Z chorobą zmagać się będą przez całe życie. Większość osób w momencie diagnozy ma objawy łagodne i umiarkowane. Niestety, u około 10 proc. przybiera ona postać ciężką. WZJG objawia się m.in. dokuczliwymi biegunkami (nawet do 20 dziennie) lub zaparciami, bólem podbrzusza. Najbardziej charakterystyczne jest krwawienie z dolnego odcinka przewodu pokarmowego. Najczęstszym powikłaniem jest polipowatość zapalna (ok. 13% chorych). U 3-4% może dojść do toksycznego rozdęcia okrężnicy, stanowiącego bezpośrednie zagrożenie życia. Najgorszym scenariuszem jest rak jelita grubego. Nowotwór ten jest najcięższym powikłaniem WZJG. Obok bólu, stomii i braku leczenia to właśnie raka pacjenci obawiają się najbardziej.
Piramida leczenia
Celem leczenia jest zapobieganie rzutom oraz łagodzenie przebiegu zaostrzeń. - Jeśli pacjent ma łagodny przebieg choroby, to stosuje się leki przeciwzapalne doustnie, ewentualnie w postaci doodbytniczych czopków. W przypadku cięższego przebiegu, leki o działaniu sterydowym, albo immunosupresyjnym – mówi prof. Reguła, krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii. Dopiero gdy ta kolejna linia jest nieskuteczna, wówczas nadchodzi potrzeba leczenia biologicznego – dotyczy to ok. 10% pacjentów. - W Polsce to leczenie jest stosowane u mniejszej liczby osób, z powodu ograniczeń administracyjnych – dodaje.
Program lekowy do zmiany
Od kilku lat, jednym z głównych problemów w leczeniu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, jest ograniczenie czasowe w programie lekowym. - Po roku bądź dwóch musimy kończyć leczenie biologiczne u pacjentów, u których ta terapia działa – mówi prof. Reguła. Dotyczy to zarówno WZJG jak i choroby Leśniowskiego-Crohna. - Wiem, że minister Miłkowski pracuje nad tym, aby to zmienić. Dokumenty są prawie gotowe i limit czasowy zostanie zniesiony – czyli będzie możliwe leczenie, tak długo jak u pacjenta występują objawy – dodaje. To był główny postulat środowiska gastroenterologów i grup pacjentów. - Jeśli lek działa, odstawianie go wydaje się bardzo nielogiczne. Mamy nadzieję, że od 1 stycznia lub 1 marca to ograniczenie czasowe zostanie zniesione - podkreśla.
Personalizacja leczenia
Leki o różnych mechanizmach działania to standard w leczeniu chorób przewlekłych. Dla dorosłych pacjentów z umiarkowaną do ciężkiej postacią WZJG, po niepowodzeniu lub w przypadku przeciwwskazań do zastosowania terapii konwencjonalnej lub biologicznej pojawiła się nadzieja: dobrze znany lek w podaniu podskórnym. - Ustekinumab jest dostępny w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna. Natomiast nie jest jeszcze dostępny w WZJG. Wiemy, że są wystarczające dowody, że ten lek mógłby być zastosowany w tej chorobie. Taki był nasz postulat. AOTMiT i Rada Przejrzystości akceptowały ten postulat, by ustekinuman był również dostępny dla pacjentów z WZJG. Co jeszcze nie nastąpiło, ale mamy nadzieję, że niebawem się to zmieni – podsumowuje prof. Reguła.
Win-Win
WZJG to choroba, która odbiera pacjentom, głównie młodym ludziom, szansę na normalne aktywne życie. Objawy - bolesne i krępujące - często uniemożliwiają aktywność zawodową, sportową czy edukację. Chorzy rezygnują z ról społecznych i rodzinnych. Dostęp do pełnego wachlarza terapeutycznego i indywidualizacja leczenia to bez wątpienia korzyści kliniczne dla pacjenta, ale także ekonomiczne dla systemu.