Niedawno odbywał się finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Jurek Owsiak zwrócił uwagę na płuca Polaków po pandemii. O tym mówiliśmy, na to były zbierane pieniądze: na diagnostykę i na leczenie. Mukowiscydoza była również tematem, który w tym kontekście poruszano. Jak oceniłby pan stan zdrowia płuc Polaków?
Dbamy o zdrowie pewnie lepiej niż jeszcze kilka lat temu. Paradoksalnie, pandemia była czasem wzmożonego alertu zdrowotnego dotyczącego spraw zdrowia, także płuc. Oczywiście jest jeszcze bardzo wiele do zrobienia w tym kontekście, chociaż średni czas przeżycia pacjentów z mukowiscydozą przedłużył się ostatnio o dobrych kilka lat. Jeszcze odbiegamy od średniej przeżycia pacjentów z krajów o najlepiej zorganizowanych systemach ochrony zdrowia. Ale nie możemy mieć żadnych kompleksów, bo dbamy o układ oddechowy. Pandemia bardzo mocno ukazała nam dbałość o sprawy układu oddechowego, ponieważ podczas pandemii najbardziej dotknięty był właśnie on.
Minęły dwa lata od rozpoczęcia nowoczesnego programu lekowego w mukowiscydozie. Czy my możemy już teraz powiedzieć, jak zmienił się stan pacjentów dzięki temu programowi?
Jest to absolutnie jedna z największych rewolucji w medycynie w ostatnich latach i miesiącach. Można bardzo wiele uczynić w kontekście wyposażenia służby zdrowia czy nawet dzieła WOŚP. Natomiast bezwzględnie najważniejszym elementem poprawiającym sposób życia, zdrowie pacjentów z mukowiscydozą, było włączenie leków przyczynowych. To absolutna rewolucja, która nie przypuszczaliśmy, że się wydarzy. Ale, w kontekście chociażby naszych pacjentów, wydaje się, że zmniejsza się liczba hospitalizacji o 60-70 proc. Mamy do czynienia z przedłużeniem czasu życia, ale też z poprawą jego komfortu. Pacjenci, którzy mieli dramatyczne dolegliwości, byli nawet kwalifikowani do przeszczepiania płuc, dzięki stosowanym lekom mają odwleczone przeszczepianie, albo rezygnujemy na razie z niego, ponieważ efekt leku w większości sytuacji jest absolutnie niewyobrażalny. To rewolucja w pulmonologii. Wydaje się, że jest to największe wydarzenie ostatnich lat.
Wspomniał pan o rzeczy bardzo istotnej. Otóż nawet drobna infekcja u chorego na mukowiscydozę może doprowadzić do zaostrzenia choroby. No i właśnie przez to pacjenci spędzali bardzo dużo czasu na oddziałach szpitalnych. Powiedział Pan, że o blisko 70 procent zmniejszyła się pacjentów, którzy przebywają na oddziale szpitalnym z powodu zaostrzenia choroby. Czyli program lekowy, o którym pan mówił, wpłynął też na funkcjonowanie oddziałów pulmonologicznych w Polsce?
Bezwzględnie tak. Szczycimy się tym, że ze środków unijnych udało nam się wyposażyć pododdział dla pacjentów z mukowiscydozą, z dziewięcioma izolatkami na wzór kopenhadzkiego ośrodka mukowiscydozy. On do tej pory pękał w szwach. W tej chwili okazuje się, że wystarczy jedna trzecia tego ośrodka, żeby zabezpieczyć pacjentów z zaostrzeniami. Jeszcze dwa lata temu wszystkie łóżka były zajęte. Teraz mamy możliwości, by przyjmować pacjentów na bardzo krótkie, jedno-dwudniowe pobyty, tak by dokonywać bilansu stanu tych pacjentów. To jest wymogiem opieki nad pacjentami z mukowiscydozą. Możemy także pokusić się o to, żeby tych pacjentów lepiej doglądać, wykonywać bilanse, które są niezbędne. Chciałbym zwrócić uwagę jeszcze na jedną rzecz. Starałem się, przynajmniej w Poznaniu (wiem, że jeden czy dwa ośrodki w Polsce też za nami podążają), wprowadzać program tzw. antybiotykoterapii dożylnej domowej w zaostrzeniu. To sytuacja optymalna, kiedy pacjent jest dwa, trzy, a maksymalnie cztery dni w szpitalu i potem idzie do domu, dostaje leki. W domu choremu antybiotyki podaje pielęgniarka albo inny personel medyczny. Nową zdobyczą jest home care, tzw. opieka domowa dla pacjentów z mukowiscydozą. Cieszymy się, że styl opieki nad pacjentami z mukowiscydozą absolutnie się zmienił. To stało się oczywiście olbrzymim kosztem, bo wiemy, że jako społeczeństwo, ale też decydenci w opiece zdrowotnej, zdobyliśmy się na olbrzymi wydatek w skali kraju, a jest to stosunkowo niewielka grupa pacjentów (kilka tysięcy osób). Ale wiemy też, że beneficjentami zmian są pacjenci i ich rodziny oraz bliscy. Nie ukrywam, że jako medycy cieszymy się, iż ci pacjenci nas odwiedzają rzadziej w sytuacjach krytycznych, a częściej w sytuacjach planowych. Opieka jest więc bardziej przewidywalna, systematyczna i niesie więcej satysfakcji dla pacjenta i dla nas.
Czy można powiedzieć, że opieka nad pacjentem z mukowiscydozą kiedyś kończyła się we wczesnym wieku, a przełom, o którym mówimy, spowodował, że to są starsi pacjenci? Czy to jest szansa dla rozwoju tej specjalizacji w Polsce?
Rzeczywiście, pacjenci żyją lepiej i dłużej, rzadziej przybywają w szpitalach. Bardziej musimy zwracać uwagę na opiekę ambulatoryjną i home care. To jest bezwzględnym faktem. Jeśli pacjenci żyją dłużej, to obserwujemy wiele innych kontekstów medycznych, które nie były obecne wcześniej. Wiadomo, że pacjenci z mukowiscydozą im dłużej żyją, tym u większej ich części rozwija się cukrzyca. Rozwijają się również patologie układu sercowo-naczyniowego. To też bardzo istotny element, ponieważ pacjenci do tej pory nie dożywali wieku, w którym mieli miażdżycę, zwyrodnienia w obrębie układu sercowo-naczyniowego. Teraz mamy do czynienia częściej z sytuacją niewydolności nerek. Pacjenci zaczynają dożywać wieku, w którym też częściej pojawiają się choroby nowotworowe. Zwłaszcza po przeszczepie ryzyko choroby nowotworowej wzrasta 17-krotnie. Ostatnia dekada to był w Polsce kapitalny postęp, wiązany z dostępnością do przeszczepów płuc. Mamy ośrodki ukonstytuowane, z dużym doświadczeniem. Nie ma w Polsce problemów z przeszczepianiem płuc, jeżeli jest ono potrzebne. W tej chwili, w kolejnym etapie rozwoju, dzięki modulatorom doświadczamy tego, że moment ewentualnego przeszczepienia płuc, narastania niewydolności oddechowej, jest bardzo mocno leczony. To jest już inna medycyna, w której możemy odchodzić od decyzji bardzo trudnych. Jeszcze kilkanaście lat temu opieka nad pacjentem z mukowiscydozą w zaawansowanym stadium miała znamiona opieki objawowej, paliatywnej, holistycznej. Opieka ta, mimo że pacjenci są w lepszym stanie, rzadziej doświadczają ekstremalnych doświadczeń niewydolności oddychania, nadal powinna mieć zręby opieki holistycznej, całościowej, wielodyscyplinarnej. Układ oddechowy jest dominujący w sensie ewentualnej patologii. Pacjenci, jeśli umierają, to z powodu niewolności oddychania. Ale w opiekę powinno być włączone też szerokie gremium dobrze wykształconych internistów, gastroenterologów i diabetologów, ale także nefrologów i reumatologów. Wielowymiarowość mukowiscydozy sprawia, że te wyzwania medyczne są bardzo trudne. Mobilizacja osoby do opieki nad pacjentami z mukowiscydozą wymaga odwagi, mozolnego poświęcenia się pacjentowi. Nie wszyscy to akceptują i wytrzymują. Oczywiście lekarze to tylko jeden aspekt. Muszą być też życzliwe dla pacjentów pielęgniarki, opiekunowie medyczni, pracownicy socjalni, psychologowie (bo często dominują problemy psychiczne, socjalne problemy), kapelanowie, duchowni, fizjoterapeuci (o nich przede wszystkim nie można zapomnieć), farmakolog kliniczny (dyskretna opieka farmaceutyczna). Problem pacjentów z mukowiscydozą jest przede wszystkim wyzwaniem do tworzenia ośrodków oraz wielowymiarowej opieki wielospecjalistycznej, która jest dużą trudnością, ale też jest kapitalnym wyzwaniem i daje bardzo wiele satysfakcji.
W Polsce jest grupa pacjentów bez dostępu do nowoczesnej terapii modulatorami CFTR. Co to za grupa pacjentów? Czy Pan Profesor mógłby powiedzieć nam, jaka jest ta perspektywa czasowa? Kiedy wszyscy pacjenci z mukowiscydozą w Polsce będą mogli – dosłownie i w przenośni – prawdziwie odetchnąć?
Uczyniliśmy już olbrzymi krok. Wprowadzenie tego programu lekowego było olbrzymią odwagą decydentów służby zdrowia, oczywiście nieuniknioną, dlatego że w najbogatszych krajach świata ten moment przełomu dokonał się kilkanaście miesięcy wcześniej. Oczywiście obostrzenia dotyczące programu lekowego w Polsce wynikają z wiedzy medycznej, która ewoluuje. Nieodwracalnym krokiem jest przesunięcie bariery wiekowej dla części pacjentów, tak by otrzymywali modulatory. Potrzebne jest też wprowadzenie tych leków w innych mutacjach. Nie wierzę, że jeżeli powiedzieliśmy już „a”, to następne elementy modyfikujące ten program nie będą się dokonywały. To jest nieuniknione, logiczne i proste w swym zamyśle. Oczywiście nie wszyscy pacjenci, z racji niektórych mutacji, będą uzyskiwali jednoznaczne korzyści od razu. Natomiast dotyczy to ewentualnie pacjentów z najłagodniejszymi przebiegami tej choroby. Liczę tu na zaangażowanie środowisk medycznych, ukazujących fakty, ale też na pomoc pacjentów, ich rodzin. Przez ostatnich kilka lat w naszym kraju była prowadzona racjonalnie polityka zdrowotna w zakresie programów lekowych. Nikt w to nie wątpi, dlatego że w tej chwili doświadczamy zwykłej kontynuacji wcześniejszej polityki lekowej. Jestem głęboko przekonany, że dla dobra pacjentów zmiany potoczą się szybko i skutecznie, tak by odnieść korzyść.
A jak Polska wygląda na tle innych krajów europejskich, jeśli chodzi o standard opieki nad pacjentami z mukowiscydozą?
Nie możemy mieć kompleksów. Oczywiście jest nam dość daleko np. do Kanady. Porównywać się powinniśmy z krajami, w których jest podobny status wydatków zdrowotnych. Jest u nas trochę gorzej, niż w przypadku Czech, ale powoli ich doganiamy. Na pewno jesteśmy nieco powyżej możliwości innych krajów sąsiednich. Może powiem teraz rzecz niepopularną, że nawet jeśli ktoś byłby zdegustowany naszym systemem opieki zdrowotnej i dostępnością, to na pewno jesteśmy w gronie państw o najbogatszych możliwościach, także w kontekście mukowiscydozy. Pacjenci z mukowiscydozą, którzy otrzymują program lekowy, ich rodziny, są świadkami, że ta opieka prowadzona jest w sposób zapewniający im bezpieczeństwo.
