Prace nad tym dokumentem pacjenci rozpoczęli podczas protestu rezydentów. Intencją było przekazanie ministrowi zdrowia informacji na temat potrzeb i oczekiwań pacjentów, żeby nie zostały one pominięte w natłoku potrzeb zawodów medycznych. Podstawę domu potrzeb stanowi zdrowie publiczne i e-zdrowie, a główne filary to lepszy dostęp do informacji, leków i lepiej zorganizowanych świadczeń zdrowotnych. Najważniejszą niezaspokojoną potrzebą pacjentów pozostają od lat kolejki do specjalistów i badań, i wysokie wydatki prywatne pacjentów. Minister Szumowski otrzymał od pacjentów szczególny i cenny prezent, który mógł sprawić, że jego kadencja przejdzie do historii jako ta, podczas której resort zdrowia wdrożył wiele wrażliwych społecznie i popularnych rozwiązań. Nie doszło do ani jednego spotkania na temat potrzeb pacjentów i tego dokumentu z Panem Ministrem. Wolał pójść własną niepacjentocentryczną drogą.
Nie można powiedzieć, że propozycja pacjentów została zupełnie niezauważona. Tematem rejestru zdarzeń medycznych i systemu odszkodowań bez orzekania o winie zainteresował się Rzecznik Praw Pacjenta. Narodowy Fundusz Zdrowia, poszukujący sposobów na odbudowę reputacji uznał, że lepsza wyszukiwarka terminów leczenia oraz infolinia dla pacjentów mogą pomóc płatnikowi. Temat kolejek do świadczeń stał się przedmiotem nowej strategii, którą ostatnio wdrożył NFZ.
Czym nie jest pacjentocentryzm?
Pod hasłem pacjentocentryzmu próbowano wskazać wiele innych idei, które w propozycji pacjentów się nie znalazły. I tak okazało się że pacjentocentryczna jest Agencja Badań Medycznych. Podczas debat Wspólnie dla Zdrowia jako pacjentocentryczną propagowano ideę przejmowania przez pacjentów odpowiedzialności za własne zdrowie oraz nałożenia na pacjentów obowiązków związanych ze zdrowiem. Bez wsparcia dobrej jakości autoryzowanych zasobów wiedzy i mozolnego budowania kompetencji zdrowotnych pacjentów i obywateli przejmowanie odpowiedzialności za zdrowie przez obywateli kończy się jak w przypadku ruchów antyszczepionkowych. W agitacji na rzecz tych idei brała aktywny udział organizacja pacjentów - Obywatele dla Zdrowia, nie rozumiejąc, że podejmują działania nie leżące w interesie pacjentów, ale w interesie biznesu, który mówiąc o zdrowiu jako wartości prywatnej budował grunt pod wdrożenie w Polsce prywatnych ubezpieczeń zdrowotnych.
Podobnie pod osłoną pacjentocetryzmu skutecznie wypromowano podczas Wspólnie dla Zdrowia ideę Value Based Healthcare. Idea wydaje się być słuszna tylko niezwykle trudna do wdrożenia w praktyce. Łatwo można określić efekt działania drogiego innowacyjnego leku, ale w przypadku złożonych terapii takich jak onkologiczne gdzie na efekt składa się chirurgia, radio i chemioterapia płacenie za efekt napotyka na bariery techniczne i merytoryczne. Wskazywanie płacenia za efekt jako jedynego głównego kierunku zmian w ochronę zdrowia jest szkodliwe ponieważ odciąga nas od zajęcia się rozwiązaniem rzeczywistych i podstawowych problemów pacjentów – kolejek do świadczeń i wysokich wydatków prywatnych oraz wielu innych problemów z którymi boryka się system ochrony zdrowia . To tak jakby zacząć remont walącego się domu od dachu podczas gdy woda zniszczyła nam fundamenty.
Pacjentocentryzmem nie jest także dofinansowanie szpitali powiatowych czy wybór tomografii komputerowej i rezonansu jako jedynych świadczeń, do których pacjenci czekają w kolejkach. To wybory polityczne a nie pacjentocentryczne. Pacjenci oczekują lepszego finansowania ambulatoryjnej opieki specjalistycznej w tych obszarach, gdzie czas oczekiwania jest najdłuższy i wydatki prywatne największe.
Za pacjentocentryczne w obecnej sytuacji można by było uznać programy naprawy psychiatrii dzieci i młodzieży oraz zajęcie się nagłym kryzysem bezpieczeństwa leczenia na SORach. Przedstawione przez ministra zdrowia propozycje zmian systemowych nie nadążają za pogłębiającym się kryzysem, który dotyczy dziś tu i teraz dramatu zamykanych szpitali psychiatrycznych dla dzieci. Co do SORów okazuje się, że w większości z 230 z nich obowiązuje już system triażu, tak więc pomysł na koloryzowanie ich jest raczej koloryzowaniem rzeczywistości co często się zdarza ministrowi. To są miejsca, gdzie powinien pilnie trafić strumień publicznych pieniędzy. Ale jak wiemy, decyzje są polityczne a nie pacjentocentryczne i środki trafiają do szpitali powiatowych potrzebujących zastrzyku przed wyborami.
Tratwa z pacjentocentryzmem płynie więc przez wody naszych nadmiernych debat. Jest na niej niczym żagiel rozpięta jasna wizja 40 organizacji pacjentów. Na tratwę próbują się wdzierać ze swoimi pomysłami przedstawiciele administracji publicznej albo biznesu. Byłoby zacznie lepiej gdyby zajęli się wdrażaniem pacjentocentrycznej wizji systemu ochrony zdrowia, nie własnej ale zaproponowanej przez organizacje pacjentów.
