Pacjent zagubiony

Pogarszająca się sytuacja pacjentów w polskiej służbie zdrowia, brak konstruktywnych działań osób odpowiedzialnych za organizację i zarządzanie systemem opieki zdrowotnej, wieczne dyskusje luminarzy środowiska medycznego z totalnym brakiem finalnych zmian, koniunkturalne podczepianie się polityków w zależności od wysokości słupków wyborczych, to powody dla których proszę o głos.
W Polsce panuje wszechwładny PR i zaklinanie rzeczywistości.
Propaganda różnych grup związanych z organizacją i utrzymywaniem w ruchu ciągłym systemu opieki zdrowotnej, manipulując zużytym słownictwem, zaciera różnice pomiędzy prawdą a kłamstwem.
Podwyżki cen leków, ograniczanie dostępności do świadczeń medycznych nazywamy racjonalizacją i urynkowieniem. Brak efektywności w leczeniu mierzonej przeżyciami kilkuletnimi, niezadawalające statystycznie ograniczanie komplikacji, nadmierna ilość wtórnych reoperacji i zabiegów oraz pojawianie się przedziwnych powikłań nie dają szans na dobrą pozycję Naszego Kraju w rankingu rodziny unijnej.
Obserwuję rozwój sytuacji z coraz mniejszą nadzieją na doczekanie się poprawy za mojego życia.
WHO definiuje pacjenta jako osobę korzystającą ze świadczeń opieki zdrowotnej bez podziału na to, czy jest się zdrowym czy chorym. Niestety coraz częściej System Opieki Zdrowotnej skazuje nas na status klienta, co może jest zasadne z punktu widzenia ekonomii, biznesu. Ale Ja Pacjent zmagający się z wyniszczającą mój organizm chorobą nowotworowa nie chcę być elementem obdarzonym atrybutami rynkowymi.
Oczekuję natomiast pomocy, nadziei i opieki, która docelowo pozwoli na możliwie najbardziej sprawne i humanitarne, łagodzące moje udręki
i cierpienia, przeprowadzenie mnie na „drugi brzeg Styksu”.
Oczekuję , że będąc podmiotem w polityce zdrowotnej Państwa Polskiego zaufam jej bezgranicznie. System stanie się „opiekunem spolegliwym.” Pozwalam sobie na wykorzystanie tutaj cytatu Pana Profesora Tadeusza Kotarbińskiego, z którym rozmowa sprzed wielu lat wywarła na mnie, młodym studencie ówczesnej Akademii Medycznej bardzo duże wrażenie.
Pan Profesor definiował, że „opiekun wtedy jest spolegliwy, kiedy można słusznie zaufać jego opiece, że nie zawiedzie, że zrobi wszystko, co do niego należy, że dotrzyma placu w niebezpieczeństwie i w ogóle będzie pewnym oparciem w trudnych okolicznościach. Opiekun spolegliwy to człowiek dobry, o czułym sercu, wrażliwy na cudze potrzeby i skłonny do pomocy. Zdyscyplinowany wewnętrznie, a co ważniejsze emanujący chęcią działania.
To każdy, kto chroniąc swych podopiecznych jest gotowy przyjąć na swe barki ciężar odpowiedzialności, a także ten kto pomimo niechęci i presji ze strony środowiska lub wielu wpływowych ludzi, zachowuje hart ducha dając świadectwo prawdzie oraz reprezentując postulaty sprawiedliwości”.
Nie jestem ignorantem ekonomicznym i wiem, że potrzebne są określone środki finansowe, ale wiem także, że sam ich dopływ, bez mądrej
i kontrolowanej dystrybucji, nie wystarczy. Mam świadomość potrzeby przygotowania społeczeństwa do coraz częstszego sięgania do własnych kieszeni po dodatkowe pieniądze zabezpieczające diagnostykę , leczenie i rehabilitację. Mimo iż, żadne ubezpieczenie nie zrealizuje wszystkich potrzeb zdrowotnych obywateli to informuję , że czekam coraz bardziej zniecierpliwiony na przedstawienie przez administracje państwową propozycji rozwiązań alternatywnych, abym w dniu x, czyli w dniu potrzeby skorzystania ze wsparcia finansowego na leczenie miał gdzie zapukać.
To, że zgadzam się z tym , iż będę musiał coraz więcej płacić z mojej kieszeni za leczenie nie oznacza ,że jedyną drogą jest mój portfel - liczę na system ubezpieczeń alternatywnych - dedykowanych leczeniu, specjalnych linii kredytowych. Oczekuję natomiast na publiczne, rzetelne określenie tego, co mi gwarantuje Państwo, a co muszę finansować sam. Mam dosyć bełkotu np. o obowiązku szpitali do zabezpieczania leków niezbędnych do kontynuacji terapii zlecanych ambulatoryjnie przed hospitalizacją pacjenta a ordynowanych
z powodu chorób współistniejących. Prawda jest taka, że rodzina pacjenta po kryjomu przekazuje leki domowe pielęgniarkom. Rzadko w którym szpitalu leki te są zapisywane oficjalnie w dokumentacji pacjenta, rzadko leki te wpływają z tytułu bezpieczeństwa ich stosowania i ryzyka pliopragmazji na aktualną ordynacje szpitalną. Coś z tym trzeba zrobić!
Wiele można zdziałać bez pieniędzy; potrzeba tylko woli wykonania. Sprawna organizacja procesu często wymaga mniejszych pieniędzy niż bałagan proceduralny.
Panie Ministrze, potrzeba jedynie pomysłu i chęci do pracy!
Będąc stałym rezydentem sal chorych w różnych szpitalach, traktuję w czasie takich pobytów, miejsca te, jak dom. Znaczy to , że wymagam zachowania pewnej prywatności, dlatego oczekuję, że każda osoba wchodząca po raz pierwszy do sali, w której leżę, zachowa się, jaby przychodziła do mojego domu. Pragnę usłyszeć słowa - dzień dobry oraz podanie swego nazwiska jako osoby, która będzie troszczyć się o mnie przez np. dyżur 12 godzinny.
Denerwują mnie jałowe dyskusje o prawdopodobnym podtekście finansowym, o przewadze jednego poglądu nad drugim bez konkretnego podania alternatywnych rozwiązań. Dobrym przykładem jest międlona corocznie krytyczna opinia kilku lekarzy o homeopatii. Napastliwość z jaką artykułują swe poglądy powoduje, że zaczynam się zastanawiać, jakie jest drugie dno tej sprawy.
Gdy neguje się fakt, że produkty lecznicze homeopatyczne dopuszczane są do obrotu według ustalonej procedury rejestracyjnej, identycznej we wszystkich krajach Unii Europejskiej, że stosowane są na świecie przez 400 mln ludzi, ordynowane przez 200 tyś lekarzy, że w Polsce ponad 10 000 lekarzy i farmaceutów uczyło się i zajmuje się homeopatią a leki homeopatyczne są refundowane w wielu krajach europejskich jak: Francja , Niemcy, W. Brytania, Włochy, Dania, Szwajcaria to powstaje w mojej głowie pytanie: co w zamian zaoferuje ludziom chorym garstka przeciwników homeopatii. Co podamy wcześniakom, niemowlakom, małym dzieciom chorującym np. na infekcje górnych dróg oddechowych. Leki homeopatyczne odznaczają się zdecydowanie mniejszymi działaniami niepożądanymi niż alopatyczne.
Jeżeli spotykam głosy o braku efektywności terapeutycznej to natychmiast rodzi się pytanie gdzie są zarejestrowane badania kliniczne porejestracyjne w zakresie bezpieczeństwa / PASS / i skuteczności terapeutycznej / PAES/ pozwalające na rzetelną naukową dyskusję na temat nieskuteczności homeopatii.
Gdzie są uwagi merytoryczne wnoszone do Organów Kompetentnych zajmujących się dopuszczaniem leków do obrotu o nieskuteczności homeopatii.
Dlaczego dyskryminuje się i zastrasza lekarzy stosujących legalne w obrocie leki homeopatyczne, a nie wszyscy wiedzą , że ok. 60% wypisywanych homeopatycznych produktów leczniczych jest na receptę.
Denerwuje mnie , że mamy tu do czynienia z totalnym brakiem empatii dla pacjentów, których jest w Polsce kilkaset tysięcy - tych małych i zupełnie dużych, którym homeopatia pomaga.
W demokratycznym państwie prawa jednym z przejawów autonomii jednostki i swobody dokonywanych przez nią wyborów jest prawo do decydowania o samym sobie, w tym prawo do wyboru metody leczenia / wyrok Sądu Najwyższego z dnia 16 maja 2012 r IIICSK 227/11.
Na świecie około 60% z sukcesem stosowanych innych leków-alopatycznych ma nieznany rzeczywisty mechanizm działania. Mimo to ratują życie wielu ludziom.
EMA w Londynie rejestruje leki bez znajomości mechanizmu terapeutycznego działania. Doskonałym przykładem jest rejestr nr EU1/13/837/001 dotyczący TECFIDERY produktu leczniczego stosowanego w stwardnieniu rozsianym będącego bardzo prostą cząsteczką fumaranu dimetylu.
Leki biologiczne niosące istotny postęp terapeutyczny mają nieznany szczegółowy skład jakościowy i ilościowy poszczególnych izoform białkowych, a mimo to są dopuszczane do obrotu i stosowania przez uznane Agencje Rejestracyjne Świata / EMA, FDA, kanadyjską, australijską, japońską etc. /.
Badania konformacyjne znanych jakościowo cząsteczek terapeutycznych nie zawsze dają nam stuprocentową wiedzę o formach przejściowych, o względnej stabilności energetycznej, decydujących o biodostępności i skuteczności klinicznej tych leków.
Problemy ze standaryzacją surowców leczniczych nie hamują ich stosowania tam gdzie nie istnieje alternatywa terapeutyczna.
Zawsze na swych wykładach podkreślam z jednej strony potrzebę opierania się na faktach a nie na opiniach, a z drugiej strony rozumiem , że mechanizmy powstawania choroby i jej leczenia wywodzą się z wielu szlaków sygnałowych , o których dzisiaj nie mamy jeszcze bladego pojęcia. Ciągle staramy się poszturchiwać układ odpornościowy pacjenta w sytuacji ignorowania obecności złych białek i braku wytwarzania przeciwciał na organizmy patologiczne wewnątrz organizmu. Czasami obcy czują się w naszych organizmach zbyt dobrze, a my, mimo dyskomfortu zdrowotnego, nie potrafimy powiedzie im „wynocha”.
Utrudnianie dostępu do lekarzy leczących lekami homeopatycznymi prowadzi prostą drogą do procesów sądowych, w których pacjenci poskarżą się w Strasburgu na sytuację w Polsce, gdzie dochodzi do nierównego traktowania obywateli Unii Europejskiej w dostępie do leczenia lekami homeopatycznymi. Obawiam się, że garstka osób z NLR nie jest świadoma ryzyka systematycznego ośmieszania polskiej służby zdrowia na arenie europejskiej.
Doskonale rozumiem obawy i wahania badaczy pracujących przy badaniach klinicznych ponieważ prowadzone są na ludziach z ryzykiem efektów trudnych do przewidzenia, szczególnie dotyczy do badań pierwszej , drugiej i czasami trzeciej fazy interwencyjnych badań przedrejestracyjnych.
Sam mając już dorosłego syna, którego kocham ponad życie, rozumiem, że inne rodziny starają się pozyskać dla siebie progeniturę poprzez sztuczne zapłodnienie in vitro. Bardzo popieram państwowy program in vitro , bo daje on szanse młodym ludziom na pozyskanie wspaniałych doznań świadomego rodzicielstwa mimo, że może być odbierany jako pewna forma badania klinicznego dotyczącego konkretnej pary młodych, przyszłych rodziców.
Nie jestem głuchy na trudne pytania zadawane przez genetyków o możliwą stymulację zaburzeń genetycznych u dzieci urodzonych z zastosowaniem zapłodnienia pozaustrojowego / zaburzenia metylacji genów, zmiany delecji, itd..
Uznaję sprawdzone fakty, że okres życia zarodkowego wpływa na zdrowie człowieka – potwierdzają to analizy stanu zdrowia dzieci poczętych w trakcie:
głodu na Ukrainie, wojen, przetrzymywania matek w obozach zagłady i masowej eksterminacji.
Chciałbym zamiast jałowej dyskusji zwolenników i przeciwników in vitro usłyszeć o wsparciu państwa także dla innych metod rozwiązywania problemów niepłodności.
Nie zgadzam się z koncepcją zabierania szansy w imię jednej, jedynie słusznej koncepcji.
Zostawmy prawo, nam pacjentom, do dokonywania wyborów zgodnych z naszą potrzebą emocjonalną, wiedzą , przestrzeganymi zasadami etycznymi, światopoglądem.
Rozumiem decyzje lekarzy w tym prof. Bogdana Chazana w sprawie odmowy aborcji w tym uzasadnionym obowiązującym prawem przypadku, ale krytycznie odnoszę się do braku informacji dla pacjentki o innym lekarzu ,który mógł tego dokonać.
Znowu narzucane opinie, koniunkturalizm społeczno-polityczny , w rzekomym interesie nas pacjentów zwycięża z brutalnym pominięciem naszych pragnień, odczuć i potrzeb do samostanowienia.
Denerwuje mnie wzajemne okładanie się pięściami znów w pozorowanym interesie nas pacjentów, gdy tak naprawdę stanowimy jedynie żywą tarczę dla harcowników forsujących swoje koncepcje ( patrz różne dyskusje środowisk zajmujących się leczeniem nowotworów).
Minister Zdrowia Pan Bartosz Arłukowicz swoim Zarządzeniem z 24 maja 2013 roku / Dz.U. 2013 poz. 21 / powołał 8- osobową Komisję ds. Etyki w Ochronie Zdrowia.
Ciekaw jestem, co Komisja zrobiła w przypadkach odmowy leczenia w Polsce, polskich, ubezpieczonych pacjentów w różnych chorobach.
O takich sytuacjach dowiadujemy się z wyroków Sądowych np. Sąd w Krakowie przyznał 16 lipca br. rodzinie zmarłej chorej na raka kobiety zadośćuczynienie za odmowę przez NFZ leczenia.
Ta Komisja powołana Zarządzeniem Ministra Zdrowia jest albo głucha i ślepa albo nie wie, do czego została powołana. Ma ona przecież wyrażać opinie w sprawach etycznych w ochronie zdrowia w szczególności w zakresie stosowanych nowych procedur medycznych oraz wykonywania zawodów medycznych. W swej bierności, Komisja ds. Etyki w Ochronie Zdrowia staje się kuriozalnie wyjątkowo nieetyczna.
Na zakończenie pozwolę sobie przytoczyć opinię Pana Prof. Andrzeja Kochańskiego ,lekarza-genetyka z Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN:
„ Medycyna tak naprawdę nie wyraża się w pełni w technologii, lecz w miłosierdziu dla bliźniego, który potrzebuje pomocy. Technika jest owszem ważna, lecz zawsze wtórna i pełni rolę służebną wobec chorego”.