Dokładnie przed miesiącem padły zobowiązania decydentów przyznające priorytetową pozycję wyzwaniom związanym z sytuacją pacjentów cierpiących na choroby nowotworowe i rzadkie. Jednak pierwszy przypadek koronawirusa w Polsce, potwierdzony kilka dni po tej dacie, skupił uwagę społeczeństwa i polityków na zagrożeniach epidemicznych.
Teraz, w zasadzie, nie mówi się o niczym innym. Tymczasem, o czym przypomnieli zaproszeni przez Medyczną Rację Stanu eksperci, każdego dnia raka diagnozuje się w Polsce u ponad 450 osób! Każdego dnia tracimy z tego powodu 270 istnień!
Wirus HCV - dobra zmiana
Dziś obawiamy się COVID-19, ale zapominamy, że co roku ponad 1000 naszych obywateli umiera w wyniku zakażenia innym groźnym wirusem - HCV prowadzącym do raka wątroby.
Tę tragiczną statystykę potrafimy zmienić, mając od 2 lat dostęp do najskuteczniejszych terapii WZWC. Problemem pozostaje jednak to, że przez długi czas choroba przebiega bezobjawowo, powodując zagrożenie dla osób kontaktujących się z chorym i dla niego samego. O tym, że niezbędne jest wprowadzenie badań przesiewowych w kierunku WZWC, zaczynając od grup podwyższonego ryzyka, wspominali onkolodzy i lekarze pierwszego kontaktu.
Uczestniczący w dyskusji wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski stwierdził, że dzięki udostępnieniu, także w Polsce, bardzo skutecznych terapii wirusowego zapalenia wątroby typu C możliwa staje się, zakładana przez WHO, perspektywa eradykacji wirusa HCV do 2030. - W ubiegłym roku ostatnie ośrodki w Polsce poinformowały o braku pacjentów oczekujących na leczenie - dodał minister. W tej chwili każdy pacjent z podejrzeniem WZWC może być leczony. Oczekujemy więc, że znacząco spadnie liczba pacjentów z rakiem wątroby, co ma znaczenie zdrowotne, ale i budżetowe. Podjęte już zostały rozmowy z resortem sprawiedliwości na temat przeprowadzenia badań przesiewowych w jednej z grup najwyższego ryzyka – więźniów.
Konsekwencja, empatia, uwaga
Profesor Adam Maciejczyk - prezes PTO odniósł się do aktualizowanych na bieżąco, rekomendacji swego środowiska odpowiadających na wyzwania czasu pandemii i wykorzystujących doświadczenia międzynarodowe. Mowa tu o przestrzeganiu reguł izolacji, właściwym monitorowaniu osób zakażonych i ich otoczenia, o znaczeniu rzetelnie prowadzonej komunikacji adresowanej do lekarzy, pacjentów i społeczeństwa, a także podziale pacjentów na pilnych i tych, którzy mogą najniebezpieczniejszy czas epidemii przeczekać bez ryzyka onkologicznego.
- Główne wyzwania to kadry, testy i konsekwencja w utrzymywaniu izolacji. A także empatia uwzględniająca fakt, że efektem ubocznym owej izolacji jest ogromne osamotnienie odczuwane znacznie dotkliwiej przez osoby z ciężkimi schorzeniami onkologicznymi - dodał prof. Maciejczyk.
Z kolei prof. Maciej Krzakowski, krajowy konsultant ds. onkologii klinicznej przypomniał, że pacjenci onkologiczni właśnie teraz wymagają wzmożonej uwagi bowiem kontekst epidemii jest dodatkowym zagrożeniem dla wszystkich, którzy zmagają się z tak poważnym kryzysem zdrowia. - Nie można z powodu najpoważniejszych nawet wyzwań pandemii umniejszać skali problemów, z którymi nasi pacjenci borykają się każdego dnia. Zapewniam, że dzisiaj wszystkie ośrodki wojewódzkie realizują świadczenia bez zakłóceń. Musimy bez względu na okoliczności dawać naszym pacjentom opiekę możliwie najbardziej kompleksową i koordynowaną. Wszystkie wyzwania onkologii sprzed pandemii pozostają aktualne dziś i będą aktualne także po tym, gdy zagrożenie COVID-19 minie - stwierdził prof. Krzakowski.
Nadzieja dla pacjentów hemtoonkologicznych
Prof. Ewa Lech-Marańda zwróciła uwagę na bardzo trudną w obecnej chwili sytuację pacjentów hematoonkologicznych, których odporność jest w znacznym stopniu upośledzona samym przebiegiem choroby i leczeniem.
Szczególnego znaczenia nabierają decyzje refundacyjne ostatniego 1,5 roku. - Możliwość podania skutecznych terapii w przypadku szpiczaka mnogiego, ostrej białaczki limfoblastycznej, chłoniaka grudkowego czy przewlekłej białaczki limfocytowej odmieniła los naszych pacjentów. Przykładem dobrodziejstwa dostępu do przełomowych metod leczenia jest wenetoklaks, który w monoterapii i w połączeniu z rytuksymabem, dał lekarzom broń do walki nawet z opornymi na dotychczasowe leczenie nawrotowymi postaciami PBL. Terapie o takiej skuteczności pozwalają nam każdego dnia ratować ludzkie życie. Dziękując za tak ważne dla pacjentów decyzje, nadające sens naszej pracy, dodam, że czekamy na dostęp do kolejnych terapii, jak choćby ibrutynib w przewlekłej białaczce limfoctowej i chłoniaku z komórek płaszcza, czy super nowoczesna terapia CAR-T w ostrej białaczce limfoblastycznej oraz inne bardzo oczekiwane w ostrej i przewlekłej białaczce szpikowej – dodała prof. Lech-Marańda.
W odpowiedzi na ten wniosek minister Maciej Miłkowski stwierdził, że negocjacje z producentami są w wielu przypadkach bardzo zaawansowane i wkrótce można spodziewać się dobrych decyzji dla kolejnych grup pacjentów hematoonkologicznych.
Patomorfologia potrzebuje standardów
Profesor Andrzej Marszałek przypomniał, że pomimo pandemii proces dostosowywania standardów w patomorfologii do wymogów współczesnej onkologii trwa. Najnowsze wytyczne opracowane przez patomorfologów z 75 oddziałów w Polsce będą przetestowane w boju. Umożliwi to dostosowanie międzynarodowych standardów do naszych realiów, z zachowaniem jakości. Profesor zaapelował, by nie oszczędzać na pogłębionej diagnostyce chorób nowotworowych, bo dzięki wiedzy patomorfologów możliwa jest personalizacja leczenia zwiększająca jego skuteczność i dająca wymierne oszczędności budżetowe. Określenie standardów oraz odbudowanie pozycji patomorfologii stanowiły wyzwanie sprzed pandemii. Dziś podstawowym zadaniem jest bezpieczeństwo oraz ciągłość pracy z powodu, i pomimo, wirusa.
Leczenie na czas epidemii
Minister Maciej Miłkowski zgodził się, że leczenie szyte na miarę ma sens kliniczny i ekonomiczny. Podziękował też za szybkość w opracowaniu rekomendacji towarzystw naukowych na ten szczególny czas. Ponieważ priorytetem jest dziś zapewnienie ciągłości leczenia i bezpieczeństwa pacjentów onkologicznych, to wymogiem chwili staje się elastyczność. W trosce o zmniejszenie ryzyka zakażenia chorych wydawane są im leki na dłuższy niż zwyczajowo czas, przekładane, z uwzględnieniem bezpieczeństwa onkologicznego, są konsultacje, badania i zabiegi nie wymagające natychmiastowej interwencji.
- Opracowujemy rozwiązania pozwalające na podanie w warunkach domowych części tych terapii, które dotychczas objęte były rygorem szpitalnym. Rozsądne zbalansowanie ryzyka i korzyści będzie ważne dla pacjentów pokonujących setki kilometrów. Dziś te dystanse, i tak trudne dla człowieka utrudzonego chorobą, zyskują dodatkowy wymiar – zagrożeń epidemicznych - dodał minister Miłkowski.
O tym, jak ważne jest dziś takie uelastycznianie zasad mówił też prof. Dariusz Kowalski zwracając uwagę na fakt, że w raku płuca część nowoczesnych terapii ma doustną formę podania. Dzięki temu istnieje możliwość wydania chorym leku na 3 miesiące bez konieczności wykonywania badań. To bardzo ważna decyzja MZ w dobie pandemii. W przypadku leków immunokompetentnych podanie jest dożylne, ale i tu mamy możliwość wyboru dawki pozwalającej na rzadsze wizyty.
Wprowadzenie leków ukierunkowanych molekularnie i immunoterapii znacząco wydłużyło czas przeżycia chorych z niedrobnokomórkowym rakiem płuca. Co roku jednak tracimy 23 tysiące chorych.
Jako specjalista w dziedzinie nowotworów płuc prof. Kowalski zwrócił uwagę na to, jak bardzo zmieniły się rokowania jego pacjentów dzięki niebywałemu postępowi medycyny i dostępowi do wielu z przełomowych terapii.
Jednocześnie przypomniał, że rak płuca, jako największy zabójca wymaga możliwie najszerszego dostępu do najskuteczniejszych terapii, które będą mogły być podawane na możliwie najwcześniejszym etapie leczenia.
- W przypadku II linii leczenia wszyscy pacjenci mają już dostęp do immunoterapii. W przypadku I linii ponad 60% chorych wciąż takiej możliwości pozbawionych.
Nowa opcja terapeutyczna- pembrolizumab - w niedrobnokomórkowym raku płuca - w połączeniu z chemioterapią w ramach I linii leczenia może wydłużyć średnią medianę przeżycia o dodatkowe 12 miesięcy - powiedział.
Wśród najpilniejszych potrzeb wymienił także umożliwienie leczenia pacjentów z drobnokomórkowym rakiem płuca już w pierwszej linii atezolizumabem pierwszą immunoterapią w tym wskazaniu. Zdaniem ekspertów wprowadza to nowy wymiar przeżycia, biorąc pod uwagę medianę przeżyć wolnych od progresji.
Minister Miłkowski przypomniał , że systematycznie zwiększany jest dostęp do wszystkich ważnych terapii i zapewnił, że mimo przesunięć terminów refundacyjnych prace dedykowane udostępnieniu kolejnych - trwają. Podkreślił, że część z oczekiwanych cząsteczek ma spore szanse na finansowanie ze środków publicznych dzięki racjonalnej polityce cenowej producentów.
Kobiece nowotwory
O sytuacji 3,5 tysiąca kobiet, które każdego roku zapadają na raka jajnika – nowotworu, budzącego ogromny lęk mówił prof. Mariusz Bidziński, akcentując problem zbyt późnych rozpoznań i oczekiwania na skuteczne terapie. - W tej sytuacji kluczowa jest rola chirurga i dobra organizacja opieki nad chorą. W naszym Instytucie mamy zespoły interdyscyplinarne, które przeprowadzają najbardziej skomplikowane zabiegi. Trudniej o to w małych ośrodkach. By uzyskać możliwie najlepszy i najdłuższy efekt podjętego leczenia, niezbędne są pogłębione badania genetyczne, które należy traktować jako inwestycję w większą efektywność terapii szytych na miarę. Szansą dla naszych pacjentek jest terapia podtrzymująca inhibitorami PARP, które hamują wzrost nowotworu - dodał prof. M.Bidziński.
U pacjentek z mutacją w genach BRCA w drugiej linii leczenia pozwala ona na czterokrotne wydłużenie czasu przeżycia wolnego od progresji w porównaniu do placebo, a przypadku pacjentek bez mutacji pozwala na dwukrotne jego przedłużenie.
Wprowadzenie tych zmian pozwoliłoby na zniwelowanie 15- 20% różnicy pomiędzy wynikami leczenia raka jajnika u nas i na świecie
Minister Miłkowski przyznał jak ogromne znaczenie ma rzetelność rejestrów, bez których nie da się na poziomie kraju zarządzać leczeniem i dbać o jego efektywność. W kontekście nowotworów kobiecych przypomniał, że od przyszłego roku planowane jest wyszczepienie przeciwko HPV w możliwie największej grupie. Szczepienia będą bezpłatne lecz nie obowiązkowe a zalecane.
Kontynuując tematykę nowotworów kobiecych prof. Tadeusz Pieńkowski podkreślił potrzebę dostępu do pełnego wachlarza terapeutycznego w raku piersi i fakt, że pojawiające się po sukcesie terapeutycznym danego leku nowe, podobne do pierwotnej, cząsteczki często cechuje przewaga skuteczności oraz inny profil bezpieczeństwa stąd tak ważny jest dostęp do nich. I tak np.: refundowane palbocyklib i rybocyklib czy oczekiwany abemacyklib, który charakteryzuje się dobrym profilem bezpieczeństwa i dziewięciomiesięcznym przeżyciem całkowitym. Owa różnorodność jest bardzo ważna, dając szansę na indywidualne podejście do leczenia. Wszystkie trzy są potrzebne chorym mającym wskazania do tej grupy leków.
- Wzrost bezwzględnej liczby zgonów pacjentek z rakiem piersi to niepokojący trend. Jednym z powodów jest zaniechanie skryningu spowodowane wysyłaniem nieaktywnych zaproszeń. Są nowe, skuteczne narzędzia komunikacji. Należy je wykorzystać. Kolejny czynnik to, rozproszony, a przez to niebezpiecznie wydłużający się, proces leczenia. Świat udowodnił, że dedykowane kliniki mają o 20-30% lepsze wyniki leczenia niż te, w których ci sami specjaliści, tak samo wyposażeni pracują w rozproszeniu. Potrzebna jest akredytacja udzielana przez niezależne instytucje. Dopiero gdy odpowiemy na wyzwania organizacyjne, edukacyjne, kadrowe i terapeutyczne, to będziemy mogli poprawić statystki przeżyć - powiedział.
Odnosząc się do słów prof. Pieńkowskiego, minister Miłkowski zwrócił uwagę na liczbę finansowanych ze środków publicznych cząsteczek, które w ostatnim czasie odmieniły los tysięcy pacjentek z rakiem piersi. Minione 5 lat znacząco zmieniło sytuację tej grupy chorych.
Późna diagnoza
Dr Janusz Meder przywołał trudną sytuację pacjentów z rakiem trzustki jako przykład choroby nowotworowej o dramatycznym przebiegu. Postępujący proces przed długi czas nie daje specyficznych objawów, a późna diagnoza nie sprzyja spektakularnym sukcesom terapeutycznym. Obarczone dużym ryzykiem interwencje chirurgiczne powodują, że niecierpliwe czekamy na możliwie najskuteczniejsze rozwiązania farmakologiczne. Od 3 lat dostępne są już terapie zwiększające czas i komfort przeżycia, ale pacjenci czekają na kolejne, które spowodują, że i w ich sytuacji będzie można mówić o raku jako chorobie przewlekłej.
O oczekiwaniu na dostępne cenowo i faktycznie stanowiące przełom leki wspomniał także minister Miłkowski, podkreślając świadomość dramatu tej grupy chorych.
Choroba nowotworowa jako choroba przewlekła
Temat wyzwań gastroenterologicznych w onkologii z perspektywy lekarza pierwszego kontaktu podjął też dr Michał Sutkowski, popierając ideę badań przesiewowych w kierunku WZWC. Odnośnie raka trzustki przypomniał, że tylko w 10% przypadków możliwa jest interwencja chirurgiczna. Nadzieja więc w nowych terapiach. Ważna dla chorych była decyzja MZ o dostępie do gemcytabiny w połączeniu z nab-paklitakselem. Wciąż jednak czekamy na następne leki, dające szansę na kolejne wygrane z chorobą lata. Ostatnio pojawiła się nowa postać liposomalna irynotekanu, zapewniająca lepszą penetrację i uwalnianie substancji aktywnej w obrębie guza, stosowana w leczeniu raka trzustki z przerzutami. Jednocześnie zwrócił uwagę na ważne ubiegłoroczne decyzje refundacyjne w raku jelita grubego dające nową szanse pacjentom w III i IV stadium choroby. To kolejny dowód zrozumienia, że choroba nowotworowa może być traktowana jak przewlekła.
Prof. Jan Walewski dyrektor Narodowego Instytutu Onkologii zapewnił o nieprzerwanej realizacji świadczeń dla pacjentów onkologicznych we wszystkich przypadkach, w których jest to w tej chwili konieczne. - W tych trudnych warunkach naszym zadaniem jest nieprzerwane świadczenie opieki pacjentom. Skupiamy się - dodał - na tym, by niosąc pomoc, ochronić naszych pacjentów przed zakażeniem oraz zapewnić maksymalne bezpieczeństwo kadrze medycznej i wszystkim pozostałym pracownikom instytutu. Pierwsze przypadki zakażeń udało się ograniczyć i powstrzymać aktywność przenoszenia się wirusa. Nasze podstawowe potrzeby dziś to środki ochrony osobistej i testy.
Wymóg ochrony pacjentów poddawanych diagnostyce i leczeniu onkologicznemu oraz pracowników placówek realizujących te świadczenia akcentowali w swych wystąpieniach przedstawiciele Rzecznika Praw Pacjenta dyr. Marzena Bieńkowska oraz w imieniu Rzecznika Praw Obywatelskich mec. Piotr Mierzejewski, deklarując swą pomoc.
W onkologii liczy się czas
Pomysłodawca Medycznej Racji Stanu – profesor Paweł Kowal przypomniał, że specyfika wyzwań onkologii polega na tym, iż tu czynnikiem decydującym o sukcesie lub przegranej jest czas. - Mówiliśmy o tym kilka miesięcy temu organizując debatę „Czas w Onkologii”. W dobie pandemii szybkość niezbędnych decyzji administracyjnych i interwencji medycznych jest jeszcze ważniejsza. Tu naprawdę nie ma miejsca na żadne opóźnienia.
Dr Jakub Gierczyński – ekonomista przypomniał wskazania WHO odnoszące się do znaczenia testów, jako najskuteczniejszej metody ochrony personelu medycznego i pacjentów, a szczególnie tych o osłabionej chorobą i leczeniem odporności. Dodał też, że szpitale dwustrefowe, to wielkie wyzwanie finansowe i organizacyjne, ale konieczne. - Z COVID-19 będziemy musieli nauczyć się żyć przynajmniej do czasu możliwości zastosowania szczepionki lub skutecznego leku. To potrwa. Czekamy, ale z tej perspektywy testy stają się kwestią zasadniczą. Rozwiązaniem w trosce o bezpieczeństwo tak pacjentów, jak i służb medycznych jest model opieki nastawiony na rozwiązania telemedyczne i dostawy door to door. Pozostaje kwestia ich wyceny - powiedział. - Odnośnie dostępu do nowych technologii to ogromny szacunek dla MZ za obfite refundacje ostatnich lat. To także zobowiązanie wobec kolejnych grup pacjentów, którzy powinni wiedzieć, że jak usłyszeliśmy, ministerstwo pracuje także nad rozwiązaniami terapeutycznymi dla nich. To ważny sygnał, że wyzwania zdrowotne 2020 to nie koronawirus - podsumował.
O dramatach pacjentów onkologicznych doświadczonych nie tylko brzemieniem choroby, ale w dobie pandemii także - samotności na oddziałach szpitali i w hospicjach, przypomniał w podsumowaniu dr Janusz Meder.
- Doświadczenia ostatnich tygodni dowodzą słuszności podejmowanych przez Medyczną Rację Stanu działań. Nikt z nas nie zna dziś skali zagrożeń populacyjnych, ekonomicznych czy politycznych ani ceny, jaką przyjdzie nam wszystkim zapłacić za światowy kryzys zdrowia, ale też dla wszystkich powinno już być oczywiste, że zdrowie jest gwarancją naszego bezpieczeństwa i największym kapitałem, a największym wyzwaniem – zapobieganie cierpieniu fizycznemu i psychicznemu, które niesie dziś nie tylko choroba ale i kontekst pandemii. Szczególnie więc już teraz i w chwili, gdy uznamy, że możliwy jest powrót do normalnego funkcjonowania warto pamiętać, by nie ulec pokusie marginalizowania wyzwań zdrowotnych pod presją bieżących kalkulacji ekonomicznych czy politycznych - powiedział dr Meder.
Na zakończenie dr Meder podkreślił, że dokonania ostatnich paru lat na rzecz polskiej onkologii wypracowane przez kilkudziesięciu polskich onkologów we współpracy z decydentami, zmierzające do radykalnej poprawy systemu wysokojakościowej, kompleksowej opieki koordynowanej i zapewnienia powszechnego, równego dostępu do niej - nie mogą nawet na chwilę ulec zatrzymaniu lub opóźnieniu!
