Podczas XXXIV Kongresu Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badań nad Stwardnieniem Rozsianym (ECTRIMS, European Committee for Treatment and Research In Multiple Sclerosis) w Berlinie przestawiono wyniki badania Living with Multiple Sclerosis: The Carer’s Perspective przeprowadzonego z myślą o porównaniu doświadczeń 1050 opiekunów osób z SM z siedmiu krajów (Stanów Zjednoczonych, Kanady, Wielkiej Brytanii, Francji, Niemiec, Włoch i Hiszpanii).
Na podstawie wyników badania stwierdzono, że prawie połowa (48%) respondentów została opiekunem osoby chorej na SM będąc w wieku poniżej 35. roku życia, a prawie jedna trzecia z nich opiekowała się taką osobą minimum 11 lat i dłużej. Badanie ankietowe opiekunów pokazało też, że:
- 43% respondentów przyznało, że sprawowana opieka wywiera znaczny wpływ na ich zdrowie emocjonalne/psychiczne, a u 28% ankietowanych rzutuje na zdrowie fizyczne.
- 34% pytanych odpowiedziało, że opieka nad osobą z SM ma istotny wpływ na ich sytuację finansową, ponad jedna trzecia respondentów (36%) z tego powodu zrezygnowała
z pracy; w tej grupie 84% opiekunów stwierdziło, że opieka nad osobą z SM wpływa na ich pracę zawodową i karierę. - Jedynie 15% opiekunów uczestniczących w badaniu skontaktowało się z innymi opiekunami lub organizacjami pacjentów, aby uzyskać pomoc w wykonywaniu codziennych obowiązków.
– SM może być wyniszczającą chorobą zarówno dla pacjentów, jak i ich opiekunów, którzy zajmując się chorymi latami, w miarę postępu choroby przejmują coraz więcej obowiązków. Opieka nad osobą z SM może wywierać głęboki wpływ na zdrowie fizyczne i emocjonalne, sytuację finansową i zawodową opiekuna – powiedziała Nadine Henningsen, prezes IACO (International Alliance of Carer Organizations). – Zaskoczeniem nie jest też potwierdzony przez wyniki tego badania fakt, że opiekunami zostaje duża liczba młodych ludzi – często w okresie kształtowania się własnej drogi życiowej.
W ramach kampanii #MSInsideOut, inicjatywy mającej na celu budowanie lepszego zrozumienia SM, zrealizowano film dokumentalny pt. „Seeing MS from the Inside Out”. Opracowany we współpracy z Shift.ms jest pierwszym dokumentem ukazującym poprzez sztukę perspektywę osób ze stwardnieniem rozsianym, nad którym wspólnie pracowali artyści i przedstawiciele społeczności SM. Film można obejrzeć tutaj.
– Wpisując się w szerszą misję Shift.ms, film ten przedstawia poszczególne historie w wyjątkowy i innowacyjny dla społeczności SM sposób. Jest on ponadto głębszym spojrzeniem na te aspekty SM, które dotychczas nie były szeroko omawiane, jak również interpretacją niezaspokojonych potrzeb osób dotkniętych tą chorobą za pomocą sztuki – powiedział George Pepper, współzałożyciel i prezes Shift.ms. – Pokazując te historie szerszej grupie odbiorców, będziemy mogli zwrócić uwagę na wciąż istniejące problemy, otworzyć drogę do dialogu oraz zwiększyć świadomość SM w społeczeństwie.
Dokument zawiera trzy historie: Marii Florencii, chorej na SM kobiety mieszkającej w Argentynie, Jona Struma, opiekuna ze Stanów Zjednoczonych i włoskiego lekarza dr. Luigiego Lavorgna. Każdej z tych osób towarzyszy miejscowy artysta plastyk, który poprzez emocjonalną, pozbawioną słów interpretację przedstawia ich historie, odzwierciedlając często trudną do wytłumaczenia naturę SM.
Źródło: inf. pras.
