Spotykamy się w Światowy Dzień Łuszczycy, by porozmawiać o sytuacji pacjentów chorujących na łuszczycę i łuszczycę plackowatą. Jeszcze do niedawna temat ten był tabu. Pacjenci często się izolowali, unikali kontaktu z innymi ludźmi, co powodowało u nich depresję czy inne problemy. Czy to się ostatnio zmieniło?
Dzięki temu, że coraz więcej pacjentów stara się czynnie uczestniczyć w promowaniu informacji na temat tego, że łuszczyca nie jest chorobą zakaźną, że jest chorobą przewlekłą i trzeba umieć z nią żyć, sytuacja trochę się zmienia. Pandemia pokrzyżowała nam plany i wszyscy zaczęliśmy się izolować. Przez to osobom z łuszczycą jest też łatwiej unikać kontaktów społecznych, co na pewno nie ma dobrego wpływu na sytuację.
Funkcjonowanie społeczne to jedna kwestia. Niezwykle istotny jest też dostęp do pełnej opcji terapeutycznej. Obecny kształt programu lekowego bierze pod uwagę wszystkie postulaty lekarzy dermatologów, specjalistów, ale nadal jest wiele kwestii do rozstrzygnięcia, jak choćby czas trwania leczenia. Jakie wskazałaby Pani pilne potrzeby w tym zakresie?
Mamy kilka problemów związanych z programem lekowym leczenia łuszczycy. Przede wszystkim jest to przerwa w leczeniu, której być nie powinno, zwłaszcza, że dotyczy ona z jednej strony najnowszych i najdroższych terapii, z drugiej pacjentów w najtrudniejszej sytuacji. Do tych terapii kwalifikowani nią ci najbardziej nasiloną postać łuszczycy, najbardziej oporną na leczenie. I kiedy dostają leki biologiczne, po dwóch latach muszą wejść w obowiązkową przerwę dyktowaną zapisem programu lekowego. Tak być nie powinno. To są pacjenci, którzy mają najwięcej konsekwencji ze strony całego organizmu, biorąc pod uwagę ogólnoustrojowy stan zapalny, więc oni szczególnie nie powinni być narażani na dodatkowe konsekwencje wynikające z zapisów administracyjnych. Część leków jest ordynowana przy umiarkowanej łuszczycy, a część przy ciężkim nasileniu. O leczeniu wszystkich pacjentów z łuszczycą tak naprawdę powinien decydować lekarz, który, znając przebieg choroby, mógł przepisać leki, jakie uważa dla nich za optymalne i skuteczne, bezpieczne oraz adekwatne do ich sytuacji zdrowotnej. Tu więc nie powinno być blokad leku wynikających z zapisów programu lekowego, tylko z wiedzy medycznej, wskazań i rekomendacji środowiska medycznego.
Tu mamy sztywny zapis ograniczenia czasu trwania leczenia do 96 tygodni, więc to co Pani mówi jest niezwykle istotne. Ta terapia powinna być zindywidualizowana. Lekarz i stan pacjenta powinny decydować o leczeniu. Od ponad roku refundowana jest terapia inhibitorem interleukiny 23. dla chorych na łuszczycę. Jak to zmieniło życie pacjentów?
To są najnowsze leki, które dają najdłuższą remisję i spektakularny efekt. Ale też pacjenci, którzy są w tych terapiach najdłużej odpowiadają na leczenie. Co myślę, że jest dla tych pacjentów bardzo ważne, ponieważ leki te dają im możliwość odetchnięcia od choroby (także rodzinom pacjentów), możliwość powrotu na rynek pracy (jak to dają również leki biologiczne). Dostęp do terapii (co jest w tej chwili bardzo trudnej) jest najważniejszy i żeby był on szeroki i indywidualizowany. Nasi eksperci, tak samo jak eksperci na świecie, podkreślają w ostatnim czasie rolę indywidualizacji leczenia, również pod kątem chorób współistniejących z łuszczycą, ponieważ u jednego pacjenta może ich być nawet kilka. I każdy z leków biologicznych ma wpływ pozytywny lub negatywny na którąś z tych chorób. Dostęp więc do wszystkich możliwych terapii, możliwość zastosowania indywidualnej terapii w zgodzie z preferencjami pacjenta, jego organizmu, jest bardzo ważne.
Ważne jest też, wyrównanie szansy dla pacjentów z łuszczycą plackowatą, leczonych przez dermatologów, a pacjentów z ŁZS leczonych przez reumatologów, by mieli też możliwość dostępu do tej opcji terapeutycznej.
Niestety, część leków w programie lekowym łuszczycy jest przerywanych. A te same leki w programie lekowym łuszczycowego zapalenia stawów nie są przerywane, więc jest to bardzo duża nierówność dla tych pacjentów. I może to też wprowadzać pewien zamęt przy kwalifikacji pacjentów.
O czym powinni wiedzieć potencjalni pacjenci, jeśli zdiagnozowana zostanie u nich łuszczyca?
Myślę, że o tym, co ostatnio mocno wybrzmiewa, że od momentu diagnozy oprócz wsparcia lekarza, które powinniśmy mieć cały czas, bo jest to choroba przewlekła, powinniśmy też być pod opieką lekarza psychologa. A jeśli uważamy, że psycholog jest nam niepotrzebny, to przynajmniej wspierajmy się w organizacjach pacjenckich. Nasza organizacja dostarcza wsparcia psychologicznego, ale też uruchomiła infolinię na temat łuszczycy, na którą mogą zadzwonić osoby zainteresowane leczeniem. Zostaną one pokierowane do ośrodka, które prowadzi bardziej zaawansowane leczenie. Jako organizacja mamy wiedzę, jaka jest sytuacja w całej Polsce, w którym ośrodku jest leczenie, jakie są kolejki, jak najłatwiej dostać się do lekarza, czy lepiej iść do poradni czy wziąć skierowanie do hospitalizacji, ponieważ czasami droga przez poradnię jest zablokowana albo bardzo opóźniona. Osoby, które zdzwonią na naszą infolinię dodatkowo informujemy o działaniach edukacyjnych Fundacji. Grupa uczestniczących jest olbrzymia. Ostatnio mieliśmy spotkanie edukacyjne z panią profesor Brygidą Kwiatkowską, w którym wzięło udział prawie tysiąc osób. Myślę więc, że tego typu spotkania są ważne. Pacjenci po takich spotkaniach są lepiej wyedukowani, więc w gabinecie lekarskim są łatwiejszym partnerem dla lekarza, lepiej stosują się do jego zaleceń, ponieważ rozumieją co lekarz do nich mówi, rozumieją idee, jaka przyświeca długofalowej terapii łuszczycy jako choroby przewlekłej, którą należy nauczyć się zarządzać, by ograniczyć ewentualne jej konsekwencje ogólnoustrojowe.
