Panie Profesorze, porozmawiajmy o pacjentach z chorobą Parkinsona, u których stosuje się jedną z metod leczenia a mianowicie DBS, czyli głęboką stymulację mózgu. Na jakie przeszkody obecnie napotyka pacjent, który kwalifikuje się do DBS, ale także lekarz neurolog, który zajmuje się tym pacjentem?
Problem jest ten sam od wielu lat. Nie mamy jasnego systemu kwalifikacji i prowadzenia chorych po tych zabiegach. Mimo tego, że ja i całe środowisko już od lat wracamy do tego problemu, nie możemy wyjść z tego zaklętego kręgu niemocy przeorganizowania systemu opieki. System i ścieżka pacjenta są bardzo ważne. Do zabiegu głębokiej stymulacji mózgu pacjent z chorobą Parkinsona, także z innymi wskazaniami, musi przejść dobrą kwalifikację według przyjętych standardów na oddziale neurologii. Dzisiaj ta procedura jako świadczenie gwarantowane nie wymaga formalnie tej ścieżki, co powoduje, że pacjenci są operowani bez konsultacji neurologicznej, bez rozważenia wszystkich za i przeciw, bez podstawowego warunku wdrożenia tej terapii, czyli wykorzystania optymalizacji terapii farmakologicznej. Co więcej, po zabiegu są pozostawiani często sami sobie i nikt ich nie prowadzi. A taki stymulator po pierwsze trzeba włączyć, po drugie trzeba go zaprogramować. I to programowanie jest czasochłonne, wymaga dużej wiedzy i precyzji eksperta, który to zrobi. Mamy w Polsce grupę wyszkolonych osób (może niewielką, ale jednak), która może się tym zająć. Ale też nie mamy za bardzo chęci wśród młodych neurologów, żeby się tym zajmować, właśnie dlatego, że ta ich praca nie jest nazwana, nieopłacona i nie mieści się w żadnych strukturach organizacyjnych tej tej procedury. A procedura nie jest tania, dlatego też wydawało nam się, że z punktu widzenia płatnika (Narodowego Funduszu Zdrowia czy Ministerstwa Zdrowia) to jest ważne, żeby ją stosować u osób, które tego rzeczywiście wymagają. A dzisiaj spotykamy się często z implantacjami u osób, które tego nie wymagają albo mają przeciwwskazania, albo właśnie są zaimplantowani, ale nie mają dalszej opieki. Co więcej ten program złożyliśmy i on leży w Ministerstwie Zdrowia. Jest dokładny opis ścieżki pacjenta, co miałoby się zadziać po kolei krok po kroku, aby to zrobić w sposób optymalnie dobry dla pacjenta i dla lekarzy, którzy go prowadzą, i także dla systemu, który będzie wydawał te pieniądze racjonalnie. Wiemy, że to utknęło niestety po raz kolejny w szufladzie.
Może warto powiedzieć naszym widzom, że w tej chwili jest tak, że jest to kwestia implantacji stymulatora DBS. Potem jest kwestia programowania. Zdarza się, że kilka miesięcy pacjent musi czekać od momentu, kiedy odbyła się implantacja do momentu programowania, a potem jeszcze musi być często korekcta. I to też jest wizyta u neurologa. Jak wygląda kwestia finansowania i procedury implantacji, i działań, które potem podejmowane są wobec pacjenta?
Tutaj prawdopodobnie jest ten problem, ponieważ refundacja jest tylko za procedurę wszczepienia stymulatora, czyli na oddziale czy w klinice neurochirurgii. Natomiast procedura kwalifikacyjna nie ma ani swojego numeru ICD9 (to jest katalog procedur medycznych), czyli my tego nie możemy w żaden sposób rozsądny rozliczyć, a to się wiąże z dwu-, trzydniowym pobytem pacjenta na oddziale i z wykonaniem szeregu badań. Podobnie też nie ma procedury prowadzenia pacjenta. Bo jak Pani Redaktor powiedziała, to nie jest tylko włączenie i jednorazowe zaprogramowanie. W zasadzie to takie dostosowywanie parametrów stymulacji do potrzeb pacjenta może się odbywać przez pół roku po zabiegu na kolejnych wizytach. I w pierwszym roku te wizyty są co trzy miesiące. Później mogą być rzadziej. Niemniej jednak należałoby to jakoś uregulować. Kardiolodzy mają poradnie stymulatorową, gdzie sprawdzenie stymulatora ma swoją wycenę, zajmuje znacznie mniej czasu i jest mniej skomplikowane niż procedura programowania stymulatora parkinsonowskiego. Szczególnie, że pojawiły się nowoczesne stymulatory z bardzo wieloma elektrodami tak zwanymi kierunkowymi. To wymaga sprawdzenia każdej elektrody osobno. I to naprawdę może zajmować godzinę, dwie czy trzy nawet, w zależności od problemów z danym pacjentem. Dzisiaj robi to lekarz neurolog w poradni, czyli za normalną kwotę, która jest rozliczana za wizytę neurologiczną. Czyli tego się po prostu nie da robić w sposób sensowny, dlatego że my na pacjenta nie mamy tyle czasu w poradni, abyśmy byli postrzegani przez swoich pracodawców jako atrakcyjny pracownik, jeżeli lekarz miałby spędzić cały pobyt w poradni z trzema czy czterema pacjentami. To musi być oddzielna procedura, oddzielnie rozliczana, oddzielna porada, której czas trwania będzie obliczony na dłuższy pobyt pacjenta w poradni i lepiej rozliczana, przynajmniej na poziomie tego programowania kardiologicznego. Myślę, że powinno być to wyżej skalkulowane. To jest główny problem. Bo pacjenci rzeczywiście się błąkają. Zdarza się, że do nas przyjeżdżają pacjenci z Polski, którym ktoś wszczepił stymulator i proszą abyśmy go ustawili. Ale my ani nie kwalifikowaliśmy tego chorego wcześniej, ani go nie znamy, nie wiemy czy kwalifikacja się odbyła. Tak nie powinno być. Ktoś, kto wszczepia stymulator powinien brać odpowiedzialność. I to powinien być zespół neurologiczno-neurochirurgiczny, który zajmuje się obsługą takiej procedury. Wydaje nam się, że to jest dość łatwe do wdrożenia. Jednak nie udaje się.
Powiedzmy jeszcze, Panie Profesorze, w jakim stopniu to skoordynowanie opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona kwalifikującym się do terapii DBS wpływa na jakość życia tego pacjenta i jego rodziny, która się nim opiekuje?
To ma bezpośrednie przełożenie, bo sam zabieg głębokiej stymulacji to jest w ramach tych tzw. procedur zaawansowanych terapii choroby Parkinsona metoda najskuteczniejsza, więc dająca pacjentowi znaczną samodzielność, jeśli jest wykonana prawidłowo, u prawidłowego pacjenta z prawidłowym profilem objawów, z odpowiednim także dostosowaniem farmakoterapii. Bo farmakoterapia nie ustaje po zabiegu, tylko trzeba ją odpowiednio dopasować. Ale przez to rzeczywiście można osiągnąć niezależność. To jest taka metoda leczenia, którą oferujemy pacjentom, którzy jeszcze pracują, są aktywni zawodowo czy społecznie, ponieważ ona daje samodzielność. Raz zaprogramowany stymulator działa przez 24 godziny przez 7 dni w tygodniu, cały czas w podobny sposób, zapewniając pacjentowi przewidywalność również jego stanu ruchowego, przewidywalność życia, czego na lekach już na tym etapie choroby najczęściej nie możemy zapewnić. Przekłada się to jak najbardziej na jakość życia. Natomiast to błąkanie się w systemie, kiedy pacjent słyszy, że gdzieś można wykonać zabieg, to idzie do neurochirurga. Ten go nie zna, nie programował mu farmakoterapii, a pacjenci czasami zgłaszają się do zabiegu na etapie, w którym absolutnie tego nie wymagają. Pamiętajmy, że to jest procedura kosztująca 60-70 tys. zł. Nie może to być wykonane tylko dlatego, że mam kontrakt i i mogę to zrobić. To powinno być wykonane w oparciu o racjonalne przesłanki. Wyczerpałem możliwości farmakoterapii - kto to może powiedzieć? Nie neurochirurg, bo ten chorych nie prowadzi, tylko neurolog, który zna się na leczeniu choroby Parkinsona, zajmuje się tym i który w momencie, kiedy już nie ma narzędzi do prowadzenia pacjenta w postaci tabletek czy plastrów, czy innych form farmakoterapii, kieruje pacjenta do tego typu leczenia.
Skoro projekt jest gotowy, są specjaliści, którzy bardzo precyzyjnie to przygotowywali i analizowali, może należy zaapelować do Ministerstwa Zdrowia, żeby stało się to znowu kwestią ważną i priorytetową?
Apelujemy nieustannie. Jestem członkiem Krajowej Rady ds. Neurologii. Mamy teraz w gronie członków naszej rady także neurologa wiceministra Wojciecha Koniecznego i mam nadzieję, że przez to będzie lepiej rozumiał nasz problem. Wydaje się, że już po pierwszych naszych spotkaniach lepiej rozumie potrzeby naszych pacjentów, bo sam jest specjalistą właśnie w tej dziedzinie. Mam nadzieję, że to się rozwiąże, choć słyszymy, że nie ma ludzi, nie ma czasu, bo są inne, ważniejsze rzeczy. Ale ten projekt czeka już lata na uregulowanie. Pierwsza publikacja na temat tego porozumienia neurologiczno-neurochirurgicznego ma już 20 lat, a my od 10 lat, od kiedy ta terapia jest szerzej w Polsce stosowana, zabiegamy jako środowisko neurologiczne o jej uregulowanie. To dotyczy także różnych innych form terapii takich sprzętowych, jak np. pompa baklofenowa. To dokładnie ten sam model można przełożyć na leczenie pompą baklofenową dlatego, że też to leczenie nie działa w Polsce dobrze właśnie z powodów organizacyjnych i złej taryfikacji. Także model opieki koordynowanej, który na zlecenie Ministerstwa w zeszłym roku w maju przygotowała Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji razem z grupą ekspertów (my na to poświęcili naprawdę dużo czasu), poszedł do szuflady. Nie bardzo możemy zrozumieć, dlaczego ten pilotaż opieki koordynowanej, który był przygotowywany pod wielkim naciskiem czasowym Ministerstwa (3 miesiące bardzo intensywnej pracy) w tej chwili leży w szufladzie. Nikt do tego nie chce wrócić. Wydaje mi się, że to też są zmarnowane środki, które poświęcono na przygotowanie. I okazja do tego, żeby wdrożyć taki model, który wydaje się być bardzo sensowny, daje pacjentom szerszą opiekę neurologiczną, neurochirurgiczną, a także fizjoterapeutyczną, co też jest niezwykle ważne.
