W 2018 r. międzynarodowe grono ekspertów pod kierownictwem brytyjskiego neurologa prof. Jeremiego Hobarta przygotowało rekomendacje dotyczące standardów jakości opieki w stwardnieniu rozsianym. Tzw. konsensus Hobarta określa, że maksymalny czas od wystąpienia pierwszych objawów SM do postawienia diagnozy przez neurologa to 2 miesiące, zaś czas na wdrożenie leczenia modyfikującego chorobę, licząc od potwierdzenia rozpoznania SM, powinien wynosić maksymalnie 4 tygodnie.
Współautorka „konsensus Hobarta” prof. Dana Horáková z Uniwersytetu Karola w Pradze, przewodnicząca Komitetu Immunologicznego Czeskiego Towarzystwa Neurologicznego podkreśla, że właśnie kluczową i najbardziej odczuwalną dla pacjentów z SM zmianą w Czechach były wprowadzone w 2012 r. wytyczne Ministerstwa Zdrowia, zgodnie z którymi leczenie pacjenta z SM musi zostać wdrożone w ciągu miesiąca od diagnozy. - Wystarczy rozpoznanie choroby i to wyczerpuje kryteria włączenia pacjenta do terapii - mówi.
Czas niełaskawy dla polskich chorych
W Polsce nadal zbyt długo czeka się na potwierdzenie rozpoznania choroby i wdrożenie leczenia Diagnozowanie SM potrafi trwać nawet 2 lata. Mimo wielu dostępnych u nas opcji terapeutycznych, czas od rozpoznanie do rozpoczęcia leczenia wynosi ponad 18 miesięcy. Rekomendacje polskich ekspertów, zawarte w Raporcie „Ścieżka pacjenta z postacią rzutowo-remisyjną stwardnienia rozsianego w placówkach publicznej opieki zdrowotnej w Polsce. Kierunki optymalizacji”, opublikowanym przez Uczelnię Łazarskiego w maju br. wskazują, że osiągalnym w naszym kraju standardem powinno być zdiagnozowanie pacjenta i rozpoczęcie leczenia w ciągu 4 miesięcy od wystąpienia pierwszych objawów. Jest niezmiernie istotne, bo od tego zależą przebieg choroby i jej konsekwencje. Szybkie wdrożenie leczenia modyfikującego chorobę hamuje jej progresję, co dzięki utrzymaniu sprawności pacjenta, spowalnia postęp niepełnosprawności. Jest wiec korzystne dla chorego i systemu, bo obniża koszty leczenia oraz opieki nad pacjentem. Zdaniem polskich ekspertów, aby skrócić czas od diagnozy do rozpoczęcia leczenia konieczne jest utworzenie poradni SM, nadawanie skierowaniom na konsultację neurologiczną i badania diagnostyczne statusu priorytetu w ramach prowadzenia elektronicznej dokumentacji medycznej, utworzenie rejestru pacjentów z SM jako narzędzia służącego do stałego monitorowania i doskonalenia jakości opieki, a w dłuższej perspektywie czasowej wprowadzenie Centrów Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia SM w oparciu o międzynarodowe wytyczne dla MSCare Unit.
Doświadczenia czeskie
Czesi udowodnili, że możliwe jest wprowadzenie zmian systemowych, które usprawnią organizację leczenia SM. W 2012 r. wdrożono ustawowy obowiązek włączenia leków modyfikujących chorobę w ciągu 28 dni od postawienia diagnozy SM, a od 2013 r. działa tam krajowy rejestr stwardnienia rozsianego: ReMuS (Multiple Sclerosis Patient Registry.
Prof. Dana Horakova zwraca uwagę, że Czechy i Polska, to kraje postkomunistyczne, gdzie wciąż trzeba walczyć, aby refundowano różnego rodzaju terapie. - Jeżeli mamy przekonać płatników, że leczenie jest skutecznie i efektywne kosztowo, to musimy dysponować konkretnymi twardymi danymi, które to udowodnią. Uruchomiony w Czechach rejestr został przygotowany przez organizację naukową we współpracy z organizacją pozarządową. Krok po kroku wszystkie ośrodki włączały się w przekazywanie danych, a obecnie na bieżąco raportują je wszystkie centra leczenia SM. Szpitale prowadzące centra SM mają zagwarantowane finansowanie na przekazywanie danych do rejestru, aby pokryć koszty wynagrodzenia osób, które wykonują pracę administracyjną przy tej bazie danych - opowiada.
Jej zdaniem, leczenie SM w Czechach poprawiło też stworzenie centrów opieki dla osób z SM. - Musza być one specjalistyczne nie tylko z nazwy, ale też kompetentne, dysponować odpowiednią kadrą lekarską, pielęgniarską, terapeutyczną, zapewniającą kompleksową opiekę – informuje.
W Czechach działa 15 takich centrów. W Polsce, jako czterokrotnie większym kraju, powinno ich być 60 - 80. - Pod względem gospodarczym nasze kraje są porównywalne. Wystarczy wysiłek na rzecz dobrej organizacji i w Polsce też może to tak wyglądać. Potrzebny jest tylko dialog z decydentami. Zmiany jakie muszą zajść często są logistyczne, a nie zasadnicze – mówi. - Najważniejsze jest to, aby mieć gwarancję uzyskania wczesnego rozpoznania choroby i by było to gwarantowane systemowo przez władzę, przez organizatora ochrony zdrowia – dodaje.
Czesi wyprzedzają Polską w rankingu porównującym wydolność systemów opieki zdrowotnej. W opublikowanym w 2019 r. Indeksie Rozwoju Systemów Ochrony Zdrowia i Indeksie Stwardnienia Rozsianego zawierającym analizę porównawczą kondycji systemów w 30 państwach Europy, zajęły 12 miejsce, a Polska 17. Czesi, jako jedyne państwo z Europy Środkowo-Wschodniej uzyskały wynik powyżej średniej europejskiej, wyprzedzając takie kraje jak Francja czy Hiszpania.
