Jak mukowiscydoza wpływa na zdrowie i dobrostan psychiczny dotkniętych nią dzieci i młodzieży?
Zdrowie psychiczne w mukowiscydozie jest dużym problemem. Obecnie sytuacja chorych jest taka, że mamy dwie choroby. Jedna to taka, na którą jest leczenie przyczynowe, a druga to taka, na którą nadal tego leczenia nie ma. Obie te grupy potrzebują wsparcia psychologicznego. Grupa, która nadal nie ma leczenia, z różnych względów, potrzebuje bardzo dużego wsparcia. Mukowuscydoza to choroba śmiertelna, genetyczna. Dzieci muszą wykonywać bardzo dużo rehabilitacji. Zajmuje im to po kilka godzin dziennie. To choroba, która wpływa na całą rodzinę. Tak jak w całym systemie zdrowia dostęp do psychologów jest dość ograniczony.
Na ile system ochrony zdrowia w Polsce odpowiada na potrzeby pacjentów i ich rodzin?
W mukowiscydozie mamy z jednej strony sytuację, w której chorzy leczą się w centrach. Tam jest możliwość konsultacji co 2-3 miesiące. Moim zdaniem jest to jednak niewystarczające. Występują takie sytuacje, kiedy i dziecko czy nastolatek, i rodzina potrzebują ciągłej psychoterapii. W ramach refundacji ciężko to zdobyć i trzeba wydawać swój pieniądze.
Problemem niewątpliwie jest liczba psychologów. Co musiałoby się stać, żeby ta sytuacja uległa poprawie?
Nie jestem ekspertem, który powie, skąd wziąć psychologów albo jak zmienić system ochrony zdrowia. Mogę powiedzieć z perspektywy rodzica, który w systemie próbuje się odnaleźć, że ta pomoc jest niewystarczająca. Liczę na to, że decydenci znajdą rozwiązania?
Jakie decyzje z zakresu polityki lekowej są potrzebne?
Od jakiegoś czasu dla grupy około tysiąca chorych jest dostępne leczenie przyczynowe. Jest jeszcze grupa około 200-300 chorych, którzy czekają na rozszerzenie tej refundacji. To dzieci od 6 lat oraz chorzy ze specyficzną mutacją. Mamy nadzieję, że ministerstwo zdrowia i producent jak najszybciej porozumieją się i zapadną odpowiednie decyzje.
Dziękuję za rozmowę.
