Dominika Madaj-Solberg jest mamą doświadczoną takim dramatem, która towarzyszące diagnozie emocje postanowiła ukierunkować na pomoc innym rodzicom.
Fundacja Spina, założona przez nią 17 lat temu z myślą o realnym wsparciu dla chorych dzieci i ich bliskich zorganizowała 25 marca konferencję naukowo-systemową, prezentującą sytuację swych podopiecznych oraz założenia autorskiego programu wsparcia „SOS dla Pacjentów z RK”.
Przekaz adresowany był do pracowników szpitali, przychodni i placówek medycznych zajmujących się diagnostyką i leczeniem prenatalnym wrodzonych wad płodu, oraz do instytucji zajmujących się organizacją edukacji medycznej i interwencją kryzysową dla rodzin osób zagrożonych wykluczeniem społecznym w trosce o koordynowaną, wielospecjalistyczną opiekę nad pacjentami z rozszczepem kręgosłupa.
Prof. Janusz Bohosiewicz, kierownik Oddziału Chirurgii Dziecięcej Górnośląskiego CZD, który na sali operacyjnej od wielu lat mierzy się z wyzwaniem, jakim są, także dla lekarza, najmniejsi pacjenci z RK, przyjmując tytuł Ambasadora Programu przypomniał, że Polska jest liderem w przeprowadzaniu tego typu operacji prenatalnych.
Prof. Anita Olejek, kierownik Oddziału Klinicznego Ginekologii, Położnictwa i Ginekologii Onkologicznej Szpitala Specjalistycznego Nr 2 w Bytomiu dodała, że z doświadczeń ośrodków amerykańskich wynika, iż maluchy nieoperowane prenatalnie wymagają po urodzeniu 6 skomplikowanych interwencji chirurgicznych. Tymczasem u operowanych prenatalnie obserwuje się lepszy rozwój psychoruchowy i mniej zakażeń centralnego układu oponowo-rdzeniowego.
Ze swej perspektywy obydwoje zaapelowali o szczególną uwagę dla podopiecznych podkreślając, że wysiłek chirurga, który często nazywany jest przez rodziców CUDEM, owszem - zmniejsza kalectwo, ale go nie likwiduje.
Ten cud, jak skomentowała Dominika Madaj-Solberg, kończy się z chwilą opuszczenia szpitala.
W chorobie o której mowa, jej zdaniem, dwa najtrudniejsze momenty to: otrzymanie diagnozy i transfer chorego w dorosłość.
Nie dodała wprost, że przestrzeń POMIĘDZY wymaga heroizmu, ale wystarczyło stwierdzenie, że mama dziecka z RK musi poradzić sobie nie tylko ze skrajnymi emocjami, ale też 24 godziny na dobę być aktywnym menagerem dziecka.
Jednakże największy nawet wysiłek dbałości o pociechę ze strony rodziców nie wystarczy. Opiekę nad małym pacjentem sprawować powinno minimum 11 specjalistów. Stąd tak ważnym punktem Programu SOS jest koordynacja działań diagnostyczno-terapeutycznych i rehabilitacyjnych.
Profesor Bohosiewicz przypominając, że nie tylko na lekarzach ciąży odpowiedzialność za jakość życia chorego, prosił decydentów o to, by nasz system ochrony zdrowia gwarantował możliwość godnego życia z chorobą.
„Jeśli tego zabraknie, to nawet złote ręce chirurgów nie odmienią losu dziecka i jego bliskich”.
W wielu przypadkach, jak stwierdzili pozostali uczestnicy konferencji, decyzje systemowe mają moc sprawczą nie tylko zapewniając komfort codziennego funkcjonowania, lecz także często decydują o życiu.
Barbara Majewska-Fietko, wolontariuszka programu i mama dziecka cierpiącego na RK stwierdziła, że całą wiedzę o specyfice choroby i radzeniu sobie z nią, dzień po dniu zawdzięcza Fundacji Spina.
„Fundacja nauczyła mojego syna samocewnikowania. Nie wszyscy zdają sobie sprawę, z konieczności regularnego przeprowadzania tej procedury. Dla zdrowego człowieka to naturalna czynność fizjologiczna. Dla chorego – poważne wyzwanie. Nasz rytm dnia jest temu podporządkowany”.
Adrian Filip, pediatra, który urodził się z rozszczepem kręgosłupa wspomina, że dla niego największym problemem były powtarzające się zakażenia układu moczowego, czego doświadczał 3-4 razy w roku. Za każdym razem niezbędna była hospitalizacja. Pamięta osamotnienie, ból, wielość zabiegów medycznych…
Ryzyko zakażeń i ich, zagrażających życiu, powikłań zminimalizować mogłyby, zdaniem lekarza-pacjenta, nowoczesne cewniki hydrofilowe.
„Te klasyczne, suche są do zaakceptowania w domu, gdzie mamy czystą łazienkę i czujemy się swobodnie. Gorzej, gdy do szkoły czy pracy trzeba wybierać się z całym ekwipunkiem: żelem odkażającym, cewnikami, gazikami. Nawet w życiu dorosłym, zachowanie poczucia intymności jest w tej sytuacji zaburzone. Nietrudno sobie wyobrazić jak ta, zwykła dla zdrowego człowieka, czynność fizjologiczna, może komplikować życie dziecka czy nastolatka. Zdecydowanie łatwiejsze w użyciu są cewniki powlekane, hydrofilowe, które dają możliwość zachowania intymności, są mniej bolesne w stosowaniu, ale co najważniejsze – o 21 procent redukują ryzyko zakażeń układu moczowego.
Pomimo choroby skończyłem 2 kierunki studiów, dużo podróżuję, mam rodzinę. Ogromnym wsparciem i moją prywatną miarą normalności jest obecność żony i córeczki.
Odstępstwem od owej normalności jest samocewnikowanie i związany z nim dyskomfort fizyczny oraz psychiczny”.
Do wyrażonego przez klinicystów, rodziców i samych pacjentów - postulatu finansowania ze środków publicznych dostępu do bezpiecznych i wygodnych w użyciu cewników hydrofilowych odniósł się, biorący udział w konferencji wiece minister zdrowia – Maciej Miłkowski.
Zapowiedział on, że MZ rozumiejąc sytuację tej szczególnej grupy jaką są dzieci z RK, planuje refundację. Wyodrębnione będą trzy grupy produktów medycznych: jednorazowe suche cewniki, jednorazowe cewniki hydrofilowe aktywowane wodą i jednorazowe hydrofilowe cewniki gotowe do użycia . Zostanie utrzymany limit 180 sztuk na miesiąc w poszczególnych trzech grupach oraz pozostaje 30 procentowy udział pacjenta w cenie cewnika.
Planując taki model refundacyjny, od lipca 2021 minister Miłkowski oświadczył, że oczekuje stanowiska interesariuszy w ramach konsultacji poprzedzających decyzje systemowe.
Dr Tomasz Latos, przewodniczący Sejmowej Komisji Zdrowia przyznał, że zbyt mało wiemy wszyscy o trudzie życia z rozszczepem kręgosłupa i heroizmie rodzin.
- W Polsce, w porównaniu do innych krajów, rodzi się dwa razy więcej dzieci z RK, co świadczy o tym, że tam znacznie więcej osób decyduje się na aborcje. Tym większa jest więc nasza odpowiedzialność za urodzone dzieci i zapewnienie pomocy również ich bliskim. W kwietniu planuję rozmowy na ten temat w Sejmie.
Odnosząc się z uznaniem do Programu SOS dla Pacjentów RK, potwierdził, że konieczna jest wczesna diagnostyka dająca możliwość szybkiej interwencji terapeutycznej, będącej sumą wysokospecjalistycznej wiedzy przedstawicieli wielu dyscyplin.
Poseł wyraził jednak zaniepokojenie przedstawioną przez ministra Miłkowskiego koncepcją refundacyjną cewników ze względu na ich nadal wysoki koszt dla rodziny.
Stanowisko to poparł dr Leszek Borkowski, Prezes Fundacji „Razem w Chorobie”.
- Limity i 30% dopłata wzbudziły moje zaniepokojenie, szczególnie gdy ma to być limit na 1 cewnik. Gdyby były większe limity, to wtedy dziecko dostaje dany cewnik do użycia w domu, inny zaś do szkoły czy na wycieczkę - ma wybór. W mojej ocenie ów limit jest za niski. Spauperyzowana chorobą rodzina staje przed wyzwaniem dużego wydatku w skali miesiąca. Dla wielu z nich 300 złotych to bariera nie do pokonania.
Dr Jakub Gierczyński, niezależny ekspert w dziedzinie ochrony zdrowia przypomniał, że w 2020 roku przeznaczyliśmy na wyroby medyczne 1 mld 223 miliony zł, z czego na cewniki tylko 11 mln zł. Pamiętając, że dzieci wymagających cewników jest w Polsce ok. 2000, koszt refundacji zamknąłby się w pierwszym roku kwotą 8 mln zł.
„Jeśli refundujemy z limitem na cewnik, to wiadomo, że pacjent będzie dopłacał. Cewniki hydrofilowe, o których dostęp upominają się lekarze i pacjenci to nie jest supernowość. Pojawiły się już w 1983 roku. Teraz mercedesem w tej klasie są cewniki teleskopowe, które dziecko mogłoby włożyć dyskretnie do kieszeni. My jednak apelujemy przede wszystkim o bezpieczeństwo, a nie tylko komfort życia choć i ten jest bardzo ważny w tak poważnych, przewlekłych chorobach. Cewniki hydrofilowe dają gwarancję większego bezpieczeństwa małych pacjentów. Wierzymy, że zostanie to wzięte pod uwagę zważywszy, że zapisy przyjętego właśnie Planu Dla Chorób Rzadkich wymuszają orientację na jakość.”
Dyr. Marzanna Bieńkowska, zastępca Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji Biura Rzecznika Praw Pacjenta przypomniała w kontekście toczącej się dyskusji o poprawie losu chorych na RK. Rzecznik ogłosił 2021 Rokiem Bezpieczeństwa Pacjenta.
Liczą na to podopieczni Fundacji Spina i autorzy Programu SOS dla Pacjentów z RK.
Źródło: mat. prasowe
