Narodowy problem z rzadkością

Przerwa świąteczno-noworoczna to tradycyjnie okres, kiedy mamy więcej czasu na przyjemności i jedną z nich jest niewątpliwie oglądanie telewizji. Razem z milionami Polaków i ja dałem się ponieść w ostatnich dniach lenistwu i tej narodowej rozrywce…
Jedna rzecz przykuła moją uwagę – kategoria ogłoszenia społeczne telewizji niepublicznych. Możemy tam zobaczyć wzruszające historie bardzo chorych dzieci, cierpiących na różne rzadkie schorzenia o podłożu genetycznym, które z wdzięcznością opowiadają o tym, że jedna z dwóch telewizyjnych fundacji zapewnia im odpowiednią opiekę, leczenie i rehabilitację. Widz, który ogląda te krótkie filmiki, z pewnością odnosi wrażenie, że doświadcza czegoś dobrego – dzięki działaniom charytatywnym osoby ciężko chore i poszkodowane otrzymują szansę na lepsze życie.
Kiedy jednak się nad tym dłużej zastanowić, można mieć zgoła inne spostrzeżenia i refleksje. Jak to możliwe, że rodziny, które los doświadczył niezwykle rzadkimi, genetycznymi i ciężkimi chorobami, muszą liczyć na pomoc fundacji i organizacji dobroczynnych? Przecież takich osób nie jest aż tak wiele w prawie 40-milionowym państwie – może kilka tysięcy. Czy naprawdę system opieki zdrowotnej nie może poradzić sobie z takimi dramatycznymi sytuacjami? Przecież to właśnie tego spodziewalibyśmy się od systemu opierającego się na zasadzie solidaryzmu społecznego.
O tym, że Polska ma wyraźny problem ze zjawiskami rzadkimi w opiece zdrowotnej, dowiadujemy się praktycznie każdego dnia. Przez kilka ostatnich tygodni media w kraju relacjonowały batalię, jaką toczyła Fundacja AKOGO pod przewodnictwem Ewy Błaszczyk.  Sprawa dotyczyła warunków finansowania Kliniki Budzik przez NFZ. Klinika ta jest kolejnym przykładem niezwykłego zaangażowania osób dobrej woli, które postanowiły zrobić wszystko dla dzieci uwięzionych w głębokiej śpiączce, po tym, jak „system” uznał, że nic więc już zrobić nie można. Po tym, jak klinika powstała, Ministerstwo Zdrowia zgodziło się stworzyć specjalny program zdrowotny, a NFZ finansować określone w nim procedury. Niestety, finansowanie okazało się niewystarczające. I tak Ewa Błaszczyk na oczach milionów Polaków i przy wykorzystaniu wszystkich najbardziej wpływowych mediów walczyła o przyszłość dla kliniki i leczonych tam dzieci. Po wielu tygodniach odniosła sukces, urzędnicy ugięli się pod ogromną presją, sam premier zdecydował odwiedzić klinikę.
Szkopuł w tym, że ta historia dotyczy kilkunastu dzieci leczonych w „Budziku”. W kategoriach zdrowia publicznego to zjawisko tak rzadkie, że prawie niewidoczne. W budżecie NFZ kwota potrzebna na roczne funkcjonowanie kliniki jest bez znaczenia. Gdyby nie to, że Ewa Błaszczyk potrafiła doprowadzić do prawdziwej lawiny medialnej i w ten sposób wpłynąć na sumienie najważniejszych osób w państwie, cała historia skończyłaby się zgoła inaczej. Bez happy endu.
Pojawia się jednak pytanie – czy rodzice bardzo chorych dzieci, cierpiących na niezwykle rzadkie schorzenia, którzy całe swoje życie poświęcają ciągłej walce o jakiekolwiek leczenie, opiekę, możliwości rehabilitacji, uśmierzenia bólu swoich dzieci, mają szansę osiągnąć choćby część rozgłosu najwyraźniej potrzebnego do wzbudzenia sumień polityków i urzędników w Polsce? Boleśnie przekonał się o tym Piotr Piotrowski, inicjator i założyciel Porozumienia 1 Czerwca, który
w październiku 2013 r. ogłosił zakończenie działalności tej ważnej organizacji zrzeszającej pacjentów. „Szarpanie się z rzeszą wyszkolonych urzędników MZ i NFZ to praca na cały etat przynajmniej dla 100 osób, a nie dla jednego człowieka”, napisał, kończąc działalność porozumienia.
Najwyższa pora, aby państwo polskie obudziło się z tego bardzo niepokojącego stanu obojętności dla tego, co rzadkie i wymagające specjalistycznej i często kosztownej opieki zdrowotnej. Sumienie społeczne, które w Polsce potrafi się przebudzić w chwilach szczególnych, powinno dotrzeć w końcu do świadomości polityków i decydentów. Rok 2014 będzie niewątpliwie czasem wielkich spekulacji i obietnic politycznych. Warto, aby ci, którzy będą takie obietnice kreować, pamiętali o rosnącym problemie rzadkości w zdrowiu, z którym nowoczesne państwo po prostu musi umieć sobie radzić.