WALKA O DIAGNOZĘ
– Mama miała 56 lat. Bardzo dbała o zdrowie i badała się regularnie. W pewnym momencie zaczął ją boleć brzuch, więc jej naturalnym odruchem było to, że poszła się zbadać. Podczas dopochwowego USG okazało się, że jej jajniki, a zwłaszcza jeden z nich, są powiększone. Widoczne były też na nich podejrzane zmiany. Takie same wnioski przyniosło USG jamy brzusznej. W tomografii komputerowej jamy brzusznej miednicy małej uwidocznione zostały przerzuty odległe, m.in. do wątroby – wspomina Magdalena Mówińska.
Lekarze, którzy diagnozowali kobietę, podejrzewali raka złośliwego jajników. Opierając się na uzyskanych wynikach badań obrazowych zakwalifikowali ją do operacji usunięcia narządów rodnych. Jak podkreśla Magdalena Mówińska, przed operacją nie były wykonane badania na niestabilność mikrosatelitarną, MMR czy ProMisE. Nie zlecono także badań rezonansem magnetycznym czy PET.
– Kiedy po jakimś czasie dokładnie przeczytałam opis badania histopatologicznego, okazało się, że wszystko wskazywało na raka jasnokomórkowego trzonu macicy z przerzutami do jajników. Na końcu opisu znalazła się też informacja, że nie da się jednoznacznie ustalić wyjścia tego raka – mówi córka pacjentki.
WALKA O LECZENIE
Lekarze, rozmawiając z bliskimi chorej, nadal jednak mówili tylko o raku jajników. Zabrakło też informacji o wszystkich, refundowanych i nierefundowanych opcjach leczenia.
– Jedyną zaproponowaną możliwością leczenia była chemioterapia, podawana w sześciu cyklach. Przez to, że nie wiedziałam, iż wszystko wskazuje jednak na raka endomietrium, szukałam informacji o leczeniu raka jajników. Z danych, które znalazłam wynikało, że rzeczywiście dużo osób reaguje na leczenie karboplatyną i paclitaxelem – wspomina kobieta.
Po czterech cyklach chemioterapii wykonana została tomografia komputerowa, która wykazała progresję choroby. Magdalena Mówińska dokładnie przeanalizowała wówczas opisy dotychczas wykonanych badań. Po przeczytaniu we wspomnianym wcześniej opisie histopatologicznym informacji o jasnkomórkowym raku trzonu macicy, zaczęła na zagranicznych forach szukać informacji o leczeniu tej choroby. Okazało się, że standardowo leczenie zaczyna się tam od chemioterapii, ale jeśli okazuje się, że choroba jest rozsiana, pacjentki są włączane do immunoterapii z użyciem pembrolizumabu i lenvatinibu. Taka terapia przynosiła u wielu pacjentek opisujących swoje doświadczenia spektakularne efekty.
Mamie pani Magdaleny po niepowodzeniu pierwszej linii leczenia zaproponowano tymczasem tzw. "czerwoną chemioterapię". Z uwagi na to, że jasnokomórkowy rak endomietrium w 90 proc. nie odpowiada na leczenie chemią, rodzina pacjentki postanowiła skonsultować jej przypadek z innym lekarzem.
– Powiedział, że mojej mamie już od dawna należała się immunoterapia. Na diagnozę raka trzonu macicy powinny natomiast naprowadzić lekarzy chociażby przerzuty do wątroby, które w raku jajników pojawiają się rzadko. Zaproponował też kontakt ze specjalistką z Warszawy, gdzie mieszkamy, tak by kontakt z lekarzem był dla nas łatwiejszy – wspomina córka chorej.
Lekarka, do której trafiła pacjentka była gotowa złożyć wniosek o sfinansowanie podania leku w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Niestety, choroba była już na tyle zaawansowana, że nie udało się sfinalizować tej procedury – mama pani Magdaleny zmarła. Kobieta podkreśla, że zdaje sobie sprawę, że być może życia jej mamy ostatecznie i tak nie udałoby się uratować. Chciałaby jednak mieć pewność, że wykorzystała wszystkie dostępne możliwości, by zawalczyć o nią. Niestety, na początku drogi nie uzyskała od lekarzy tych informacji. Kiedy trafiła do takich, którzy wiedzieli, o jakie leczenie należałoby się postarać i byli gotowi podjąć kroki, by je uzyskać – było już za późno.
WALKA O WIEDZĘ
– To dobrze, że zwiększamy świadomość u kobiet, ale róbmy to samo u lekarzy. Nie wszystkie pacjentki są w stanie samodzielnie dotrzeć do informacji, nie każda też ma śmiałość dopytać o coś lekarza. Informowanie o wszystkich możliwych opcjach terapeutycznych powinno być podstawą kontaktu z medykiem – podkreśla córka zmarłej pacjentki.
Dużo wiedzy o raku endometrium pani Magdalena zyskała nie tylko na zagranicznych forach, ale też dzięki kontaktom z pacjentkami, które są członkiniami poświęconej rakowi trzonu macicy grupy na Facebooku. Jak przyznaje Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe, która zainicjowała założenie grupy, pacjentki zbyt często mają problem z uzyskaniem od lekarza kompleksowej wiedzy na temat wszystkich możliwości leczenia.
– Pacjentki zbyt często nie mają pełnych informacji, jaka mogłaby być ścieżka leczenia. Opieka nad tą grupą chorych niejednokrotnie jest chaotyczna, incydentalna i rozproszona. Przez to krążą one między różnymi lekarzami, co wydłuża ścieżkę prawidłowej diagnostyki czy potem przebiegu leczenia postrzeganego horyzontalnie: zakładającego leczenie chirurgiczne, ale i systemowe – wskazuje Anna Kupiecka.
Dużym problemem jest to, że niektórzy lekarze nie informują o wszystkich możliwościach, jakie istnieją w leczeniu danej jednostki chorobowej.
– To trochę problem systemowy. Lekarze mają zbyt mało czasu na wizytę z jednym pacjentem i nie wszystko udaje się od razu przekazać. Oburzają mnie sytuacje, w których niektórzy lekarze uznają, że nie będą mówili pacjentce o tym, że są dostępne terapie, które w Polsce są nierefundowane, oceniając, że danej kobiety nie będzie stać na sfinansowanie tego i nie chcąc jej robić przykrości. Takie słowa nie powinny padać z ust lekarzy. Należy poinformować o tym, jakie leczenie zgodne z najnowszą wiedzą medyczną mogłoby być u pacjentki zastosowane – zaznacza.
Dzięki takiej informacji kobiety mogą podjąć decyzje lub działania, które pomogą im niejednokrotnie uratować życie. Lekarz może też zasugerować kontakt z towarzystwami naukowymi czy organizacjami pacjenckimi.
