Debata Medexpressu: Narodowa Strategia Leczenia Chorób Mózgu

W debacie udział wzięli:

Prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii

Prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

Prof. Konrad Rejdak, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

• Neurologia to bardzo trudna dziedzina w medycynie, która ma wiele twarzy, przez co jest trudno identyfikowalna. To szerokie spectrum chorób, które większości pacjentów mogą nie kojarzyć się z neurologią. Należą do nich: udary mózgu, stwardnienie rozsiane, choroby zwyrodnieniowe jak choroba Parkinsona czy Alzheimera, padaczka, migrena oraz cały szereg chorób obwodowego układu nerwowego tj. neuropatia, miopatia czyli choroby mięśni.
• Polskie Towarzystwo Neurologiczne ma na celu lepszą identyfikację ww. chorób przez pacjentów, ale również przez system, który zajmuje się opieką medyczną w Polsce.
• Większość chorób neurologicznych ma ogromne znaczenie społeczne. Padaczka, czy migrena należą do chorób bardzo częstych, na które cierpią setki tysięcy pacjentów, nie wspominając o takich chorobach cywilizacyjnych jak udary mózgu, czy choroba Alzheimera.
• Mimo iż większość chorób cywilizacyjnych związanych jest z wiekiem pacjentów i jesteśmy społeczeństwem starzejącym się, neurologia nadal nie jest priorytetem w polskim systemie opieki zdrowotnej. Mamy bardzo dużo do zrobienia, aby poprawić jakość funkcjonowania systemu.
• Dużym osiągnięciem polskiej neurologii jest fakt, że mamy programy terapeutyczne dla wielu przewlekłych chorób neurologicznych, które są kosztowne, ale gwarantują terapie na lata.
• Polskie Towarzystwo Neurologiczne podjęło działania, które mają na celu stworzenie priorytetów dla neurologii w Polsce, stworzenie dla niej widocznego miejsca. Z inicjatywy PTN we współpracy z Uczelnią Łazarskiego przygotowywana jest Biała Księga neurologii, w celu dokonania analizy sytuacji, która będzie podstawą do stworzenia strategii na przyszłość.
• Debata bez twardych danych, które możemy przedstawić Ministerstwu Zdrowia oraz instytucjom, które planują opiekę medyczną w Polsce, tj. jak funkcjonuje system, ilu mamy neurologów, przychodni, oddziałów neurologicznych, będzie trudno rozmawiać o poprawie jakości opieki zdrowotnej w neurologii.
• Wyodrębnionych jest sześć głównych obszarów, istotnych dla dużej populacji: udar mózgu, stwardnienie rozsiane, padaczka, migrena, choroba Parkinsona oraz choroba Alzheimera, które poddane zostaną analizie pod kątem rozwiązań diagnostycznych oraz terapeutycznych również ze spojrzeniem w przyszłość.
• Obecnie neurologia jest bardzo nowoczesną dziedziną diagnostyczno-terapeutyczną. W perspektywie najbliższych lat będziemy mieć wysyp nowych technologii leczenia, do czego musimy się już teraz przygotować pod względem rozwiązań systemowych, organizacyjnych oraz finansowych.
• Obecnie nasze rozwiązania są fragmentaryczne, co widać na przykładzie leczenia z pogranicza neurologii oraz neurochirurgii, czyli leczenia głęboką stymulacją mózgu w chorobie Parkinsona. Jest to fantastyczne osiągnięcie wykorzystywane na świecie od końca lat 90., które przedłuża o wiele lat funkcjonowanie chorych z zaawansowaną chorobą. Obecnie system pozwala na wydawanie kilkudziesięciu tysięcy na wszczepienie stymulatora, nie analizując procesu kwalifikacji pacjenta oraz sytuacji, co się z nim dzieje po zabiegu.
• Kluczem do sukcesu jest właściwa kwalifikacja, która jest w rękach neurologów oraz właściwe prowadzenie chorego, tj. dobranie leków. Jest to idealny przykład, w jaki sposób za pomocą prawidłowego rozwiązania systemowego można osiągnąć dobry efekt terapeutyczny oraz ekonomiczny.
• Zastosowanie trombektomii w systemie dla pacjentów po udarze mózgu to modelowy przykład prowadzenia pacjenta, który może być przedmiotem wspomnianej narodowej strategii neurologii oraz być przykładem również dla innych obszarów terapeutycznych.
• Należy dobrze opisać ścieżkę pacjenta od pierwszych objawów do wdrożenia leczenia, w tym kwalifikacji do zabiegu. Przy niewłaściwej kwalifikacji pacjent obarczony jest dużym ryzykiem powikłań, w tym również śmiertelnych.
• Pacjenci po udarze mózgu, choroby, która do niedawna była nieuleczalna, obecnie mogą czuć się w Polsce bezpiecznie, jeśli chodzi o terapię leczenia mózgu.
• System leczenia trombektomii w Polsce to sukces polskiej neurologii.
• Powstająca we współpracy z Ministerstwem Zdrowia Narodowa Strategia Neurologii ma na celu przeorganizowanie systemu, w taki sposób, aby w obecnym budżecie optymalizować świadczenia, które będą dobrze służyły pacjentom.
• Leczenie stwardnienia rozsianego, prowadzenie programów lekowych to ogromny wysiłek stosunkowo małej grupy neurologów, opiekujących się codziennie chorymi, cierpiących na poważną chorobę przewlekłą, a której przebieg udało się spowolnić dzięki dobrym lekom, których koszt jest bardzo wysoki. To kolejny sukces naszej neurologii.
• Aby leki były racjonalnie wykorzystane, to programy lekowe muszą być w rękach specjalistów, których mamy coraz mniej. Lekarze są zniechęceni nadmierną biurokracją, którą można zlikwidować w ramach rozwiązań systemowych. Programy lekowe dla szpitali są nieopłacalne. Ogromny koszt administracyjny (rozliczeń, kontroli, potencjalnych kar) jest niewspółmierny do niskich kosztów za obsługę programu lekowego.
• Konstrukcja programów lekowych w Polsce musi się diametralnie zmienić. Powinna być nowa kadra, która sprosta wszystkim wyzwaniom. Chcemy być przygotowani na nowe technologie.
• Konieczny jest dialog z Narodowym Funduszem Zdrowia. Dyskusji powinien podlegać sztywny czas pobytu pacjenta w szpitalu. W obecnym kształcie jest to nieadekwatne do indywidualnej sytuacji pacjenta. Skrócenie pobytu pacjenta o jeden dzień skutkuje tym, że oddział nie otrzymuje odpowiedniej refundacji. Sztywne ramy pobytu pacjenta to również ryzyko dla pacjenta, ryzyko zakażeń i powikłań, głównie dla osób starszych.
• Diagnostyka genetyczna jest obecnie rewolucją w neurologii. Możemy stosować terapie genowe. Brak rozpoznania genetycznego choroby zatrzymuje nas w miejscu, a może doprowadzić do skutecznego leczenia.
• Obecnie system nie nagradza tych ośrodków, które mają sprawnie zorganizowaną diagnostykę. W przypadku udaru mózgu, wymagany czas badań wynosi 8 dni. Jeśli można wykonać badanie w skróconym czasie 3 dni z korzyścią dla pacjenta, odbywa się to ze stratą dla szpitala. To kolejny przykład rozwiązania systemowego, który można bardzo łatwo zracjonalizować. Proces decyzyjny należy do lekarza. Nie każdy chory wymaga wszystkich badań. W przypadku badań wykonanych wcześniej nie trzeba ich powtarzać, gdyż takie działania generują kolejki. Są to rozwiązania, które udrażniają oddziały ratunkowe oraz kolejki oczekujących.
• Zmiany systemowe dotyczą całej ścieżki pacjenta, tj. diagnostyki, leczenia, rehabilitacji, która nierozerwalnie łączy się z neurologią.
• Niezbędna jest współpraca z lekarzami psychiatrami, neurochirurgami oraz rehabilitantami, czyli opieka koordynowana, kompleksowe, a nie wycinkowe podejście do pacjenta. Dotyczy to terapii poznawczej w chorobie Alzheimera, terapii ruchowej w chorobie Parkinsona, dzięki której można uniknąć wielu powikłań jak np. złamań szyjki kości udowej.
• Neurologia przejęła pacjentów z różnych dziedzin. Układ nerwowy ulega zaburzeniom w przebiegu chorób systemowych, internistycznych, co należy umieścić w kompleksowym leczeniu pacjenta.
• Mózg jest najważniejszym narządem, bez którego nie ma życia. Śmierć mózgu, jest śmiercią człowieka. O mózg trzeba zadbać.

Warto przeczytać

Specjalne wydanie Medexpressu z okazji Światowego Dnia Mózgu