W czasie ostatniego posiedzenia Medycznej Racji Stanu wspominaliśmy o pilnych potrzebach związanych z opieką nad pacjentami z rozszczepem kręgosłupa. Jeśli patrzymy na dane Krajowego Rejestru Wad Wrodzonych, mamy około 2 tys. pacjentów z rozszczepem kręgosłupa. Zacznijmy od wskazania największych problemów nad tymi pacjentami.
Problem rozszczepu kręgosłupa na początku to problem neurochirurgiczny. Z czasem następstwa układu nerwowego prowadzą do zaburzeń funkcji pęcherza, przez co pacjent staje się na całe życie podopiecznym urologa. Najpierw w wieku dziecięcym, a potem dorosłym. Pęcherz ma dwie funkcje: gromadzi mocz i opróżnia się z niego. Obie te funkcje są zaburzone w wyniku złego unerwienia pęcherza. Głównym problemem jest opróżnianie pęcherza z moczu, co doprowadza do zalegania moczu i wysokich ciśnień, zakażeń moczu, a w konsekwencji uszkodzenia nerki. Źle leczeni pacjenci finalnie kończą z niewydolnością nerek. To był problem przez lata, bo dzieci z rozszczepem kręgosłupa umierały przed osiągnięciem dojrzałości. Obecnie nowoczesne prowadzenia takiego pacjenta pod względem urologicznym (opróżnianie pęcherza z moczu zalegającego za pomocą cewnikowania) doprowadziło do tego, że prawie sto procent pacjentów osiąga wiek dojrzałości. Potem chory przechodzi pod opiekę urologów dla dorosłych. Problemem jest u nich opróżnianie moczu z pęcherza. Mamy zrobić tak, żeby pęcherz był niskociśnieniowym zbiornikiem na mocz, by powodował spływ moczu z nerek do pęcherza. I w czasie opróżniania pęcherza też powinno być ciśnienie niskie, a to daje nam właśnie cewnikowanie pęcherza. Wprowadzenie cewnika do pęcherza powinno odbywać się co 3 godziny, czyli tak jak fizjologiczna częstość oddawania moczu. Człowiek mający prawidłowo działający pęcherz opróżnia go co 3-4 godziny, z przerwą na noc, bo śpimy po 6-8 godzin. I to staramy się wprowadzić u pacjenta z pęcherzem neurogennym po przepuklinie oponowo-rdzennej, po rozszczepie kręgosłupa. Co 3 godziny opróżniany jest pęcherz za pomocą cewnika. Na początku robią to u dziecka rodzice, później w starszym wieku dzieci szybko opanowują tę czynność i same opróżniają pęcherz co 3 godziny, samodzielnie się cewnikując. I tu jest problem jakości cewników. W Polsce, niestety, refundowane są cewniki starego typu, sztywne i plastikowe, które wymagają pewnego reżimu, nie tylko higienicznego, bo aby wprowadzić taki cewnik potrzebny jest żel, który z jednej strony znieczula, a z drugiej daje poślizg. I cewnik jest refundowany, a żel nie. I żel ten powinien być raz otwarty, użyty i zutylizowany, ale pacjenci z oszczędności używają go kilkakrotnie. A brak w tym wypadku sterylności może powodować zakażenie przy wprowadzaniu cewnika. Sam cewnik jest sztywny i niewygodny. Natomiast nowoczesne cewniki hydrofilowe są już pokryte powłoką umożliwiającą jego wprowadzenie bez ryzyka zakażenia, uszkodzenia cewki. Niestety one są dość drogie. I walka nas, urologów dziecięcych, jest obecnie skoncentrowana na tym, by te cewniki, które są standardem w Europie (tylko Polska i Bułgaria ich nie refunduje) były refundowane i aby każdy pacjent dostał to co jest najlepsze.
Wspomniał Pan, że młody człowiek musi się cewnikować kilka razy w ciągu dnia. Jest to też ogromny dyskomfort, żeby zrobić to w szkole. Jakość cewnika jest tu kluczową kwestią, jeśli chodzi o wygodę, ale także minimalizację zakażeń. Proszę powiedzieć jaka jest skala tego problemu? Jak wielu pacjentów, którzy muszą się cewnikować, z rozszczepem kręgosłupa, trafia na oddziały szpitalne z powodu zakażenia?
Praktycznie każdy z pacjentów używających starego typu cewniki przeszedł epizod zakażenia układu moczowego czy uszkodzenia urazowego cewki, bo cewnik jest dość sztywny. Tych dzieci rodzi się teraz w Polsce około 100-200 rocznie. Tak naprawdę pod opieką jest 2000-2500. Każdy z nich trafia na oddział urologii z powodu zakażenia układu moczowego, bo niestety jakość cewnika tego jest taka, że niesie ze sobą ryzyko zakażenia. Nie kojarzę pacjenta, który cewnikuje się takim cewnikiem, żeby nie miał raz epizodu zakażenia układu moczowego. Niemal 90 procent tych dzieci miało zakażenie układu moczowego wymagające hospitalizacji. W takiej sytuacji chory jest nie tylko pacjent, ale i jego rodzina, rodzice, bo przecież jak dziecko trafia na oddział z powodu zakażenia, to mama czy tata wypadają z codziennych czynności, pracy. Nie jest to wtedy tylko choroba pacjenta, ale całej rodziny.
Czy te częste zakażenia mogą prowadzić do niewydolności nerek u młodych pacjentów?
Jeżeli pacjent jest źle prowadzony, to nerki to odczuwają. Teraz na szczęście jest mniejsza skala nasilenia niewydolności nerek z racji tego, że jakość naszej opieki się poprawia, wzrasta świadomość wśród lekarzy POZ i dzieci są szybko kierowane pod opiekę urologa. Ale pamiętam 30 lat temu jak zaczynałem moją przygodę z urologią dziecięcą, to ponad 50 procent dzieci z pęcherzem neurogennym miało objawy niewydolności nerek, wtórne do złego opróżniania pęcherza. Teraz to się zdarza bardzo rzadko.
Jak zmieniłaby się jakoś życia młodego pacjenta, który miałby dostęp do nowoczesnego cewnika hydrofilowego?
To wszystko wynika z warunków, jakie daje ten cewnik hydrofilowy, jeśli chodzi o wymogi cewnikowania. Cewnik sztywny wymaga, żeby otworzyć sterylny żel , pokryć nim cewnik, przygotować ujście cewki, czyli przemyciem, nie odkażeniem, bo nie chodzi o to by to było sterylne, to się nazywa czyste przerywane cewnikowanie. Pacjent, dziecko jeśli jest w szkole, to musi mieć warunki gabinetu zabiegowego czy ubikacji dla nauczycieli, bo trudno zrobić to w ubikacji ogólnodostępnej dla dzieci, ponieważ jest to czynność pracochłonna i wymagająca intymności. Cewnik hydrofilowy nie ma tych wymogów, po wyjęciu z opakowania jest gotowy do użycia. Wystarczy, nawet w szkolnej ubikacji, umyć ręce, przemyć ujście cewki i wprowadzić cewnik bez tych wszystkich okoliczności, jakich wymaga cewnik sztywny, żeby zachować jałowości i tym samym zapobiec powikłaniu cewnikowania, którym jest zakażenie układu moczowego. Na pewno zmienia się tu jakość życia pacjenta, bo ułatwia mu się samo cewnikowanie, nie potrzeba super sterylnego pomieszczenia tylko czysta ubikacja, gdzie jest komfort intymności.
