Około 1 mln osób w Polsce choruje na nowotwory - tak wynika z danych dostępnych w ramach Krajowego Rejestru Nowotworów.
- Głównym celem Krajowego Rejestru Nowotworów jest gromadzenie danych o zachorowaniach na nowotwory. Z kolei, najważniejszym zadaniem jest tworzenie analiz na podstawie tych danych. My, w oparciu o te dane próbujemy ocenić epidemiologiczne zagrożenie chorobami nowotworowymi w Polsce i to w różnych aspektach. Oceniamy trendy zachorowalności, zróżnicowanie geograficzne czy częstość występowania poszczególnych nowotworów. Z tej bazy korzysta bardzo wiele osób. Nie tylko lekarze, ale również politycy, naukowcy - mówi dr hab. n med. Joanna Didkowska, kierownik Zakładu Epidemiologii i Prewencji Nowotworów COI, Krajowy Rejestr Nowotworów.
Na powstanie projektu e-KRN+ niewątpliwie miało wpływ rosnące zapotrzebowanie na szerszy zakres danych klinicznych, których nie ma w rejestrach populacyjnych, a jedynie mogą się znajdować w rejestrach narządowych czy jakościowych.
Projekt zakłada budowę nowoczesnej platformy gromadzenia i analizy danych pochodzących z Krajowego Rejestru Nowotworów oraz onkologicznych rejestrów narządowych, zintegrowanych z bazami świadczeniodawców leczących choroby onkologiczne.
Przede wszystkim jego główną ideą jest utworzenie nowoczesnej platformy, która stworzy unikalne środowisko dla rejestrów onkologicznych, dodatkowo usprawni pozyskiwanie danych oraz ich analizę ( do celów naukowych, medycznych bądź ekonomicznych). Opierając się na rzeczywistych danych, znacznie łatwiej będzie można ocenić daną terapię - tzw. Real World Data.
Jednym z elementów projektu e-KRN+ będzie utworzenie zintegrowanej platformy informatycznej dla rejestrów onkologicznych (ZPRO). Dzięki czemu, wszystkie dane pozostaną w jednym miejscu. Wśród elementów znajdzie się, także Generator Rejestrów Narządowych.
- To ogromny projekt, który będziemy tworzyć przez najbliższe 3 lata i będzie się składał z wielu elementów. Najważniejszy jest moduł pozwalający na pobieranie danych z systemów szpitalnych, w taki sposób, żeby nie angażować personelu medycznego. Po drugie wykorzystamy do tego sztuczną inteligencję. Baza będzie nowa, do niej stworzymy również portal informacyjny. Mam nadzieję, ze bardzo szybko powstaną rejestry jakościowe czy narządowe. W ramach projektu będziemy budowali polski rejestr Onko-Hematologiczny (PROH) - jako pierwszy rejestr narządowy i w kolejności takie, które będą potrzebne lub co do których wyrazi życzenie Ministerstwo Zdrowia. W zależności od potrzeb, możemy myśleć o rejestrze raka piersi, raka jelita grubego czy raka jajnika - tłumaczy dr hab. n med. Joanna Didkowska.
PROH będzie gromadził dane odnośnie chorych na nowotwory hemato-onkologiczne. Będą one unikalnym zasobem „Real World Data”, możliwym do wykorzystania podczas podejmowania optymalnych decyzji dotyczących rekomendacji terapeutycznych, a także refundacyjnych. Dzięki takiemu działaniu poprawi się jakość leczenia pacjentów z chorobami hemato-onkologicznymi, co znacząco wpłynie również na kwestię wydatków.
Wśród odbiorców projektu e-KRN+ znajdą się nie tylko lekarze, personel szpitalny czy pacjenci, ale także świadczeniodawcy czy pracownicy KRN, którym platforma e-KRN+ znacznie ułatwi pracę.
- Będziemy mieli dobrej jakości dane. Karta zgłoszenia nowotworu złośliwego (KZNZ) będzie wypełniona w 100 %, a lekarze i personel medyczny zostaną zwolnieni z jej wypełniania. To duże osiągnięcie, ponieważ procedura zajmuje czas, wymaga 5-10 minut dla każdego pacjenta. Powstanie rejestrów jakościowych będzie korzystne dla pacjentów, ponieważ pozwoli na ocenę istniejących, stosowanych terapii bądź takich, które należałoby wycofać. Zobrazowanie na dużej grupie pacjentów, która z terapii lepiej działa - to odległe cele. Nastąpi to dopiero po zakończeniu projektu i budowie nowych rejestrów - podsumowuje dr hab. n med. Joanna Didkowska, kierownik Zakładu Epidemiologii i Prewencji Nowotworów COI, Krajowy Rejestr Nowotworów.
Wdrożenie projektu w zapewni bezpieczeństwo danych, możliwość tworzenia nowych rejestrów narządowych wybranych chorób onkologicznych czy możliwość szybkiej integracji systemów źródłowych z systemem e-KRN. Końcowy odbiór gotowego systemu nastąpi w czerwcu 2022 roku.
