Medexpress: Spotykamy się w bardzo trudnym dla wielu z nas momencie, w czasie pandemii koronawirusa. Dla wszystkich jest to trudny okres, szczególnie dla pacjentów z chorobami przewlekłymi. W jaki sposób Takeda wspiera pacjentów w tak wyjątkowym czasie?
Nienke Feenstra: Takeda istotnie pomaga pacjentom w tym czasie i to na różne sposoby, ponieważ każdy pacjent jest inny, każdy obszar terapeutyczny jest inny i stawia przed nami inne wyzwania. Nasze wsparcie wynika z realnych potrzeb danego pacjenta. Zdajemy sobie sprawę, że bycie pacjentem z przewlekłą chorobą w czasie pandemii musi być niesamowicie stresujące. Miejsca, do których pacjenci zazwyczaj udają się po opiekę, pomoc i wsparcie, stały się niebezpieczne z powodu COVID-19. Konieczność pójścia do lekarza bądź szpitala, w takiej sytuacji, może zwiększać poziom stresu i niepokoju wśród pacjentów, który już i tak odczuwają stres w związku z chorobą przewlekłą, z którą się zmagają. Zależy nam na tym, aby poziom stresu u tych pacjentów nie był niepotrzebnie podnoszony. Jest to przykład jednego z obszarów, w ramach których staramy się pomagać pacjentom w dobie pandemii. Dobre zarządzanie poziomem stresu, jest istotne zwłaszcza w jednostkach chorobowych, w których pacjenci silniej odczuwają symptomy swojej choroby, gdy są narażeni na silny stres, jak ma to miejsce na przykład u pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit bądź z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym, w których pojawić się może nagłe zaostrzenie choroby bądź jej atak pod wpływem nasilonego napięcia emocjonalnego. Mając to na uwadze, pomyśleliśmy o zorganizowaniu wsparcia psychologicznego dla tych pacjentów, które pomogłoby zarządzić poziomem stresu w dobie SARS-CoV-2. Z naszej perspektywy, takie wsparcie dla pacjentów, to również zredukowanie presji na system opieki zdrowotnej. Zdajemy sobie sprawę, że wszyscy lekarze i pielęgniarki, którzy walczą każdego dnia z COVID-19, nie mają łatwej sytuacji. Jest to konkretny przykład, w jaki sposób staramy się pomóc pacjentom, który zarazem realnie ma korzystny wpływ na cały ekosystem opieki zdrowotnej.
To jeden przykład, ale jeśli mamy czas, chciałabym opowiedzieć więcej o tym, co jeszcze robimy w trakcie pandemii dla pacjentów, ponieważ jestem niesamowicie dumna z pracy, jaką wykonał cały nasz zespół. Kolejny przykład dotyczy immunologii i programu dostaw leków ze szpitali do domów pacjentów. To była nasza szybka reakcja na sygnały docierające od pacjentów z chorobami immunologicznymi, których układ odpornościowy jest zaburzony. Ta grupa pacjentów idąc do szpitala, odczuwała szczególny lęk o swoje życie w związku z potencjalnym ryzykiem zakażeniem koronawirusem. Dzięki intensywnej pracy całego zespołu stworzyliśmy program, dzięki któremu ci pacjenci nie muszą jechać do szpitala po leki tylko otrzymują je do swoich domów. Zależy nam na tym, aby pacjenci byli w stanie skupić się na swoim życiu, a nie tylko na chorobie. Jeśli dzięki tej pomocy dla pacjentów odciążymy jednocześnie szpitale z dodatkowej pracy, tym lepiej.
M: I dodatkowo dbacie o bezpieczeństwo pacjentów.
N.F: Tak. Program dostawy leków ze szpitali do domów pacjentów zorganizowaliśmy w zaledwie dwa i pół tygodnia. Udało nam się wdrożyć ten program w wielu ośrodkach w całej Polsce. Inną rzeczą, którą zrobiliśmy, w tym czasie to zorganizowanie dostaw maseczek i środków dezynfekujących do szpitali, aby lekarze i pielęgniarki troszcząc się o swoich pacjentów byli bezpieczni. Oprócz tego, nasza pomoc skupia się na dostarczaniu potrzebnych pacjentom informacji, aby jak najlepiej radzili sobie w tym trudnym czasie. Organizujemy między innymi seminaria internetowe dla pacjentów z hemofilią, stworzyliśmy ulotki informacyjne dla pacjentów z chorobami immunologicznymi oraz z nieswoistymi zapaleniami jelit. Uważnie przyglądamy się jakie informacje są potrzebne pacjentom i udostępniamy je w optymalny do sytuacji sposób.
M: Czy uważa Pani, że epidemia zmieniła pozycję pacjentów, pod względem ich znaczenia w systemie opieki zdrowotnej?
N.F: Myślę, że pozycja pacjentów się nie zmieniła, ale stała się bardziej klarowna. Uważam, że warto ją w większym stopniu eksponować. Tylko pacjenci naprawdę wiedzą przez co przechodzą w kontekście swojej choroby, począwszy od momentu diagnozy skończywszy na aktualnie prowadzonym leczeniu. Staramy się patrzeć na pacjenta holistycznie. Nazywamy tę optykę patients journey [droga pacjenta]. Chcemy oczami pacjentów analizować ich drogę od diagnozy do leczenia, czyli zrozumieć co z nimi się dzieje i jakie mają doświadczenia na każdym etapie. Staramy się szukać odpowiedzi na pytania: czy pacjenci mają dostęp do potrzebnych terapii, potrzebnego im personelu medycznego, specjalistycznej diagnostyki? Bardzo często, szczególnie w przypadku chorób rzadkich, pacjenci muszą czekać latami zanim otrzymają poprawną diagnozę i informacje o tym, na jakie schorzenie cierpią. Znalezienie odpowiedzi na te pytania, szczególnie w przypadku pacjentów z chorobami rzadkimi, zawsze było ważne, ale teraz stało się jeszcze istotniejsze.
M: Jaką Takeda ma wizję przyszłości, jeśli chodzi o polskich pacjentów? Co oznacza holistyczne podejście do pacjenta w tej wizji?
N.F: Nasza wizja powstaje w oparciu o środowisko zewnętrzne. Nie możemy działać samodzielnie w oderwaniu od rzeczywistości. Nikt nie może. Jest to niekiedy wyzwanie, aby działać wspólnie ze wszystkimi stronami, jednak problemy systemu opieki zdrowotnej są tak złożone, że musimy pamiętać o tym, aby nasza wizja powstawała w ścisłym dialogu ze wszystkimi zewnętrznymi podmiotami takimi jak: pacjenci, pracownicy służby zdrowia, czyli lekarze, pielęgniarki, ale także płatnicy. W zrównoważony sposób chcemy zapewnić pacjentom holistyczne podejście do leczenia. Takie podejście do pacjenta może się różnić w zależności od jednostki chorobowej. Istnieją obszary chorobowe, w których wystarczy optymalne leczenie, które jest wszystkim, czego potrzeba, aby pacjent mógł wrócić do życia, jakie prowadził przed diagnozą. Inne choroby mają o wiele większy wpływ na funkcjonowanie pacjentów i wyzwań wtedy jest zdecydowanie więcej. Na przykład w dziedzinie hemofilii stworzyliśmy bardzo rozległy ekosystem, który uwzględnia kompleksowe podejście do pacjenta. Proszę na przykład wyobrazić sobie,
że jest Pani matką małego chłopca, u którego zdiagnozowano hemofilię. Za każdym razem, gdy chłopiec idzie grać w piłkę ma Pani obawę, że może upaść, a to może skutkować krwawieniem. Aby wspierać pacjentów i ich bliskich, postawiliśmy na szeroką edukację, w ramach której zespół koordynatorek prowadzi programy edukacyjne, także w domach pacjentów. Programy te dają pacjentom i ich rodzinom realną wiedzę. Dzięki niej mają świadomość, co robić w takich sytuacjach jak upadek czy krwawienie.
Z programami edukacyjnymi weszliśmy również do szkół, gdzie wspieramy i uświadamiamy nauczycieli, co powinni zrobić, jeśli chłopiec (chory na hemofilię) na przykład upadnie na placu zabaw. Wszystko po to, aby mały pacjent mógł bawić się z przyjaciółmi, również na przerwach w szkole i prowadzić w miarę możliwości normalne życie. Ponadto, w ramach naszych działań, dostarczamy leki do domów pacjentów, aby nie musieli jeździć do szpitala tak często, jak było to wcześniej konieczne. Staramy się odciążać naszych pacjentów w różnych aspektach, między innymi odbieramy od nich odpady medyczne, aby nie musieli się martwić o ich utylizację. Jest to jeden z przykładów holistycznego podejścia do pacjenta. Takie spojrzenie na wsparcie chorych jest nam bliskie i staramy się robić wszystko, co w naszej mocy, aby je realizować. Nie jesteśmy szpitalem, nigdy nie będziemy, ale w ramach naszej roli staramy się robić co tylko jest możliwe, aby pacjenci mogli skupić się na życiu, a nie na swojej chorobie. I chcemy to robić w maksymalnie dużym dla nas zakresie.
M: Podkreśla Pani, że zagadnienia związane ze zdrowiem dotyczą zasadniczo każdej dziedziny naszego życia, a pomoc może pochodzić także z każdego innego obszaru, na przykład ze szkół?
N.F: Tak, choruje się nie tylko w szpitalu. Pacjenci są chorzy 24 godziny na dobę i dlatego tak ważne jest dla nas poznanie głosu i perspektywy pacjentów. W przypadku niektórych chorób problemy i wyzwania z nimi związane dotyczą każdej sfery ich życia. Dla kogoś kto cierpi na nieswoiste choroby zapalnie jelit i z powodu biegunki, która wymusza pilne skorzystanie z toalety, nawet 12 razy dziennie, podróżowanie może być wyzwaniem. Zwykłe przemieszczanie się po mieście, droga do szkoły czy pracy, może być niesamowicie problematyczna. W Takeda Polska szukamy odpowiedzi na pytania dotyczące pacjentów, zastanawiając się co możemy dla nich zrobić. Inne rozwiązania są potrzebne dla pacjentów z obszaru gastroenterologii, a inne z hemofilii. Czujemy się w obowiązku, aby przyjrzeć się każdemu obszarowi terapeutycznemu z osobna i zdefiniować ich główne potrzeby.
M: Większość z nas, jeśli chodzi o zdrowie, boi się szpitali i czuje, że są w roli pacjentów tylko wtedy, gdy są w szpitalu. A powinni myśleć profilaktycznie o swoim zdrowiu i zdrowiu bliskich przez cały czas. Próbujecie zmienić to podejście?
N.F: Mam szczerą nadzieję, że tak właśnie jest, ponieważ dużą częścią naszej roli jest to, co nazywamy rozwijaniem świadomości i edukacją, aby ludzie zdawali sobie sprawę przez co przechodzą pacjenci. Wróćmy do przykładu pacjenta z nieswoistą chorobą zapalną jelit. Taka osoba, gdy musi pilnie skorzystać z toalety, powinna mieć możliwość ominięcia kolejki, co powinno być zrozumiałe dla wszystkich oczekujących. To prozaiczny przykład, który pokazuje jak budowanie świadomości wśród całego społeczeństwa może pomóc pacjentowi w codziennym życiu. Dzięki budowaniu świadomości zmniejszamy również poczucie niezrozumienia, którego doświadczają pacjenci. Poruszając publicznie ważne dla pacjentów kwestie, inicjujemy często społeczny dialog, który pozwala im poczuć się bezpieczniej.
M: Tak, gdy nazywamy i definiujemy pewne potrzeby i rozwiązania czujemy się znacznie bezpieczniej
N.F: Tak, to prawda.
