– Informacje pozyskane z genomów tak dużej grupy ludzi w połączeniu z innymi danymi o ich stanie zdrowia, gromadzonymi przez wiele lat, pozwolą nam spojrzeć na zdrowie i na choroby w sposób tak wnikliwy, jak dziś nie to jeszcze możliwe – powiedział Mark Caulfield, kierujący programem „100,000 Genomes Project”. Program ten, wspierany przez brytyjskie Ministerstwo Zdrowia, ma na celu pozyskanie pełnych genomów 100 tys. osób.
Projekt wystartował w 2012 roku. Baza zawiera obecnie pełny kod DNA 32 tys. ludzi. W wielu przypadkach były to osoby chore, jednak bez prawidłowej diagnozy. Dzięki zsekwencjonowaniu genomu – udało się ją postawić.
Niebawem projekt ma wejść w zupełnie nową fazę. Rząd zdecydował, że włączy się do niego NHS. Narodowy płatnik będzie oferować bezpłatną możliwość zsekwencjonowania genomu wszystkim chętnym Brytyjczykom, którzy cierpią na określone schorzenia (nie tylko nowotworowe), jednak przekazanie DNA do bazy „100,000 Genomes Project” będzie opcjonalne. Do końca 2018 roku cała baza zostanie przekazana NHS.
Zainteresowanie ludzkimi genomami nie od dziś jest ogromne, także ze strony podmiotów prywatnych. W marcu 2015 r. „100,000 Genomes Project” utworzył konsorcjum firm farmaceutycznych, biotechnologicznych i diagnostycznych, które mogą uzyskać dostęp do niektórych danych genomowych i zdrowotnych z bazy danych – jednak pozbawionych informacji umożliwiających identyfikację poszczególnych osób. Konsorcjum zostało jednak niedawno rozwiązane.
Nie jest jasne, kto i na jakich zasadach będzie miał dostęp do bazy genomów, kiedy zarządzanie nią będzie leżało w gestii NHS. Instytucja ta ma na swoim koncie kilka wpadek związanych z wyciekiem wrażliwych danych. Jedną z bardziej znanych jest przekazanie w ubiegłym roku firmie Google (a konkretnie jej części zajmującej się tworzeniem sztucznej inteligencji DeepMind) dostępu do szczegółowych informacji medycznych o milionach brytyjskich pacjentów.
Źródło: New Scientist
