Medexpress: Proszę powiedzieć, w jakim stopniu Takeda wspiera pacjentów i organizacje pacjentów? Proszę o kilka przykładów takich działań.
Nienke Feenstra: Szczerze mówiąc, jest tego bardzo dużo. Mamy wiele przykładów takiego wsparcia, jak chociażby wspomniany ekosystem dla hemofilii czy program dostaw leków ze szpitali do domów pacjentów w immunologii.
M: Wspominała Pani także o wsparciu psychologicznym…
N.F.: Tak, mamy program wsparcia psychologicznego dla pacjentów, ale rozwijamy jeszcze wiele innych inicjatyw i aktywności. Warte podkreślenia jest tutaj nasze podejście do wspierania pacjentów. W obszarach terapeutycznych, w których podejmujemy nowe inicjatywy, przeprowadzamy analizę „patients journey” – czyli doświadczeń pacjentów, na bazie której podejmujemy decyzję, jakie kroki warto poczynić, co ma sens. Obecnie robimy to w obszarze szpiczaka mnogiego oraz nieswoistych chorób zapalnych jelit. Dzięki takiemu podejściu możemy tworzyć rozwiązania dostosowane do indywidualnych potrzeb pacjentów. To, co wyróżnia Takedę to metodologia naszej pracy w tym zakresie. Każde rozwiązanie musi mieć sens dla konkretnej grupy pacjentów, tak byśmy naszymi działaniami umożliwili im koncentrowanie się na ich życiu, a nie tylko na chorobie.
M: To trochę tak jak doświadczenie typu „user experience”, prawda?
N.F.: Tak.
M: Jak ocenia Pani współpracę z organizacjami pacjentów?
N.F.: Bardzo dobrze. Jest to bardzo konstruktywna współpraca oparta na wspólnej pasji i celach, które oznaczają zagwarantowanie wsparcia pacjentom wszędzie tam, gdzie to możliwe. Zaangażowanie i skupienie na osiąganiu celów jest powszechne dla wszystkich organizacji pacjentów, z którymi współpracujemy. Wiemy, że niektóre z nich mają większe doświadczenie niż inne, niektóre mają więcej możliwości i środków. To jest dla nas jasne. Dlatego współpracując z nimi, mamy na uwadze to, w jaki sposób wspieramy poszczególne organizacje, aby realizować wspólny dla nas wszystkich cel. To nas łączy.
M: Takeda współpracuje z wieloma organizacjami pacjentów. Zastanawiam się więc, jak ocenia Pani poziom kompetencji poszczególnych organizacji, z różnych obszarów terapeutycznych, z którymi współpracujecie?
N.F.: Organizacje pacjentów wiedzą wszystko o chorobie od strony pacjenta. Ten poziom wiedzy jest dla nas istotny i cenny. Nie moglibyśmy jej pozyskać bez tej współpracy, a potrzebujemy jej, aby móc realizować nasze cele zgodne z wizją, o której przed chwilą rozmawiałyśmy. Potrzebujemy tych danych, aby móc rozwijać ekosystemy holistycznego podejścia do pacjentów. Jeśli chodzi o wiedzę to organizacje pacjentów zawsze będą dla nas ekspertami. Jak wspomniałam, niektóre organizacje są bardziej doświadczone, inne mniej, a niektóre dopiero zaczynają. To jest dla nas zrozumiałe.
W niektórych przypadkach możemy pomóc im stać się silniejszą organizacją. Jako firma farmaceutyczna mamy w tym obszarze niezbędne kompetencje. Płaszczyzn współpracy może więc być wiele. Niewątpliwie istotne jest dla nas pozostawanie w ścisłej współpracy ze wszystkimi organizacjami pacjentów, niezależnie od tego, czy dopiero zaczynają, czy mają już duże doświadczenie w swojej dziedzinie.
M: Czy jako firma, możecie się czegoś nauczyć od organizacji pacjenckich?
N.F.: Tak, oczywiście. Są ekspertami od życia z chorobą. Nie bylibyśmy w stanie wnieść wartości dodanej do ich życia, do systemu opieki zdrowotnej, bez pełnego zrozumienia ich sytuacji. Dlatego to partnerstwo jest tak ważne. Nie miałoby to sensu, aby pracować nad rozwiązaniami dla pacjentów, siedząc w biurze w Warszawie w oderwaniu do wiedzy ze strony pacjentów, którzy żyją z chorobą każdego dnia.
M: Czy współpraca z organizacjami pacjentów stwarza jakiekolwiek problemy dla firmy farmaceutycznej?
N.F.: Nie sądzę. Ważne jest to, aby działać zgodnie obowiązującymi zasadami i regulacjami. Istniejące regulacje są dobrym zapewnieniem bezpieczeństwa dla każdej ze stron. Istnieją jasno wyznaczone granice co można, a czego nie należy robić. Ale tak długo, jak obie strony trzymają się tych regulacji, prowadząc ze sobą otwarty dialog, ich współpraca i partnerstwo przynosi wymierne korzyści dla wszystkich.
M: Czy ten otwarty dialog był od początku? Czy istniejący model współpracy zmienił się przez lata?
N.F.: Zmienił się. Nie jestem w stanie powiedzieć jak to ewoluowało w ciągu ostatnich 25 lat w Polsce, ponieważ jestem tu dopiero od roku, ale kiedy patrzę na relacje organizacji pacjentów z firmami farmaceutycznymi na przestrzeni lat mojej pracy zawodowej, to muszę przyznać, że dużo się zmieniło w ostatnich latach. Jestem bardzo zadowolona z tych zmian. Pacjent jest w centrum wszystkich działań, które prowadzimy w firmie. Dużo bardziej zwracamy na to uwagę niż to było jeszcze 25 lat temu. I tak właśnie powinno być. W moim przekonaniu, firmy farmaceutyczne zasługują na swoje miejsce na rynku opieki zdrowotnej, tylko wtedy, gdy traktują tę kwestię poważnie, a ich współpraca z pacjentami oferuje prawdziwą wartość.
M: Proszę nam powiedzieć, bo może niektóre organizacje pacjentów słuchają teraz naszej rozmowy, jak taka organizacja może rozpocząć współpracę z Takedą?
N.F.: Na różne sposoby. Jak powiedziałam na początku, zawsze zaczynamy od dialogu i pełnego zrozumienia swoich potrzeb. Takeda ma dwa oddzielne zespoły, które odpowiedzialne są za współpracę z organizacjami pacjentów. Celem jednego z zespołów jest wzmacnianie głosu organizacji pacjentów w debacie publicznej dotyczącej polskiego systemu opieki zdrowotnej. Teraz głos tych organizacji nie ma systemowo jasnej funkcji, ale uważamy, że powinno się to zmienić. Perspektywa pacjenta powinna być brana pod uwagę, nie tylko przez nas, przy tworzeniu ekosystemów dla pacjentów, ale również powinna być uwzględniania przez ministerstwa i decydentów. To jest jeden obszar, w którym możemy współpracować, w ramach istniejących przepisów. Drugi nasz zespół zajmuje się wsparciem pacjentów i tworzeniem ekosystemów, o czym rozmawiałyśmy. Są to więc dwa obszary naszych działań w kontekście współpracy z organizacjami pacjentów. Jeśli do tej pory nie współpracowaliśmy z daną organizacją, a istnieje chęć nawiązania takiej współpracy, to zapraszamy do kontaktu. Wszystkie te informacje są publiczne i znajdują się na naszej stronie internetowej. Jesteśmy otwarci na współpracę.
