O zmianach, jakie w leczeniu chorób rzadkich wprowadza wrześniowa lista leków refundowanych, pracach związanych z listą listopadową, a także potrzebach pacjentów z neurofibromatozą rozmawialiśmy z wiceministrem zdrowia Maciejem Miłkowskim podczas Forum Ekonomicznego w Karpaczu.
Maciej Miłkowski:
- W chorobach rzadkich coraz więcej jest wąskich wskazań, dotyczących konkretnych typów genetycznych.
- Trwają prace nad listopadową listą leków refundowanych. Mam nadzieję, że coś jeszcze zmieni się w kwestii leczenia raka piersi.
- W przypadku mukowiscydozy czekamy na rozszerzenie refundacji i prowadzimy cały czas rozmowy. Być może we wrześniu uda nam się je dokończyć.
- We wrześniu kończymy wszystkie negocjacje, październik będzie czasem prac organizacyjnych.
- W przypadku neurofibromatozy potrzebne są centra doskonałości i one są. Dostaliśmy wniosek dotyczący tego, że jeszcze 2-3 takie centra powinny być. Najważniejsze było teraz przedłużenie pilotażu, co pozwoli nam myśleć o organizacji kolejnych ośrodków.
- Będziemy analizowali możliwość wprowadzenia pierwszej terapii dla pacjentów chorych na neurofibromatozę typu 1 z nieoperacyjnymi guzami.
