Pacjenci z hemofilią, z uwagi na specyfikę tej choroby, potrzebują specjalnego schematu postępowania w przypadku konieczności przeprowadzenia zabiegu operacyjnego. Jak wygląda model pracy z takim pacjentem?
Modele pracy z pacjentem mającym hemofilię wypracowywano lata temu i dziś są już one gotowe. Sposoby leczenia hemofilii, jakimi dysponujemy w Polsce, są dość nowoczesne i nie odbiegają od europejskich standardów. Dają one możliwość terapii pacjentów brakującymi czynnikami krzepnięcia. Z punktu widzenia czysto chirurgicznego zabieg nie różni się od tego, jaki przeprowadzamy u pacjentów nieposiadających zaburzeń krzepnięcia krwi. Warunkiem bezwzględnym jest natomiast przygotowanie chorego do takiej operacji. Chodzi o farmakologiczną indukcję prawidłowego krzepnięcia krwi, przynajmniej na okres operacji i okres okołooperacyjny. W większości sytuacji się to udaje, ale u niektórych chorych występuje coś, co nazywany niewystarczającą lub nieadekwatną odpowiedź na stosowane leki. Wówczas możliwości leczenia chirurgicznego dramatycznie maleją, bo to gigantyczne ryzyko. Istnieją pewne sposoby, które możemy zastosować w wyjątkowych sytuacjach, a także niestandardowe postępowania, które w obrębie instytutu udało nam się opracować.
Jaki jest dostęp do ośrodków, które bezpiecznie przeprowadzają operacje u takich pacjentów?
W mojej ocenie są stworzone warunki do tego, by ten dostęp był jak najszerszy. Pierwszym problemem jest jednak to, że mamy do czynienia z chorobami rzadkimi. W miejscach, gdzie pacjenci nie są kumulowani, zdobycie doświadczenia i wypracowanie algorytmów są obarczone pewnymi trudnościami. Jeśli gdzieś pojawia się jeden chory na kilka lat, to trudno zdobyć kadrę posiadającą wystarczające doświadczenie, by takiego chorego poprowadzić. Możliwość korygowania dysfunkcji układu krzepnięcia krwi nie jest utrudniona przez brak dostępu do leków. Są one dostępne wszędzie i objęte programem leczenia hemofilii, a więc są bezpłatne dla szpitali. Potrzebny jest tylko drobny wysiłek, jakim jest zrobienie zamówienia i dowiezienie preparatu do szpitala. W moim odczuciu przeszkodą często jest niechęć lub potrzeba dodatkowego zaangażowania się takiego ośrodka.
Zdarza się tak, że szpitale chcą odsyłać pacjentów z hemofilią do pana kliniki?
Mam co kilka dni takie telefony, zresztą nieuzasadnione. Zasoby instytutu uniemożliwiają leczenie całego kraju w jednym miejscu. Trzeba dostosować się do współczesnej medycyny. Kilkadziesiąt lat temu czynniki były nieosiągalne, a wiedza na ich temat była znikoma. Wówczas to był gigantyczny problem. Dzisiaj są to powszechnie dopuszczone do obrotu, łatwe do osiągnięcia leki. Sam fakt posiadania przez pacjenta hemofilii nie powinien być więc wskazaniem do tego, by był on operowany w obrębie naszego instytutu. Dysponujemy dwoma klinikami zabiegowymi: kliniką chirurgii ogólnej i chirurgii naczyniowej. Potrzeby leczenia zabiegowego znacznie przekraczają możliwości tych klinik, bo dotyczą na przykład urologii czy innych szczegółowych specjalności, w stosunku do których nie mamy ani sprzętu ani specjalistów.
Coraz większym problemem szpitali są braki kadrowe. Instytut również boryka się z takimi trudnościami?
Nie jesteśmy absolutnie żadnym wyjątkiem. Praca na chirurgii w Instytucie Hematologii może być atrakcyjna. Mamy szeroki zakres działalności i dajemy możliwości rozwoju. Nie jest u nas leczona gigantyczna liczba pacjentów ze skazami krwotocznymi. To rocznie od 60 do 80 osób. Pozwala to jednak wypracować jakieś sposoby postępowania. Przekłada się to na relatywne bezpieczeństwo zabiegów chirurgicznych.
Obecnie obowiązujący program leczenia chorych na hemofilię jest rozpisany do 2024 roku. Czy wiadomo już, jakie będzie finansowanie po 2024 roku?
Tego nie wiem, ale dzięki gigantycznemu wysiłkowi przede wszystkim ze strony ludzi zrzeszonych w stowarzyszeniach i przy wsparciu lekarzy taki program powstał. Dzięki niemu jest niekłopotliwy dostęp do leków i nie obciążają one budżetu jednostki, mimo że to preparaty niekiedy horrendalnie drogie. To duży sukces. Pacjenci, z uwagi na specyfikę choroby wymagają jednak dłuższej hospitalizacji i wykonywania częstszych badań diagnostycznych. Nie ma to odzwierciedlenia w wycenie świadczeń przez publicznego płatnika. Głęboko wierzę, że administracja się tym zajmie.
