Nowo powstałe ERN to unikalne, innowacyjne platformy współpracy transgranicznej między specjalistami w dziedzinie chorób rzadkich. Z połączenia najlepszej wiedzy fachowej UE na taką skalę powinno skorzystać co roku tysiące pacjentów z chorobami wymagającymi szczególnego nagromadzenia wysokospecjalistycznej wiedzy medycznej w dziedzinach medycyny, w których wiedza ta jest trudno dostępna.
ERN tworzone są na mocy unijnej dyrektywy w sprawie praw pacjenta w opiece zdrowotnej (2011/24/UE), która poza tym ułatwia pacjentom dostęp do informacji o opiece zdrowotnej, a tym samym daje im większy wybór opcji leczenia.
– Jako lekarz zbyt często byłem świadkiem tragedii pacjentów cierpiących na rzadkie lub złożone choroby, którzy byli pozostawieni w niepewności, czasem bez diagnozy i leczenia. Widziałem także kolegów, którzy z powodu braku informacji i możliwości nawiązywania kontaktów mieli trudności z udzieleniem takim pacjentom pomocy. Sieci referencyjne skupią rozległą unijną wiedzę i doświadczenie, które są obecnie rozproszone w poszczególnych krajach. Będzie to namacalny przykład wartości dodanej wypływającej z unijnej współpracy. Jestem przekonany, że europejskie sieci referencyjne mogą utorować drogę pacjentom cierpiącym na choroby rzadkie ku przełomowym rozwiązaniom potencjalnie ratującym i zmieniającym ich życie – powiedział Vytenis Andriukaitis, europejski komisarz do spraw zdrowia i bezpieczeństwa żywności, przemawiając w szpitalu uniwersyteckim w Leuven w Belgii podczas obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich.
Choroby rzadkie to choroby, na które zapada nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Łącznie od 6 do 8 tys. chorób rzadkich dotyka około 30 mln osób w UE, w tym wiele dzieci. Rzadkie i złożone choroby mogą powodować przewlekłe problemy zdrowotne, a wiele z nich zagraża życiu. Czasami postawienie diagnozy w ogóle nie jest możliwe z powodu braku wystarczającej wiedzy naukowej i medycznej lub braku dostępu do takiej wiedzy. Rozproszona wiedza na temat chorób rzadkich i niewielka liczba pacjentów dotkniętych poszczególnymi chorobami sprawiają, że jest to dziedzina, gdzie działania UE mogą przynieść szczególnie istotną wartość dodaną.
ERN będą wspierane przez europejskie transgraniczne narzędzia telemedycyny i mogą korzystać z szeregu unijnych mechanizmów finansowania, takich jak program „Zdrowie”, instrument „Łącząc Europę” oraz unijny program w zakresie badań naukowych „Horyzont 2020”.
Źródło: KE
