Choroby Rzadkie są jednym z najważniejszych współczesnych wyzwań dla systemów ochrony zdrowia w Europie, a leki dedykowane ich terapii, ze względu na swoją specyfikę, nie wpisują się w schematy tradycyjnych rozwiązań w procesach refundacyjnych w państwach członkowskich UE.
W konsekwencji, leki te, często ratujące życie i będące jedyną opcją terapeutyczną dla chorych, stają się dostępne z dużym opóźnieniem, stanowiąc jednocześnie duże obciążenie finansów publicznych. Stąd tak ważne jest opracowanie efektywnego rozwiązania w tym zakresie.
Przygotowując projekt dotyczący nowych zasad oceny leków stosowanych w terapii chorób rzadkich, Krajowe Forum Orphan wraz z profesorem Marcinem Czechem przeprowadza ankietę, której celem jest określenie znaczenia dla Polski opracowanych niedawno Zasad Oceny Wartości i Finansowania Leków w Chorobach Rzadkich (ORPH-VAL), a co za tym idzie wypracowania najlepszych rozwiązań z punktu widzenia dostępności leków stosowanych terapii chorób rzadkich z uwzględnieniem preferencji i ograniczeń różnych udziałowców systemu.
Zwracamy się zatem do Państwa z prośbą o wypełnienie poniższej ankiety mającej na celu zebranie danych na temat Państwa preferencji i opinii w tym zakresie.
Ankieta jest anonimowa, a odpowiedzi w formie zagregowanej będą używane w komunikacji naukowej oraz jako podstawa zmian rozwiązań systemowych.
Ankietę należy wypełnić najpóźniej do 15 listopada 2019 r.
Z góry dziękujemy za czas poświęcony naszej prośbie,
Prof. Marcin Czech – Instytut Matki i Dziecka
Mirosław Zieliński - prezes Krajowego Forum Orphan
