Cierpiąca od 22 lat na chorobę Leśniowskiego-Crohna Ewa Soboń-Kosacz, podkreśla, że nowe leki mogą uchronić przed skomplikowanymi i okaleczającymi zabiegami chirurgicznymi, których chorzy bardzo się obawiają. - Liczę więc, że pan wiceminister wywiąże się ze swojej deklaracji – mówi. - Trzeba robić wszystko, aby unikać leczenia chirurgicznego, bo wycięcie kawałka jelita sprawia, że zaczynają chorować inne jego odcinki. To może skończyć się tzw. krótkim jelitem. Wtedy pacjent musi przejść na całkowite żywienie pozajelitowe do końca życia – wyjaśnia prof. Jarosław Reguła, krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii.
Minister wie, że się opłaca
Tymczasem choroba Leśniowskiego-Crohna dotyka przede wszystkim ludzi młodych poniżej 35 roku życia, którzy rozpoczynają właśnie swoją karierę zawodową, chcą zakładać rodzinę.
Dzięki konkurencji na rynku leków biologicznych wydatki NFZ na leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna znacząco się zmniejszyły. Ceny leków spadły więcej niż o połowę. - W związku z tym można myśleć o kolejnych innowacyjnych lekach biologicznych – zapowiedział wiceminister M. Miłkowski. Dla 30 proc. chorych, u których leki pierwszego rzutu od początku nie zadziały, a także dla pacjentów, u których takie leczenie po pewnym czasie przestało być skuteczne szansą są nowe leki biologiczne o innym mechanizmie działania: ustekinumab i wedolizumab. – Oba mają zupełnie nowy mechanizm działania i udokumentowaną większą skuteczność. W dodatku są skuteczne u chorych, u których dotychczasowa terapia kończyła się niepowodzeniem – wyjaśnia prof. J. Reguła.
Wiceminister Miłkowski przyznaje, że nowe leki bardzo istotnie przyczyniają się do polepszenia sytuacji pacjentów, umożliwiają im normalne życie i pracę zawodową. - W związku z tym nie wydajemy pieniędzy tylko na te leki, ale również zmniejszamy koszty absencji i wydatki Zakładu Ubezpieczeń Społecznych. Tym bardziej warto to finansować – mówi.
Obietnice trzeba spełniać
Choroba Leśniowskiego-Crohna jest nieuleczalna i celem procesu terapeutycznego jest zapobieganie stanowi zapalnemu w całym przewodzie pokarmowym. Gastroenterolodzy borykają się ze steroidoopornością, steroidozależnością, potrzebą stosowania leczenia immunosupresyjnego lub jego odstawienia, koniecznością użycia leków biologicznych lub brakiem odpowiedzi na terapie biologiczne. Chodzi więc o to, aby lekarz miał szerokie spectrum wyboru leków. - Na razie w tej chorobie mamy dostępne tylko dwa leki biologiczne. One, niestety, działają na ten sam mechanizm, czyli są preparatami o działaniu anty TNF alfa – ubolewa prof. Reguła. Dodaje, że resort zdrowia obiecywał, że pieniądze uzyskane dzięki obniżkom cen leków stosowanych w leczeniu tego schorzenia przeznaczone zostaną na terapię choroby Leśniowskiego-Crohna. – Ministerstwo zapowiadało, że jeśli ceny spadną, to te oszczędności przeznaczone będą na bardziej nowoczesne leki – przypomina. – Zwłaszcza, że to nie zwiększy wydatków z budżetu państwa, bo część chorych leczonych nieskutecznie i leżących w szpitalu doczeka się efektywnej terapii. A jeżeli będziemy skutecznie leczyć, nawet drożej, to możemy dużo pieniędzy zaoszczędzić, bo pacjenci pozostaną na rynku pracy, nie będą musieli korzystać ze zwolnień i rent, a ich praca będzie efektywniejsza - dodaje. Minister Miłkowski zapewnia, że prowadzi negocjacje z producentami nowych leków. - Myślę, że uda się nam je zakończyć i we wrześniu nowe terapie będzie dostępna dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego- Crohna – mówi.
Kryteria niweczą efekty terapii
Kolejnym problemem są rygorystyczne kryteria kwalifikacji do programu lekowego i jego ograniczenia czasowe, w przypadku infliksymabu do roku, a adalimumabu do dwóch lat. W efekcie pacjent, który w wyniku terapii wrócił do zdrowia, pracy i normalnego życia po dwóch latach przestaje dostawać leki. Aby ponownie zakwalifikować go do programu lekowego, trzeba czekać aż znajdzie się w stanie skrajnego wycieńczenia. Prof. Reguła opowiada o chorych, u których osiągnięto sukces terapeutyczny. – Pacjenci, którzy źle się czuli, mieli gorączkę, ropienie, przetoki w obrębie odbytnicy albo narządów rodnych, z osób prawie umierających zmieniają się w zdrowe i uśmiechnięte. Ten moment remisji jest jak cud. Do podtrzymania tego stanu potrzebne są jednak leki biologiczne - tłumaczy.
Dopuszcza się więc do zaostrzenia choroby, bo dopiero wtedy jest szansa na ponowną terapię. W ten sposób naraża się chorych na powikłania, w tym różnego typu przetoki. – Oznacza to, że treść pokarmowa z jelita cienkiego natychmiast przemieszcza się do grubego i pokarm nie wchłania się. Może też przedostać się do dróg rodnych, pęcherza moczowego, może przebić naskórek i wówczas treść jelitowa z kałem i z ropą wypływa na zewnątrz. Jeśli natomiast przetoka się zatka, tworzy się ropień. Chory nie może siedzieć, nie ma normalnych wypróżnień. Kobieta nie jest w stanie zajść w ciążę – opowiada krajowy konsultant. Wiceminister Miłkowski obiecuje zmiany. - Zakresy wskazań poszczególnych terapii są aktualnie omawiane z konsultantami i AOTMiT. Mam nadzieję, że wydłużenie czasu terapii będzie możliwe – obiecuje.
