Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zrzesza i reprezentuje także osoby chore na NMOSD. Dlaczego?
Spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD), nazywane też chorobą lub zespołem Devica, to rzadka choroba autoimmunologiczna układu nerwowego, przypominająca stwardnienie rozsiane. Podobnie jak SM przebiega z okresami rzutów i remisji, daje dosyć podobne objawy, a nieleczona – szybko prowadzi do nieodwracalnej niepełnosprawności. Jeszcze jakiś czas temu uważano NMOSD za rodzaj stwardnienia rozsianego – dziś już wiemy, że jest to odrębna choroba
o innym mechanizmie powstawania, a przez to także wymagająca innego leczenia. Niemniej – z uwagi na spore podobieństwa do SM oraz fakt, że nie istnieje organizacja pacjentów dedykowana wyłącznie temu schorzeniu – pacjentami z NMOSD opiekuje się nasze Towarzystwo.
Listopadowa lista leków refundowanych przyniosła bardzo dobrą wiadomość dla pacjentów
z NMOSD, a mianowicie utworzenie nowego programu lekowego finansowanego z Funduszu Medycznego B.138.FM i refundację skutecznego, działającego przyczynowo leku – satralizumabu.
To prawda. Decyzja Ministerstwa Zdrowia bardzo nas ucieszyła, bo niesie pacjentom z NMOSD nadzieję na rozpoczęcie skutecznego leczenia, które powstrzyma rozwój tej często dramatycznie szybko postępującej choroby. Jednak droga od publikacji listy refundacyjnej do rzeczywistej możliwości rozpoczęcia terapii bywa długa, dla pacjentów zbyt długa. Dlatego teraz najważniejsze jest jak najszybsze zapewnienie faktycznego dostępu do tego leczenia pacjentom. Wyczekiwaliśmy na publikację zarządzenia prezesa NFZ, która niestety trochę się opóźniła i miała miejsce dopiero 5 grudnia. Obecnie rozpoczął się proces kontraktowania między lokalnymi oddziałami NFZ a ośrodkami leczniczymi i mamy wielką nadzieję, że będzie przebiegał on sprawnie i szybko się zakończy, bo dopiero wówczas pacjenci będą mogli otrzymać lek. A pamiętajmy, że w przypadku NMOSD każdy tydzień czy nawet dzień zwłoki w podjęciu terapii wiąże się z ryzykiem wystąpienia rzutu tej choroby, który z kolei może dać poważne konsekwencje – włącznie z całkowitym zaniewidzeniem, niepełnosprawnością ruchową, a nawet śmiercią. NMOSD jest bowiem chorobą agresywną, a jej rzuty są ciężkie i występują często. Szybkie zakończenie kontraktowania jest szczególnie istotne dla pacjentów z NMOSD, którzy dotychczas otrzymywali satralizumab w ramach badania klinicznego, programu wczesnego dostępu do leku lub RDTL. Objęcie leku refundacją zamyka bowiem możliwość finansowania terapii z innych źródeł. Niepokoimy się, że leczenie u tych osób może zostać przerwane, jeśli kontraktowanie będzie się przedłużać. Wierzymy, że tak się nie stanie i wszyscy pacjenci potrzebujący leczenia satralizumabem i spełniający warunki kwalifikacji do programu lekowego, dostaną to leczenie już wkrótce.
Warto podkreślić, że Polska jest jednym z pierwszych krajów w Europie, który dzięki listopadowej decyzji refundacyjnej, daje osobom chorym na NMOSD szeroki dostęp do tej innowacyjnej terapii. Oby jak najszybciej decyzja administracyjna stała się rzeczywistością.
