Premiera raportu miała miejsce podczas konferencji prasowej, która odbyła się 21 kwietnia 2023 r. w Centrum Prasowym PAP. Raport został objęty patronatem honorowym Rzecznika Praw Pacjenta.
Toczeń rumieniowaty układowy (TRU; ang. systemic lupus erythematosus, SLE) to choroba o podłożu autoimmunologicznym, w przebiegu której dochodzi do zajęcia kolejnych narządów i układów oraz pogorszenia ich funkcjonowania. Najczęściej zajęte zostają stawy, mięśnie, skóra oraz nerki, a także układ sercowo-naczyniowy, ośrodkowy układ nerwowy, krwiotwórczy oraz krzepnięcia. Objawy TRU są jednak niespecyficzne i inne u różnych pacjentów, a tak zróżnicowany obraz kliniczny choroby, który nie jest w pełni odzwierciedlony w kryteriach klasyfikacyjnych, stanowi prawdziwe wyzwanie diagnostyczne.
- Różnorodny obraz kliniczny, laboratoryjny i immunologiczny choroby stwarza duże trudności na początkowym etapie, kiedy poszczególne objawy, np. ze strony skóry, stawów, nerek czy hematologiczne, mogą być traktowane przez lekarzy poszczególnych specjalności jako niezwiązane ze sobą. Kryteria kwalifikacyjne TRU nie obejmują wszystkich możliwych objawów tocznia, dlatego jeśli choroba rozpoczyna się od tych nieujętych w kryteriach o wczesną diagnozę może być trudno. Specjalistyczne ośrodki reumatologiczne powinny mieć narzędzia systemowe do szybkiej diagnostyki, bo mają największą wiedzę i doświadczenie – mówiła prof. Maria Majdan, kierownik Kliniki Reumatologii i Układowych Chorób Tkanki Łącznej w Lublinie.
Co istotne, śmiertelność pacjentów z TRU jest 2-3-krotnie większa w porównaniu do populacji ogólnej. Choroba ta jest też jedną z głównych przyczyn śmierci młodych kobiet, które zapadają na toczeń częściej niż mężczyźni. Aktywna choroba uniemożliwia im często zajście w ciążę i urodzenie dziecka. Pacjenci, w wyniku przewlekłego zmęczenia i innych dolegliwości wynikających z choroby, są często zmuszeni zrezygnować z dotychczasowego życia społecznego, zawodowego i rodzinnego. Im dłużej choroba trwa i im dłużej utrzymuje się jej duża aktywność tym ryzyko powikłań większe, w tym rozwoju innych chorób jak choroby sercowo-naczyniowe czy depresja.
- Dane epidemiologiczne pokazują, że populacja pacjentów z TRU w Polsce to ok. 18,5 tys. z czego ok. 4 tys. może mieć postać ciężką. Heterogenny obraz kliniczny TRU oraz dane nt. istotnej współchorobowości, szczególnie u chorych z umiarkowaną lub ciężką postacią TRU, wskazują, że oprócz reumatologów, także lekarze innych specjalizacji powinni stawić ważne ogniwo na drodze diagnostycznej pacjenta. Od początku 2023 r. wdrażane są nowe rozwiązania systemowe pod postacią nowych świadczeń w reumatologii, które mogą pomóc w poprawie wczesnej diagnostyki chorób reumatycznych, w tym tocznia – powiedziała prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii.
Podstawę w leczeniu TRU stanowią hydroksychlorochina oraz leki immunosupresyjne,, a także glikokortykosteroidy, dzięki którym możliwe jest szybkie opanowanie choroby, jednak wskazane jest ich szybkie zastąpienie innymi lekami, m.in. biologicznymi, aby wyeliminować ryzyko uszkadzania narządów w wyniku długotrwałego stosowania glikokortykosteroidów. Wczesne zastosowanie leków biologicznych może zapobiec groźnym powikłaniom i uszkodzeniom narządowym u pacjentów z aktywną chorobą.
- Toczeń rumieniowaty układowy to ciężka choroba, której skutki widoczne są na wielu płaszczyznach. Dlatego naszym głównym celem, jako lekarzy, jest ograniczenie aktywności choroby i danie pacjentom szansy na normalne życie. Celem leczenia jest osiągnięcie stanu trwałej remisji choroby, chroniącej pacjenta przed powikłaniami. Z uwagi na rzutowo-remisyjny przebieg TRU jest to w praktyce bardzo trudne. Przewlekłe utrzymywanie się stanu zapalnego oraz aktywności immunologicznej lub częste ciężkie zaostrzenia choroby prowadzą do nieodwracalnego uszkodzenia wielu narządów oraz rozwoju chorób współistniejących, które istotnie wpływają na przeżycie pacjentów. Przy tym powinniśmy też pamiętać, że aktywna choroba niesie za sobą ogromne koszty – zarówno dotyczące leczenia szpitalnego, które ponosi Narodowy Fundusz Zdrowia, jak i związane z absencją chorobową czy przyznaniem renty, które z kolei ponosi ZUS. Bezsprzecznie zasadne jest więc inwestowanie w terapie, które pomogą te koszty obniżać. Niestety, na tę chwilę dostęp do leczenia w Polsce nie wygląda tak, jakby życzyli sobie tego pacjenci i lekarze – mówił dr n. med. Marcin Stajszczyk, kierownik Oddziału Reumatologii i Chorób Autoimmunologicznych Śląskiego Centrum Reumatologii, Ortopedii i Rehabilitacji w Ustroniu, przewodniczący Komisji ds. Polityki Lekowej Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego. – Z jednej strony w Polsce refundacją nigdy nie była objęta hydroksychlorochina, podstawowy lek w terapii TRU, z drugiej nie mamy także dostępu do leków biologicznych, które mogą stawić dla części chorych jedyny ratunek. Aktualnie toczy się proces refundacyjny dla anifrolumabu, innowacyjnej terapii hamującej kluczowe w rozwoju choroby interferony typu I, i mamy nadzieję, że lek będzie wkrótce dostępny dla chorych z aktywnym toczniem pomimo prowadzenia standardowej terapii – zaznaczył ekspert.
- Zdrowie, rozumiane za definicją przyjętą przez World Health Organization jako stan dobrego samopoczucia fizycznego, psychicznego i społecznego, a nie tylko brak choroby, kalectwa i niepełnosprawności, warunkuje aktywność społeczną i ekonomiczną, co istotnie wpływa na jakość naszego życia. Systemy opieki zdrowotnej powinny być zatem zorientowane na uzyskanie jak najwyższej wartości zdrowotnej swojego społeczeństwa.Osobami zainteresowanymi realizacją takiej wizji są bez wątpienia chorzy zmagający się z toczniem rumieniowatym układowym. Postęp medycyny niesie nowe szanse zarówno w diagnostyce, jak i leczeniu. Warunkiem optymalnego korzystania z jego dobrodziejstw jest prowadzenie pacjenta w oparciu o aktualną wiedzę medyczną oraz stosowanie terapii zgodnie z wytycznymi towarzystw naukowych, co z kolei wymusza na lekarzach wielu specjalności potrzebę ciągłego doskonalenia wiedzy, a na regulatorach tworzenie rozwiązań systemowych, które po pierwsze monitorują efekty leczenia pacjentów, a po drugie dostarczają narzędzi do stałego podnoszenia jakości opieki i bezpieczeństwa pacjentów. Dla przykładu u chorych na TRU jednym z ważnych problemów jest nadużywanie kortykosteroidów i związane z tym koszty zdrowotne i systemowe. Przedstawione dane wskazują na potrzebę dalszej poprawy jakości opieki poprzez rozszerzanie dostępu do skutecznej i szybkiej diagnostyki oraz do technologii lekowych umożliwiających leczenie zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną – podsumowała dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.
Autorzy publikacji – eksperci z zakresu chorób reumatologicznych – określili również potrzeby i rekomendacje, których pilne wdrożenie pozwoli usprawnić opiekę nad pacjentami z TRU, a w efekcie poprawić jakość ich życia. Kluczowe rekomendacje odnoszą się do konieczności stałego kształcenia lekarzy różnych specjalności, w tym – reumatologów – także lekarzy rodzinnych, dermatologów, nefrologów, neurologów, kardiologów, hematologów i psychiatrów. Konieczne są także zmiany systemowe, obejmujące m.in.:
- wprowadzenie świadczeń wczesnej diagnostyki chorób reumatycznych, w tym chorób z autoimmunizacji, do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej oraz opracowanie programu kompleksowej opieki nad pacjentami z TRU i ich rodzinami, realizowanego w specjalistycznych ośrodkach reumatologicznych,
- rozszerzenie wskazań refundacyjnych dla leków syntetycznych refundowanych w innych schorzeniach w Polsce, tj. metotreksatu i takrolimusu,
- objęcie refundacją leków syntetycznych nierefundowanych obecnie w Polsce, tj. hydroksychlorchiny i woklosporyny,
- objęcie refundacją nowoczesnych leków biologicznych nierefundowanych obecnie w Polsce, tj. anifrolumabu i belimumabu, w ramach programów lekowych.
Cytowanie:
Stajszczyk M., Majdan M., Kwiatkowska B., Batko B., Samborski W. Toczeń rumieniowaty układowy w Polsce – medyczne i społeczne aspekty choroby oraz strategia leczenia. Polskie Towarzystwo Reumatologiczne, Warszawa 2023.
Publikacja objęta została patronatem honorowym Rzecznika Praw Pacjenta oraz patronatem Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” i Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków „REF”. Raport dostępny jest na stronie PTR:
https://reumatologia.ptr.net.pl/files/raport-toczen-rumieniowaty-ukladowy-w-polsce-2023.pdf
* * *
Raport Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego pt. „Toczeń rumieniowaty układowy. Medyczne i społeczne aspekty choroby oraz strategia leczenia” opracowany został przez specjalistów z dziedziny reumatologii. Komentarza do publikacji udzielili: dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka, Jolanta Grygielska (Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków „REF”) oraz Violetta Zajk (Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”).
Konferencja prasowa – Centrum Prasowe PAP, 21.04.2023 r. pt.:
„Toczeń rumieniowaty układowy w Polsce – medyczne i społeczne aspekty choroby oraz strategia leczenia”
Premiera raportu Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego
***
Informacja prasowa
Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego
Warszawa, 25 kwietnia 2023 r.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Źródło: PTR
