Jaki jest ten czas epidemii i izolacji dla pacjentów ze szpiczakiem?
Łukasz Rokicki: To jest bardzo trudny okres dla pacjentów hematologicznych, ze względu na to, że są w grupie ryzyka. Ich odporność jest niska i mogą łatwiej zostać zarażeni koronawirusem. Do tego lęku dochodzi obawa o przerwanie ich terapii i poziom bezpieczeństwa w ośrodkach hematologicznych. Z informacji uzyskanych z różnych ośrodków, wiem że ta sytuacja jest bardzo różna ─ w jednej placówce terapie są wstrzymywane, w drugim ograniczane, ale ogólnie rekomendacja jest taka, że do momentu kiedy wirus nie pojawi się w szpitalu, wszyscy pacjenci powinni dostać swoją chemioterapię, aczkolwiek obwarowane są te czynności większą niż zwykle ilością procedur bezpieczeństwa. W niektórych ośrodkach, zanim pacjent przyjedzie, personel medyczny dzwoni do niego i pyta o stan zdrowia. A gdy już jest na miejscu studenci medycyny, można powiedzieć, że już od progu, starają się ocenić stan pacjenta, mierzą mu temperaturę, ponadto pacjenci wchodzą pojedynczo, bez swoich rodzin. Kliniki starają się wydawać leki, np. w tabletkach, w większych ilościach, na kilka miesięcy z wyprzedzeniem. W najtrudniejszej sytuacji są pacjenci, którzy mają podawaną chemioterapię dożylnie. Nie mają oni dziś pewności, że np. za tydzień czy dwa klinika nie przerwie ciągłości tego leczenia. Problemem też jest to, że jest bardzo okrojony skład lekarski w każdej z klinik i dostęp do hematoonkologów jest ograniczony. Strach o swoje bezpieczeństwo potęguje też fakt, że wszędzie brakuje środków ochrony osobistej. Do tego dochodzi jeszcze niepokojąca decyzja rządu dotycząca zawieszeniu prac nad listą leków refundowanych. Ci pacjenci, którzy znaleźli się na swojej ścieżce terapeutycznej „pod ścianą” liczyli na dostęp do nowych leków. Napisaliśmy list do ministra zdrowia z pytaniem co można zrobić, by nie eliminować procesów refundacyjnych od których w wielu przypadkach zależy zdrowie i życie wielu ludzi. To, że jest COVID-19, nie znaczy że nie ma dalej postępujących innych chorób.
Na jakie terapie pacjenci czekają?
Ł.R: W Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji były już na ostatniej prostej wnioski o wprowadzenie dwóch niezwykle skutecznych leków, Ninlaro (Ixazomib) podawanego w tabletkach i Kyprolis (karfilzomib), który wszedł w ubiegłym roku w proces refundacji, ale jest ona ograniczona do bardzo wąskiej grupy pacjentów i ta linia leczenia w tym roku miała zostać rozszerzona o innych pacjentów, którzy mają nawrót choroby, nie są odporni lub są oporni na poprzednie leczenie a nie tylko dla pacjentów, którzy przygotowują się do przeszczepu szpiku. Teraz wszystko jest pod znakiem zapytania.
Czy pacjenci zgłaszają się do fundacji z jeszcze innymi obawami lub pytaniami?
Ł.R: Izolacja od rodzin i bliskich prowadzi do skrajnych sytuacji. Spotkaliśmy się z sytuacjami, w których pacjenci w trosce o swoje zdrowie wynajmują mieszkania, aby nie doprowadzić do zakażenia. Poza tym pacjenci hematoonkologiczni potrzebują wsparcia w leczeniu od wielu innych specjalistów, którzy w tej chwili nie są dostępni. W jakimś stopniu zaczynają być coraz częstsze konsultacje telefoniczne. I myślę, że jak skończy się epidemia, to ten pozytywny nawyk komunikacji poprzez telemedycynę zostanie.
Jak w tym okresie Fundacja Carita wspiera podopiecznych?
Ł.R: Przenieśliśmy naszą działalność w tryb online. Prowadzimy webinaria m.in. na temat bezpieczeństwa pacjentów w czasie epidemii, pokazujemy wykłady z poprzednich lat, które mamy zarejestrowane z zeszłego roku, które dotyczą m.in. wsparcia psychologicznego, terapii, diety. Staramy się zrzeszać naszych pacjentów i zacieśniać relację z nimi w mediach społecznościowych. Założyliśmy grupę na Facebook’u, gdzie wszyscy pacjenci naszej fundacji dzielą się na bieżąco doświadczeniami zwłaszcza w czasie kwarantanny czy izolacji. Planujemy też dostarczać pacjentom środki ochrony osobistej. W tej chwili organizujemy dostawę maseczek ochronnych i środków do dezynfekcji.
Jak Pana zdaniem zmieni się po epidemii ochrona zdrowia w Polsce?
Ł.R: Chcielibyśmy wierzyć, że będzie tylko lepiej i pacjenci będą mieli dostęp do aktualnych i przyszłych terapii, na pewno po doświadczeniu covid-19 będziemy potrafili lepiej skuteczniej zarządzać sytuacją kryzysową i nauczymy się wyciągać wnioski z niedociągnięć, które do tej pory miały miejsce . Mam nadzieje, że zostanie doceniony również cały personel medyczny począwszy od stażystów, pielęgniarek i lekarzy którzy z narażeniem zdrowia teraz walczą w pierwszej linii frontu, i nie będą jak do tej pory musieli walczyć o swoje prawa. A jak będzie, czas pokaże.
Jaki ma Pan telegraficzny przekaz od siebie dla pacjentów hematoonkologicznych?
Ł.R: Mimo trudnej sytuacji, nie poddawajcie się i nie traćcie wiary, uważajcie na siebie i stosujcie się do komunikatów, które są wydawane przez rząd. Ten czas minie i będzie można wrócić do normalnego życia leczenia i funkcjonowania.
