Gościem Iwony Schymalli jest prof. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
- Rozszczep kręgosłupa to rzadka choroba skracająca życie, występująca z częstością raz na 4-5 tys. urodzeń w Polsce. Związana jest z wykluczeniem społecznym i pogorszeniem statusu ekonomicznego.
- W ostatnich latach w Polsce rodzi się rocznie około 100 dzieci z rozszczepem kręgosłupa.
- W całej Europie w ostatnich latach obserwujemy tendencję spadkową występowania częstości wad cewy nerwowej. Dotyczy to jednak tylko dzieci żywo urodzonych.
- To problemy urologiczne, a nie ortopedyczne są największym wyzwaniem w opiece nad pacjentem z rozszczepem kręgosłupa.
- Ponad 90 proc. pacjentów z tą wadą musi się cewnikować. Wielkim problemem są cewniki. Ważne jest to, żeby dla tej grupy pacjentów były dostępne cewniki hydrofilowe, które mogą być dyskretnie używane przez dzieci w wieku szkolnym i niosą znaczenie mniejsze ryzyko zakażeń układu moczowego.
- Powtarzające się wielokrotnie zakażenia układu moczowego prowadzą do niewydolności nerek, która jest główną przyczyną zgonów u pacjentów z rozszczepem kręgosłupa.
- Z refundacją cewników hydrofilowych nie można czekać, aż Narodowego Planu Dla Chorób Rzadkich zostanie uchwalony.
