Atopowe zapalenie skóry bardzo często zaczyna się już u bardzo małych dzieci. Wiadomo, że te dzieci nie do końca rozumieją, z czym się zmagają. Jak wygląda życie dziecka z tą chorobą zarówno od tych wczesnych lat, jak również później, kiedy zaczynają się kontakty z grupą w szkole?
Faktycznie, atopowe zapalenie skóry jest chorobą, która zaczyna się już na etapie bardzo wczesnego niemowlęctwa, czyli od 3. miesiąca życia. Największe nasilenie jest do 5. roku życia i jedyne, co jest pocieszające, to to, że do 16. roku życia około 90 proc. atopowych zapaleń skóry ulega mocnemu wyciszeniu. Nie oznacza to, że skóra jest do końca zdrowa.
Życie z atopowym zapaleniem skóry jest upiorne, bo jeżeli jest to małe dziecko, to będzie się drapać i zupełnie nie jesteśmy w stanie wytłumaczyć mu, że ma tego nie robić. W efekcie dziecko nie śpi, nie śpi cała rodzina, wszyscy są niewyspani i rodzą się potem różnego rodzaju konflikty. Jeżeli dziecko jest w wieku przedszkolnym, to uczęszczanie do przedszkola powoduje również duży stres, bo dziecko jest dosłownie nieprzytomne, alienuje się. Kontakty socjalne są bardzo ograniczone. W szkole te dzieci są z kolei mocno stygmatyzowane. Rodzice innych dzieci zakazują im wspólnej zabawy, bo skoro się drapie, to może to jakaś choroba zakaźna. Te dzieci, nie dość, że mają stres związany z chorobą, to jeszcze nasilający się stres związany z alienacją i stygmatyzacją społeczną. Tym pacjentom naprawdę żyje się bardzo ciężko. Zawsze podkreślamy, że atopowe zapalenie skóry, to nie jest tylko choroba skóry. To jest ogólnoustrojowa choroba zapalna, a jako pierwszy widzimy ten straszny świąd, który uniemożliwia tym dzieciom i ich rodzinom normalne funkcjonowanie.
Jeżeli chodzi o leczenie, to właściwie mamy zabezpieczone potrzeby osób dorosłych. Mamy program lekowy, w którym są do dyspozycji trzy leki. Od 12. roku życia mamy zabezpieczone dwa leki i od 6. roku życia mamy zabezpieczony jeden lek, zgodnie z rejestracją w EMA. Największy problem mamy właśnie z maluszkami, czyli dziećmi od 6. miesiąca życia do 6. roku życia. Nie mamy w programie lekowym żadnego leku, który możemy tym dzieciom podać. Ewentualnie możemy wystąpić o niego w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Jest to droga administracyjna dużo dłuższa niż w programie lekowym, ale jest to osiągalne. Myślę, że przy tak niedużej w sumie grupie, bo dotyczącej wyłącznie ciężkich postaci AZS, gdyby udało się włożyć ten element do programu lekowego, to w zasadzie bylibyśmy całkowicie zabezpieczeni. Ciężkie atopowe zapalenie skóry to w skali kraju około 100 - 150 dzieci, w przypadku których nie wszyscy rodzice zgadzają się na takie leczenie, bo w ich mniemaniu jest ono bardzo ekstremalne. Mówimy więc o gronie około 50 dzieci, więc to naprawdę w skali kraju bardzo mało, a dostęp do leczenia dałby oddech nie tylko im, ale również rodzinom.
Powiedziała pani o tym, że jest program lekowy i wiemy, że mówimy o chorobie z autoagresji. Jakiego rodzaju są to leki?
Mamy dwie grupy leków. To leki biologiczne, czyli inhibitor receptora interleukiny 4 i interleukiny 13 mamy inhibitor JAK-1: upadacitinib; inhibitor JAK-2: baricitinib. Lek, który jest dostosowany dla dzieci od 6. miesiąca życia, zarejestrowany przez FDA i EMA, to inhibitor IL-4 IL-13: dupilumab. Myślę, że jeżeli byśmy mieli tę pełną gamę od 6. miesiąca życia do okresu dorosłego, to w zasadzie mielibyśmy zabezpieczonych wszystkich chorych.
