Jak ocenia Pani aktualną sytuację chorych na ostrą białaczkę szpikową?
Ostra białaczka szpikowa to choroba, która w Polsce jest bardzo dobrze zabezpieczona. Mamy wszystkie dostępne terapie, jak w Europie i na świecie. Oczywiście zawsze czegoś brakuje, bo wchodzą nowe leki, nowe cząsteczki. Uważamy, że ostra białaczka szpikowa jest naprawdę dobrze leczona w Polsce, jeżeli pacjent trafi bardzo szybko do ośrodka. Bo nie jest problem leczenie pacjenta, tylko rozpoznanie i szybkie wdrożeniem tego leczenia.
Co w takim razie można poprawić, jeśli chodzi o diagnostykę, żeby pacjent szybko otrzymał właściwe leczenie?
To temat rzeka. Przede wszystkim skupiłabym się na lekarzach rodzinnych, czyli POZ, gdzie pacjenci leczeni są nawet miesiącami. Postawiłabym na rozpoznanie i czujność lekarzy rodzinnych. Druga sprawa to diagnostyka już samej choroby, żeby wiedzieć jak tę chorobę leczyć, jakimi lekami. Wszystkie leki w tej chwili są lekami celowanymi, dlatego potrzebna jest diagnostyka molekularna, badania genetyczne. Na to też nasi pacjenci bardzo długo czekają.
A o co najczęściej pytają pacjenci, którzy już mają zdiagnozowaną chorobę, jak się zgłaszają do Państwa?
Pytają przede wszystkim o wsparcie psychologiczne, czy mogą je gdzieś otrzymać. Pytają o długość życia innych pacjentów, szukają podobnych pacjentów, a czasami, jeśli są to ludzie starsi, to potrzebują od nas materiałów drukowanych, pisanych (wysyłamy je także pocztą do naszych pacjentów).
Czy w Polsce problemy pacjentów z ostrą białaczką szpikową są dostrzegane przez decydentów?
Myślę, że są dostrzegane, bo skoro 2 lata temu dostaliśmy prawie wszystkie dostępne terapie w refundacji, to uważamy to za ogromny sukces. Pamiętam historie pacjentów, którzy zbierali pieniądze na terapie, ale nie doczekali leczenia, bo wtedy nie było ono refundowane. Dwa lata temu nastąpił krok milowy i myślę, że będzie utrzymany. Bo to jest choroba, na którą umiera się naprawdę bardzo szybko. Nie wszyscy pacjenci mogą być poddawani przeszczepowi szpiku. O tym też musimy mówić. Są też inne nowotwory krwi jak mielofibroza, nadpłytkowość czerwienica, które mogą przejść w ostrą białaczkę szpikową. A ci pacjenci nie mają szans na przeszczep szpiku, więc zazwyczaj muszą mieć wszystkie dostępne opcje leczenia.
