DUŻO HOSPITALIZACJI I LICZNA GRUPA RENCISTÓW
Zaprezentowany w połowie listopada raport stanowi kontynuację prac, które od wielu lat prowadzone są przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne. Jak podkreśliła autorka raportu, dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, celem raportu jest zidentyfikowanie słabych punktów systemu opieki zdrowotnej, w którym funkcjonują zarówno pacjenci, jak i klinicyści. Problemy w opiece znajdują swoje odzwierciedlenie również w poziomie obciążenia systemu gospodarczego i społecznego.
– Dziś na padaczkę choruje prawie 182 tysiące osób w Polsce (liczba chorych z rozpoznaniem głównym padaczki lub stanu padaczkowego, którzy skorzystali z ambulatoryjnej opieki specjalistycznej wg danych NFZ; rzeczywista szacowana liczba chorych to około 300 tys. osób – przyp. red.). Narodowy Fundusz Zdrowia przeznacza na opiekę nad tymi pacjentami prawie 180 mln zł. Istotne jest to, że Zakład Ubezpieczeń Społecznych w tym samym czasie alokuje na świadczenia finansowe, związane z krótko i długotrwałą niezdolnością do pracy, ponad 260 mln zł. Ponad 40 proc. chorujących to osoby do 49. roku życia, a zatem te, które mogłyby realizować swoje cele zawodowe, a ze względu na charakter tej choroby i jej przebieg najczęściej przebywają na rentach – zauważyła dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.
POTRZEBNE SĄ PORADNIE PROFILOWANE
Zjawisko wykluczenia chorych z rynku pracy jest jedną z podstawowych przesłanek, przemawiających za tym, by poszukiwać rozwiązań systemowych. Jednym z takich rozwiązań miałoby być usprawnienie opieki poprzez stworzenie sieci profilowanych poradni padaczkowych.
– One w Polsce funkcjonują, ale nie pod szyldem poradni przeciwpadaczkowych. System nie uwzględnia bowiem takiego rodzaju poradni. Funkcjonują one jako poradnie neurologiczne, ale przeznaczone dla pacjentów chorujących na padaczkę. Stworzenie poradni przeciwpadaczkowych oraz dokładne opisanie, co taka poradnia może zapewnić pacjentom, znacząco poprawi dostęp pacjentów do leczenia – powiedziała prof. dr hab. med. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii.
– Brakujące ogniwo to jednak system poradni specjalistycznych, dedykowanych padaczce, jako łącznik pomiędzy opieką podstawową i neurologii ogólnej, a szpitalnymi centrami specjalistycznymi, gdzie trafiają najciężej chorzy, również z powikłaniami padaczki. Walczymy, aby stworzyć w naszym systemie sieć poradni profilowanych padaczkowych. Tam pacjenci będą mogli być zdiagnozowani, ale też będziemy rozwiązywać trudne problemy, nie skazując chorych przy tym na hospitalizację. Na całym świecie panuje trend, by jak najrzadziej korzystać z tej opcji – dodał prof. dr hab. med. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
NAJCIĘŻEJ CHORZY POTRZEBUJĄ INNOWACJI LEKOWYCH
Zdaniem ekspertów, potrzebny jest też jak najlepszy dostęp do nowoczesnych terapii lekowych. To szczególnie istotne w liczącej około 100 tysięcy osób grupie pacjentów z padaczką lekooporną.
– Skutecznych terapii w padaczce mamy niestety bardzo mało. W onkologii co roku jest rejestrowanych kilkanaście nowych leków, a w padaczce rejestracja taka następuje mniej więcej co dwa-trzy lata. Ostatnio zarejestrowane leki, takie jak cenobamat czy fenfluramina, stwarzają nadzieję dla pacjentów, którzy mają najcięższe postacie padaczki: padaczkę lekooporną i Zespół Dravet, a więc chorobę rzadką. Fenfluramina znalazła się na ministerialnej liście technologii lekowych o wysokim stopniu innowacyjności, opublikowanej w maju 2022 roku w ramach Funduszu Medycznego. Mamy nadzieję, że te dwa leki będą od stycznia refundowane – wskazał dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, ekspert Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.
Niestety, zdaniem ekspertów rejestracji nowych leków wciąż jest za mało w stosunku do potrzeb pacjentów, a proces obejmowania nowych terapii refundacją trwa zdecydowanie za długo. Każda nowa substancja stwarza jednak szansę na indywidualizację terapii.
– Leczenie nowo zdiagnozowanych pacjentów zaczynamy od monoterapii z użyciem leku dobieranego do pacjenta pod kątem czynników takich jak m.in. wiek czy płeć. Jeśli nie udaje nam się uzyskać kontroli napadu dobrze zastosowanym lekiem w odpowiedniej dawce u odpowiedniego pacjenta, z odpowiednim rodzajem napadu, mamy możliwość przejścia na pojęcie medyczne alternatywnej monoterapii, czyli zamiany leku, bądź zastosowania terapii dodanej. Ze względów refundacyjnych w Polsce jest określony jeszcze tzw. „trzeci rzut”. Wszystkie dane wskazują jednak, że im szybciej w odpowiednich grupach możemy wprowadzać nowe leki, tym większe efekty możemy uzyskać w odpowiedniej grupie pacjentów. Nie mamy magicznej tabletki, jednego superleku. Jesteśmy zalewani lekami odtwórczymi, ale wciąż czekamy na te innowacyjne. Czas oczekiwania na refundację, choć i tak już się skrócił, jest zdecydowanie za długi. Należy to zmieniać – tłumaczyła prof. Joanna Jędrzejczak z Polskiego Towarzystwa Epileptologii.
DOBRA OPIEKA TO LEPSZA JAKOŚĆ ŻYCIA
Tymczasem zarówno dostęp do najnowocześniejszych terapii, jak i dobrze zorganizowana opieka nad pacjentami są kluczowe dla poprawy jakości ich życia. Bardzo istotna jest też strona informacyjna. To z jednej strony informowanie pacjentów o tym, jakie mają możliwości terapeutyczne i diagnostyczne, a z drugiej – budowanie społecznej świadomości i walka z krzywdzącymi stereotypami.
– Często uważa się, że osoba cierpiąca na padaczkę jest upośledzona. Absolutnie tak nie jest. Niewiele też wiemy o pierwszej pomocy. W polskim społeczeństwie krąży mit, że podczas ataku padaczki należy przytrzymywać głowę i wkładać przedmioty do ust, żeby chory nie przegryzł sobie języka. Na atak padaczki patrzymy więc przez pryzmat najcięższego przypadku, jakim jest atak toniczno-kloniczny, to przecież nie tylko utrata świadomości, ale i drżenie rąk, mlaskanie, potrząsanie kończynami. Stereotypy zazwyczaj wynikają z niewiedzy – podkreśliła Anna Alicja Lisowska, prezes fundacji EPI-BOHATER.
Jak wskazała prof. dr hab. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, dyrektor Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, u pacjentów z epilepsją notuje się nawet kilkukrotne zwiększenie ryzyka występowania samobójstw i prób samobójczych. Stan psychiczny chorych z jednej strony determinuje poczucie dobrostanu, a z drugiej wpływa na kontrolę leczenia i stosowanie się do zaleceń.
Choć najczęściej wskazuje się, że liczba chorych cierpiących na padaczkę w Polsce to około 300 tysięcy osób, to zdaniem ekspertów mogą to być dane mocno niedoszacowane, zwłaszcza że napad padaczkowy może dotyczyć nawet co dwunastej osoby.
