Chciałabym zacząć od tego, że w zasadzie niewiele osób wie, że objawy padaczki są różnorodne. Najczęściej kojarzymy tę chorobę z uogólnionym napadem - utratą przytomności, drgawkami. I oczywiście bardzo często nie potrafimy się zachować w takiej sytuacji. A padaczka niejedno ma imię.
To prawda. Przykład najcięższej postaci choroby, czyli napadu uogólnionego tzw. toniczno-klonicznego, kiedyś w nomenklaturze tzw. dużego, jest tego rodzaju objawem, które większość z nas z padaczką kojarzy. Jest to oczywiście mylne, ponieważ ten rodzaj napadu występuje dość często, ale nie najczęściej, a mimo to wszyscy padaczkę kojarzą właśnie z nim. Napady padaczkowe mogą mieć różne objawy. Mogą to być napadowe wrażenia, które pacjent będzie odczuwał, napadowe drętwienia kończyn, czy wreszcie napadowe stronne drgawki. Do tego, by rozpoznać padaczkę potrzebujemy powtarzania się napadów. Jeden napad to z reguły nie padaczka. Napady muszą być poza tym stereotypowe. Jest mało prawdopodobne, żeby u pacjenta, który miał pięć incydentów, ale każdy był inny, będziemy podejrzewać padaczkę.
Jest skwalifikowanych ponad 30 różnych napadów. I to implikuje konieczność pełnego wachlarza terapeutycznego dla lekarza, bo padaczka przy swojej różnorodności wymaga zindywidualizowanego podejścia, jeśli chodzi o leczenie. Czy mają Państwo narzędzie w postaci pełnego wachlarza terapeutycznego?
Indywidualizacji leczenia, to najistotniejsza rzecz w podejściu do pacjenta. Najważniejsza jest i pozostaje diagnoza. Musimy dobrze zdiagnozować pacjenta i wiedzieć jaki ma rodzaj napadów, jaki rodzaj zespołu padaczkowego. Jeśli uda nam się takie rozpoznanie zespołowe postawić, to poprzez różne badania dodatkowe, będziemy mogli choremu z jak największym prawdopodobieństwem dobrać leczenie. Dwie trzecie pacjentów, u których będzie rozpoznana padaczka i którym włączymy dobre leczenie, dobrane do typów napadów, ale też do ich potrzeb, będzie leczyć się bardzo dobrze, czyli będą oni uwolnieni od napadów. U jednej trzeciej pacjentów takiego sukcesu nie osiągniemy. To wynika z różnych przyczyn. Też z tego powodu, że taka padaczka będzie nazywać się lekooporną, czyli, po dwóch próbach dobrze dobranego leczenia nie osiągniemy zadawalającej kontroli napadów. I wtedy jest bardzo istotne, żeby te możliwości terapeutyczne dla pacjenta były dobierane indywidualnie do typu napadów i tego na co dodatkowo pacjent jest chory. Bo będą bardzo ważne interakcje lekowe, objawy dotyczące funkcji poznawczych u pacjenta itd. To co najważniejsze – podstawową metodą leczenia padaczki jest farmakoterapia. Dopiero później mówimy o chirurgii padaczkowej, w przypadku kiedy mamy ściśle określone ognisko padaczkowe, które neurochirurg może usunąć. Tutaj trochę ta sytuacja kuleje. Mimo ogromnych starań diagnostyka przedoperacyjna jest dość skomplikowana, bardzo droga i trudna. Ale pierwsze jaskółki już są np. centra: Centrum Zdrowia Dziecka; Centrum Padaczki Lekoopornej w Szczecinie razem z Gdańskiem, które próbują sobie radzić. Ale to jest jeszcze początek drogi. Natomiast, jeśli chodzi o farmakoterapię, to od roku 1999, właściwie całe lata, początek XXI wieku, to była dekada mózgu. I dużo nowych leków przeciwpadaczkowych dla tego okresu się pojawiło. W tej chwili Międzynarodowa Liga Padaczkowa oraz towarzystwa neurologiczne określają leki jako konwencjonalne, stare, nowsze i najnowsze. I spośród leków najnowszych do dyspozycji mamy jeden lek. Tymczasem w Europie i USA jest już dostępnych pięć nowych cząsteczek U nas w procesie refundacyjnym jest tylko jeden lek. I on już też trochę czeka. Ostatnia refundacja nowego leku przeciwpadaczkowego, była w roku 2014, więc mamy pięć lat pustyni. I ta pustynia jest o tyle zła, że potrzebujemy leku nie dlatego, że uleczy wszystkich pacjentów, bo wiemy, że tak nie będzie, nie ma na to żadnych danych. Natomiast, jeśli on z grupy 30 procent pacjentów z padaczką lekooporną, wyciągnąłby 10 procent pacjentów, uwalniając w znamienny sposób od napadów i poprawił i jakość ich życia, spowodował, że chorzy wróciliby do pracy, szkoły oraz nauki, mogliby normalnie żyć, to jest to niewspółmierna korzyść do tego co my mamy dziś pacjentowi do zaoferowania.
To bardzo ważne co Pani Profesor powiedziała, bo chorzy właśnie dzięki odpowiedniej terapii uzyskują wolność od napadów padaczkowych i mogą pracować, pełnić role społeczne, uczyć się, kontynuować studia oraz funkcjonować na rynku pracy. A jak pokazują dane, 36 procent pacjentów z padaczką nie pracuje, w tym 32 procent z nich przebywa na rencie, 13 procent jest bezrobotnych. Widać, że te osoby na rynku pracy w żaden sposób nie mogą się odnaleźć.
Pacjenci z padaczką chcą pracować i uczyć się, jeśli to tylko jest możliwe. Tutaj bardzo ważne jest to, że my lekarze, i to już nasza rola (nie płatnika, który będzie refundował leki) edukowali pacjentów, szkoły, uniwersytety, miejsca pracy o tym, że pacjent z padaczką może robić wiele rzeczy, pracować, wykonywać prace biurowe i fizyczne, że nie może jedynie pracować na wysokości i jeśli ma aktywną padaczkę nie może być zawodowym kierowcą, pilotem samolotu i nie może nurkować. Mamy dość liberalne przepisy, jeśli chodzi o prawo jazdy i chory taki może zdobyć tymczasowe prawo jazdy, oczywiście po spełnieniu określonych warunków. Myślę, że stygmatyzacja pacjentów z padaczką ciągle jest zbyt duża.
Brywaracetam to nowy lek o nowym mechanizmie działania. Lekarze czekają na refundację tego leku. Jakie korzyści systemowe moglibyśmy odnieść, gdyby ta grupa pacjentów była nim leczona?
To lek, który przede wszystkim niesie za sobą dość dobry, jeśli nie bardzo dobry, profil działań niepożądanych. To istotne, dlatego że ma być to lek stosowany u pacjentów z lekooporną padaczką, czyli u tych pacjentów, u których, mówiąc kolokwialnie, „przerobiono” już ileś leków i one nie były skuteczne. Nie u każdego pacjenta brywaracetam zadziała. Natomiast próba jeśli zostanie podjęta i pacjent zostanie uwolniony od napadów albo nastąpi ich znacząca redukcja, to my możemy po pierwsze odstawić leki z tego pakietu, który chory już ma, a to zmniejszy koszty jego leczenia. Z drugiej strony jeśli ten chory poczuje się bezpiecznie na tym leku, wróci do pracy i funkcjonowania, nie będzie angażował w opiekę nad sobą taką ilość osób, jaka jest zwykle zaangażowana podczas napadów padaczkowych, może przestać być klientem ZUS, będzie samodzielny, a jego mama wróci do pracy. Bo padaczka, jak każda choroba przewlekła, to choroba nie tylko samego pacjenta, ale także jego bliskich.
Mam nadzieję, że nie będziemy długo czekać na ten lek.
Chorych z padaczką, która jest najczęstszą przewlekłą, ciężką chorobą ośrodkowego układu nerwowego tzw. pierwotną chorobą mózgu, jest około pół miliona w Polsce. Oczywiście, ten lek może jest dla tysiąca z nich, ale jeśli miałby im pomóc, to jest to rzecz, o którą warto walczyć. Mam nadzieję, że apele środowisk: epileptologii, neurologii dziecięcej i neurologii znajdą akceptację i lek zostanie udostępniony polskim pacjentom.
