#PacjenciMająMOCgłosu
Choroby przewlekłe, choć w okresie pandemii mówi się o nich mniej, nie zniknęły. Właśnie dlatego organizatorzy kampanii „Moc Komórek – Wybierajmy Potwierdzone Terapie Komórkowe” - Instytut Komunikacji Zdrowotnej wraz z Federacją Pacjentów Polskich oraz partnerami - kontynuują podjęty w 2020 roku temat terapii komórkowych w debacie publicznej. Edukacyjna kampania społeczna ma na celu umożliwienie pacjentom dostępu do rzetelnej wiedzy, by mogli świadomie i aktywnie brać udział w procesie leczenia − w sytuacji, gdy tego rodzaju terapie zaczynają stanowić dla nich jedną z uzasadnionych możliwości terapeutycznych. Dlaczego to tak istotne? Ponieważ wyłącznie świadomy pacjent podejmuje świadome decyzje. Ponadto ciężar szerzenia rzetelnej wiedzy oraz stworzenia stabilnego systemu wsparcia pacjenta spoczywa na środowisku medycznym i naukowym. Jak jednak mówią sami pacjenci - to oni bezpośrednio doświadczają terapii komórkowych, dlatego głos pacjentów jest niezwykle ważny i w podjętej debacie publicznej nie może zabraknąć ich perspektywy.
Podczas I edycji kampanii „Moc Komórek - Wybierajmy Potwierdzone Terapie Komórkowe” wielokrotnie organizatorzy podkreślali, że celem terapii komórkowej nie jest wyleczenie pacjenta
z przewlekłej, nieuleczalnej choroby, a przyniesienie poprawy jakości funkcjonowania, która z kolei może się przełożyć na poprawę jakości życia. Terapia komórkowa z zastosowaniem mezenchymalnych komórek macierzystych (MSC) daje - w określonych przypadkach - możliwości, ale wiąże się także z ograniczeniami i o tym należy pamiętać. W Polsce terapie komórkowe mają charakter medycznego eksperymentu leczniczego (MEL), którego celem jest osiągnięcie bezpośredniej korzyści dla zdrowia osoby leczonej, poprzez wprowadzenie przez lekarza nowych lub tylko częściowo wypróbowanych metod diagnostycznych, leczniczych lub profilaktycznych. Z jakim efektem? To kwestia bardzo indywidualna, o której postanowili opowiedzieć sami pacjenci, zarówno ze schorzeniami neurologicznymi, ortopedycznymi, jak i okulistycznymi, którzy wzięli udział w akcji #PacjenciMająMOCgłosu.
Pacjenci mają MOC głosu w publicznej debacie nt. terapii komórkowych
W jaki sposób Potwierdzona Terapia Komórkowa wpłynęła na jakość życia pacjentów, którzy zdecydowali się podzielić swoją historią w ramach akcji #PacjenciMająMOCgłosu?
- Co zmieniły komórki macierzyste w moim życiu? Tak naprawdę otworzyły mi nowy zmysł na świat. Urodziłam się, jako osoba całkowicie niewidoma - mówi Klaudia Nowak, która wzięła udział w akcji #PacjenciMająMOCgłosu. - Dzięki komórkom macierzystym zaczęłam widzieć światło, a następnie kolory i kształty. Dzięki temu mogę odkrywać świat również zmysłem wzroku.
Klaudia obecnie jest w trakcie rehabilitacji wzroku. Również o tym doświadczeniu opowiedziała, dzieląc się swoją historią. Odnosząc się do tej historii wypowiedziała się także lekarz prowadząca Klaudię, przedstawiając proces wsparcia pacjenta z perspektywy lekarza.
- Klaudia jest naszą pierwszą pacjentką, która była osobą zupełnie niewidomą, nie widziała nawet światła, nie rozróżniała czy jest dzień, czy jest noc i pod wpływem terapii komórkowej, po kilku cyklach podań, doszło do poprawy widzenia – mówi dr n. med. Agnieszka Borkowska-Kuczkowska, specjalistka chorób oczu z Centrum Medycznego Klara. – Po pierwsze zobaczyła światło, zaczęła rozróżniać duże kształty, z czasem zaczęła nawet dostrzegać małe świetlne przedmioty, czyli np. na małym ekranie telefonu jest w stanie pokazać świecący punkt zielony lub czerwony, a więc rozróżnia też kolory. Mogę śmiało powiedzieć, że jest to niesamowity efekt leczenia.
Kolejną pacjentką, która opowiedziała swoją historię, jest pani Joanna od 4 lat zmagająca się ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS). Ta niezwykle rzadka i nieuleczalna choroba charakteryzuje się stopniową degradacją neuronów ruchowych, prowadząc w konsekwencji do postępującego zaniku mięśni. Pani Joanna podkreśla, że jej celem nie było wyleczenie, a spowolnienie postępu choroby, co udało się osiągnąć.
- U pani Joanny już przy trzecim podaniu komórek macierzystych stwierdzaliśmy poprawę
w zakresie ruchomości języka, w zakresie połykania i mowy. Były to główne stwierdzone przez nas zmiany ku lepszemu - mówi dr hab. n. med. Monika Barczewska, prof. Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego - Już dziś to co obserwujemy u pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym, u których została zastosowana terapia komórkowa, to znaczne spowolnienie postępu choroby, a nawet u niektórych bardzo dyskretne wycofywanie się na pewien okres czasu objawów, które pojawiły się.
Klaudia i Pani Joanna to niejedyne pacjentki, które zgodziły się podzielić swoimi historiami. Rodzice małego Gracjana chorującego na Mózgowe Porażenie Dziecięce (MPD) opowiedzieli o tym, jaką walkę stoczyli, aby osiągnąć poprawę jakości funkcjonowania syna. O tym, jak ta walka wyglądała z perspektywy lekarzy, opowiedziała specjalistka prowadząca Gracjana.
- Kiedy Rodzice Gracjana zgłosili się do mnie, Gracjan praktycznie nie porozumiewał się
z otoczeniem. Gracjan był chłopcem, u którego funkcje motoryczne były bardzo słabo rozwinięte – mówi dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, specjalistka pediatrii oraz neurologii dziecięcej z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie - Natomiast po zastosowaniu terapii mezenchymalnymi komórkami macierzystymi (MSC) poprawiły się u niego przede wszystkim funkcje poznawcze. Gracjan zaczął się komunikować z otoczeniem, bardziej skupiać uwagę na tym, co robi. W związku z tym poprawiła się również praca z fizjoterapeutami, a więc poprawiła się rehabilitacja, w konsekwencji ogólne funkcjonowanie pacjenta uległo znaczącej poprawie.
Jakie efekty przyniosły zastosowane terapie komórkowe u pozostałych pacjentów, którzy wzięli udział w akcji #PacjenciMająMOCgłosu? Aby się o tym przekonać, zapraszamy do zapoznania się
z materiałami filmowymi, które są dostępne na stronie kampanii.
Głos pacjentów w publicznej debacie jest bezcenny, to właśnie oni niemal każdego dnia toczą walkę o poprawę funkcjonowania i jakości swojego życia.
