Miałem okazję uczestniczyć ostatnio w absolutnie wyjątkowym wydarzeniu. W jednym z pięciogwiazdkowych brukselskich hoteli spotkało się kilkaset osobistości europejskiej polityki, medycyny i biznesu. Mężczyźni w smokingach, panie w sukniach wieczorowych. Wspaniała atmosfera, inspirujące przemowy i wyśmienita uczta kulinarna i kulturalna. Wielki świat. Tak wyglądała trzecia z kolei doroczna gala „Czarnej Perły” organizowana przez EURORDIS – europejską organizację pozarządową skupiającą ponad 600 organizacji pacjentów reprezentujących więcej niż 4000 chorób rzadkich. Wydarzenie to jest jedną z odsłon Światowego Dnia Chorób Rzadkich i sposobem na uzyskiwanie funduszy na działalność EURORDIS. Jest to też okazja do spotkania wszystkich środowisk zaangażowanych w walkę na rzecz poprawy sytuacji pacjentów dotkniętych tymi chorobami. Patrząc na to wydarzenie z perspektywy polskiej, można by powiedzieć „to niemożliwe”.
A jednak… EURORDIS to najlepszy przykład organizacji pacjentów, która w ciągu ostatnich 15 lat stała się w pełni równoprawnym uczestnikiem, a w wielu przypadkach nawet motorem działań na rzecz stworzenia warunków niezbędnych do zapewnienia opieki zdrowotnej nad pacjentami w Europie. Efekt tych działań i niezwykłego wręcz zaangażowania jest spektakularny – 15 lat temu przestrzeń chorób rzadkich w Europie była całkowicie pusta. Od tego czasu, powstała europejska regulacja ds. leków sierocych, która doprowadziła do rejestracji ponad 80 leków, a Rada Europy uchwaliła ogólnoeuropejską rekomendację nakazującą tworzenie na poziomie krajów członkowskich UE narodowych planów chorób rzadkich. Jednocześnie choroby rzadkie stały się jednym z priorytetów zdrowotnych UE, a programy ramowe finansowane przez Komisję Europejską zapewniły istotny poziom finansowania dla badań nad tymi schorzeniami. We wszystkich tych procesach i wydarzeniach EURORDIS zawsze odgrywał czynną i niezwykle istotną rolę. Piszę o tym wszystkim ponieważ historia i działalność EURORDIS wydaje mi się bardzo inspirująca. Jest to doskonały przykład na to, w jaki sposób organizacje pacjentów mogą spełniać kluczową rolę w procesach decyzyjnych i politycznych dotyczących zdrowia. EURORDIS doprowadziła do stworzenia całego systemu, dzięki któremu coraz więcej pacjentów w Europie może mieć nadzieję na poprawę swojej sytuacji zdrowotnej. Co ciekawe, działalność ta nie polega wyłącznie na „lobbowaniu” – EURORDIS jest prekursorem w Europie jeśli chodzi o aktywny udział w merytorycznych dyskusjach, chociażby na poziomie Europejskiej Agencji Leków. W ten sposób realizowana jest w praktyce wizja systemu opieki zdrowotnej, w którym pacjenci są w samym centrum i aktywnie współtworzą jego elementy. Dzisiaj żaden z ważnych procesów dotyczących chorób rzadkich na poziomie europejskim nie może się odbyć bez udziału organizacji EURORDIS. Politycy, środowisko medyczne i przemysł są pełni szacunku i uznania dla jej działalności i obecności w przestrzeni publicznej. Widać to było podczas gali, kiedy najwyżsi rangą politycy europejscy wypowiadali się z wielką estymą i podziwem o roli i znaczeniu EURORDIS. Pojawia się zwyczajowe pytanie: jak to możliwe, że organizacja, która reprezentuje pacjentów cierpiących na niezwykle rzadkie schorzenia i która nie unika wcale współpracy z sektorem prywatnym potrafiła stworzyć tak silną pozycję i zbudować tak istotne poparcie? Wydaje się, że recepta jest dość prosta. Po pierwsze, najważniejsi są ludzie, a dokładniej charyzmatyczny lider, który całą swoją energię poświęca organizacji i pacjentom, na rzecz których pracuje. W przypadku EURORDIS, jest nim Yann Le Cam, człowiek, którego znają wszyscy zaangażowani w sprawę chorób rzadkich w Europie. Po drugie, równie ważna jest kwestia przejrzystości funkcjonowania. EURORDIS korzysta ze wsparcia wielu podmiotów, w tym również sektora prywatnego, nie obawia się również współpracy merytorycznej i zaangażowania we wspólne projekty. Dzięki temu, że wszystkie te działania są realizowane w sposób niezwykle przejrzysty, a uwaga EURORDIS koncentruje się wyłącznie na kwestiach systemowych, pozycja i wizerunek tej organizacji pozostają od lat bardzo silne i możliwa jest realizacja niezwykle jej ambitnych planów.
