbliższych 6 miesięcy. To bardzo odważna deklaracja, mając na uwadze ogrom i wielowątkowość zagadnień z nimi związanych.
Myślę, że w interesie wszystkich osób zajmujących się tą tematyką jest bliska współpraca i zapewnienie wsparcia resortowi zdrowia, po to byśmy za rok nie musieli przypominać o tym, jak wielkim problemem zdrowotnym i społecznym są choroby rzadkie.
