Rok 2015 minął pod znakiem wprowadzenia tzw. pakietu onkologicznego oraz opracowywania nowego Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych, ale także wielu dyskusji na temat zdrowia publicznego. Po raz pierwszy realny wpływ na kształt tych rozwiązań systemowych miały organizacje pacjenckie.
Oprócz rekomendacji prowadziły i prowadzą one monitoring wprowadzonych zmian, przede wszystkich z punktu widzenia beneficjentów systemu – czyli samych chorych.
Nadzieję na utrzymanie dobrych kierunków w podejściu do onkologii przyniosło spotkanie, jeszcze w starym roku, z nowym ministrem zdrowia Konstantym Radziwiłłem. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych otrzymała zapewnienie, że pakiet onkologiczny będzie kontynuowany i nadal modyfikowany w celu poprawy jego funkcjonowania. To bardzo ważna deklaracja z uwagi na ilość pacjentów, którzy funkcjonują w systemie DILO, ale także dla tych, którym tryb szybkiej ścieżki diagnostycznej ma szanse uratować życie w przyszłości. Ważna zapowiedź dotyczyła tematu medycyny rodzinnej, która powinna być podstawą systemu opieki nad chorymi, a lekarzowi rodzinnemu powinny zostać stworzone takie warunki aby mógł skuteczniej wykrywać i definiować niepokojące zwiastuny choroby nowotworowej.
Dlatego też, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych skupiająca 34 największe organizacje reprezentujące chorych na nowotwory wypracowała propozycje kierunków zmian systemowych i organizacyjnych w opiece zdrowotnej, których oczekuje środowisko pacjentów onkologicznych.
Najważniejsze wyzwania na kolejne miesiące to przede wszystkim:
- Zapewnienie finansowania dla diagnostyki predykcyjnej z budżetu NFZ, niezbędnej do kwalifikacji pacjenta do leczenia celowanego w ramach programów lekowych.
Zapisy onkologicznych programów lekowych wprowadziły obowiązek przeprowadzenia diagnostyki predykcyjnej, poprzedzającej kwalifikację pacjenta do leczenia. Niestety, Fundusz finansuje tę procedurę albo znacznie poniżej kosztów albo odstępuje od zapłaty. Na zwrot kosztów do tej pory mogą co najwyżej liczyć świadczeniodawcy w przypadku, gdy u pacjenta dany czynnik predykcyjny został potwierdzony, a pozostałe kryteria pozwoliły na zakwalifikowanie do programu lekowego (taka sytuacja występuje przeciętnie raz na 10-20 przypadków). Obecny stan jest absurdalny - konieczną do kwalifikacji diagnostykę, zwłaszcza badania molekularne finansują głównie firmy farmaceutyczne, a w mniejszych szpitalach często diagnostyki po prostu się nie wykonuje, odbierając pacjentowi szansę na dłuższe życie.
- Wdrożenie oraz ewaluacja standardów jakości diagnostyki laboratoryjnej, tkankowej, molekularnej oraz obrazowej.
Pomimo znacznych nakładów, również publicznych, przeznaczonych w ostatnich latach na poprawę aparatury diagnostycznej, nie wprowadzono przepisów określających standardy diagnostyki, które pozwoliłyby zapewnić odpowiednią jakość tych badań. W efekcie wielu pacjentów otrzymuje diagnozy fałszywe, zarówno dodatnie, jak i ujemnie. Skuteczna diagnoza choroby nowotworowej jest warunkiem koniecznym podjęcia odpowiedniego leczenia.
- Poprawa dostępu do skutecznych i bezpiecznych leków onkologicznych.
W ostatnich latach postęp medycyny pozwolił na opracowanie skutecznych technologii medycznych, pozytywnie wpływających na długość oraz jakość życia pacjenta onkologicznego. Dostępność nowoczesnych terapii o wysokiej skuteczności jest jednak w Polsce niewielka. Dotyczy to zarówno liczby preparatów, jak i zbyt rygorystycznych zasad kwalifikacji do leczenia. Według szacunków, przeciętnie zużycie leków przeciwnowotworowych w Polsce stanowi 25-50% średniej europejskiej. Niewielki zakres refundacji leków jest w Polsce barierą zarówno dla pacjentów, jak i lekarzy w szczególności ze względu na wygaszenie przez Ministerstwo Zdrowia mechanizmu chemioterapii niestandardowej. Decyzja ta de facto uniemożliwiła pacjentom skorzystanie z nowych terapii, wprowadzonych do obrotu po 31 grudnia 2011 r. Z tego powodu zwracaliśmy się wielokrotnie do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o zaproponowanie rozwiązania, które dałoby szansę na refundację leczenia w wielu przypadkach ratującego życie. W szczególności dotyczy to pacjentów z rzadkimi nowotworami, pozbawionych jakiegokolwiek leczenia.
- Zwiększenie przejrzystości procesu podejmowania decyzji refundacyjnych.
Obecnie obowiązujący mechanizm refundacji leków jest dla nas, pacjentów, bardzo mało przejrzysty. Wielokrotnie w ostatnich latach stykaliśmy się z sytuacją, w której byliśmy pozbawieni jakiejkolwiek informacji dotyczącej stanowiska Ministerstwa Zdrowia wobec potrzeby objęcia refundacją bezpiecznych i skutecznych terapii. Takie sytuacje często trwały wiele miesięcy, rodząc niepewność oraz pytania ze strony naszych podopiecznych o przyczyny różnic pomiędzy standardem leczenia onkologicznego opracowanych przez towarzystwa naukowe a dostępnym dla pacjentów refundowanym schematem leczenia. Przykładem takiej sytuacji jest m.in. leczenie zaawansowanego raka jelita grubego, drugiego najczęściej występującego nowotworu złośliwego w Polsce. Obecnie NFZ finansuje leczenie nowoczesnymi terapiami celowanymi na bardzo późnym etapie choroby, kiedy skuteczność tych leków jest dużo niższa niż w przypadku, gdyby pacjenci mogli skorzystać z nich wcześniej. Wspólnym głosem ze środowiskiem medycznym od kilkunastu miesięcy apelowaliśmy o dostosowanie refundowanego schematu leczenia do rekomendacji towarzystw naukowych, opracowanych na bazie opublikowanych wyników badań. Pomimo wysiłków od wielu miesięcy nie otrzymaliśmy żadnej informacji w sprawie prac resortu w tej sprawie. Jedyne odpowiedzi, które uzyskujemy, zawierają lakoniczną informację o zawieszeniu postępowania przez podmioty odpowiedzialne. Czujemy się bezsilni wobec takich sytuacji, która dotyczy bardzo dużej grupy chorych. Jako pacjenci oraz obywatele mamy prawo wiedzieć jakie są plany i możliwości resortu zdrowia, które mogą nam pomóc w walce z chorobą.
- Umożliwienie współpłacenia pacjentom lub wprowadzenie innych form dostępu do ponadstandardowych świadczeń medycznych.
W naszej opinii kluczowym elementem opieki zdrowotnej jest dostępność świadczeń. W pełni zgadzamy się z licznymi opiniami ekspertów oraz uczestników systemu, którzy zwracają uwagę na ograniczone możliwości spełnienia tego zadania przy obecnym poziomie finansowania na poziomie 4,5% PKB. W naszej opinii należy rozpocząć rozmowy nad wprowadzeniem rozwiązań, które pozwoliłyby zwiększyć nakłady na opiekę zdrowotną, realizując podstawowe zadanie dostępności świadczeń dla pacjentów.
- Reforma struktury organizacyjnej opieki onkologicznej w kierunku specjalizacji narządowej.
Doświadczenia krajów bardziej rozwiniętych oraz osiągających wyższą skuteczność leczenia onkologicznego dowodzą, że leczenie prowadzone w specjalistycznych, wielodyscyplinarnych ośrodkach narządowych, przez lekarzy i diagnostów z doświadczeniem w konkretnych rodzajach nowotworów, poddane nadzorowi jakościowemu, istotnie poprawia szanse pacjentów na przeżycie. Specjalizacja narządowa jest obowiązującym kierunkiem rozwoju systemów opieki onkologicznej w wielu krajach Unii Europejskiej. Liczymy w szczególności na zakończenie prac nad wdrożeniem kompleksowej opieki nad pacjentkami z rakiem piersi (Breast Cancer Units).
- Rozwiązanie najpilniejszych problemów onkologii dziecięcej.
Pomimo poprawiającej się sytuacji najmłodszych pacjentów onkologicznych, od wielu lat zmagamy się z wieloma nierozwiązanymi problemami. Dotyczą one m.in. finansowania przez NFZ leczenia przeciwgrzybicznego, które jest niezbędne podczas terapii onkologicznej dzieci. Obecnie wiele środków leczenia pokrywają rodzice lub organizacje pozarządowe. Należy zracjonalizować mechanizm podziału dawek leków wg. realnych potrzeb – obecnie zakupów leków dla dzieci dokonuje się w dawkach dla dorosłych (kilkakrotnie większe), a NFZ finansuje tylko część dawki faktycznie wykorzystaną, pozostałą kwotę musi wyłożyć szpital z własnych środków. Konieczna jest zatem zmiana wyceny przez NFZ lub wprowadzenia centralnych zakupów leków i dystrybucja dawek wg. potrzeb. Apelujemy także o poprawę współpracy zarówno między lekarzami prowadzącymi małych pacjentów do 18-20 roku życia z lekarzami dorosłych oraz między placówkami medycznymi – największą barierą w dobrym zaopiekowaniu się pacjentem, który wkracza w dorosłość, są braki dokumentacji medycznej oraz nieuwzględnianie zaleceń poprzednich lekarzy. Nadal system opieki zdrowotnej nie przewiduje finansowania rehabilitacji młodych pacjentów, której koszt całkowicie obciąża rodzinę. Wszelkiego rodzaju turnusy rehabilitacyjne, zajęcia fizjoterapeutyczne, sanatoria organizują organizacje pozarządowe ze zebranych środków.
- Efektywna realizacja zadań NPZCHN na lata 2016-2024, w udziałem organizacji pacjenckich w zakresie edukacji i profilaktyki onkologicznej.
Liczymy na owocny dialog i możliwość współpracy z ministerstwem zdrowia w 2016 roku w celu zapewnienia dobrego standardu opieki onkologicznej w Polsce ale także uczynienia wszystkiego co możliwe dla polepszenia wykrywalności chorób nowotworowych na wczesnym etapie wśród polskiego społeczeństwa.
