Ta choroba odbiera chęć do życia

Tylko tak ich życie pełne bólu i cierpienia będzie mogło wrócić do normy. Będą wreszcie mogli żyć i funkcjonować normalnie zarówno pod względem zawodowym, jak i społecznym, nie generując obciążających system niepotrzebnych kosztów dotychczas stosowanego wielokrotnego leczenia operacyjnego - apeluje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA), inicjator kampanii „Masz to w nosie?”. – Wierzę, że - tak jak w przypadku pacjentów atopowych - również pacjenci z przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nosa będą mogli liczyć na pozytywne decyzje Ministerstwa Zdrowia, a ich codzienny dramat wraz z kwietniowym obwieszczeniem listy refundacyjnej się wreszcie skończy.

Najcięższa postać przewlekłego zapalenia zatok przynosowych z polipami nosa to nieustający dramat pacjentów dotkniętych tą chorobą i niekończąca się walka.

- Od 26 lat cierpię na przewlekłe zapalenie zatok z polipami nosa i już nie wiem, co robić. Miałam już 17 zabiegów. Usuwam polipy, a one i tak odrastają, znowu usuwam, znowu odrastają. I to u mnie właśnie jest najgorsze: że te polipy tak odrastają. Nie mogę przez nie oddychać, tragedia. Czasem, gdy zaczynam się dusić i nie mogę oddychać, a termin planowanego zabiegu na NFZ z uwagi na kolejki jest odległy, to wtedy jadę prywatnie do lekarza, który mi pomaga ambulatoryjnie – przycina je shaverem - ale zawsze mówi, że to nie załatwia sprawy, że polipy nie są usunięte zupełnie. Każda taka wizyta to 2000 zł. To dla mnie ogromne koszty – opowiada 46-letnia pacjentka. W wyniku tych operacji i stosowanych leków mam liczne nadżerki w nosie, które nie tylko okropnie wyglądają, ale i bolą. Po tylnej ścianie gardła spływa mi cały czas wydzielina powodując, że mam wrażenie jakbym w gardle miała jedna wielką kluchę. Tragedią jest, gdy w pracy polipy mi z tego nosa wychodzą. Muszę je wpychać palcem do nosa. Chodzę wtedy w maseczce na twarzy, by nie było tego widać – dodaje ze smutkiem.

Czym jest PZZPzPN?

U podłoża przewlekłego zapalenia zatok przynosowych z polipami nosa leży tak zwane zapalenie typu 2. Pod tym pojęciem kryją się procesy układu immunologicznego wywołane przez szereg potencjalnych czynników uszkadzających (np. wirusy, bakterie, alergeny czy zanieczyszczenie środowiska), prowadzące do napływu komórek zapalnych do dróg oddechowych, uszkodzenia otaczających tkanek, ich przebudowy i formowania polipów, które - mimo usuwania operacyjnego - charakteryzują się tendencją do odrastania. Najczęściej dochodzi do ich rozwoju u osób z obustronnymi zmianami zapalnymi, powstającymi początkowo w zatokach przynosowych. W późniejszym czasie polipy mogą się rozrastać do przewodu nosowego, powodując liczne i dokuczliwe objawy. To choroba, która ma przewlekły i nawrotowy charakter, której towarzyszący ciągły ból i uczucie rozpierania głowy. Przewlekłe zapalenie zatok przynosowych z polipami nosa (PZZPzPN) to niekończące się infekcje i uczucie zatkanego nosa, problemy z prawidłowym oddychaniem, zaburzenia snu i wreszcie utrata węchu. Powyższe objawy powodują, że jakość życia jest porównywalna lub gorsza niż choroby takie, jak choroba Parkinsona czy choroba wieńcowa serca. 

Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych podsumowuje: Przewlekłe zapalenie zatok nie tylko negatywnie wpływa na jakość życia pacjentów - dosłownie odbiera chęć do życia - ale też generuje ogromne koszty społeczno-ekonomiczne. Nawrotowość schorzenia oraz konieczność reoperacji znacznie ograniczają aktywność zawodową pacjentów, których średnia wieku to 49 lat. PZZPzPN generuje więcej zwolnień lekarskich i absencji chorobowych niż takie choroby jak np. łuszczyca, nowotwór złośliwy tarczycy czy prostaty. Potwierdzają to dane ZUS dotyczące absencji chorobowej.

Czy można pomóc chorym?

Leczenie przewlekłego zapalenia zatok przynosowych z polipami nosa rozpoczyna się standardowo od farmakoterapii polegającej na donosowym podawaniu leków sterydowych, które pozwalają zmniejszyć zapalenie błony śluzowej. W przypadkach braku odpowiedzi na leczenie zachowawcze, pacjenci poddawani są wielokrotnym operacjom, które polegają na usunięciu stale odrastających polipów oraz otwarciu i odblokowaniu ujść wszystkich zatok przynosowych.

- Podczas zabiegu usuwając polipy usuwamy również zdrową tkankę błony śluzowej, tworzą się blizny, istnieje ryzyko powikłań., m.in. uszkodzeni nerwu wzrokowego, nerwu węchowego czy zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych. Mimo że teraz to przede wszystkim zabiegi endoskopowe, do tych i innych powikłań może dojść w każdej chwili w każdym, nawet renomowanym ośrodku. – przyznaje prof. dr hab. n. med. Dariusz Jurkiewicz, kierownik Kliniki Otolaryngologii i Onkologii Laryngologicznej z Klinicznym Oddziałem Chirurgii Czaszkowo-Szczękowo-Twarzowej Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie i przewodniczący Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Otorynolaryngologów Chirurgów Głowy i Szyi i dodaje: - Każdy taki zabieg odbywa się w pełnym znieczuleniu, a pacjenci przecież stają się starsi i mają też inne schorzenia, więc zastosowanie narkozy staje się bardziej problematyczne. . Każdy pacjent musi mieć świadomość ryzyka wiążącego się z każdym zabiegiem.

46-letnia pacjentka z odrastającymi polipami, która ma za sobą już 17 takich zabiegów opowiada: - Po każdym zabiegu, czuję jakbym miała wielką dziurę w nosie. Gdy drugiego dnia usuwają mi z nosa tamponadę, to wrażenie się potęguje. To jest straszne uczucie. Po zabiegu boli głowa, trzeba oczywiście brać leki, często płukać nos, bo w środku ma się pełno strupów i niestety długo się to oczyszcza. Po ostatnim zabiegu byłam na zwolnieniu lekarskim aż trzy tygodnie. Każdy zabieg odbywa się przy znieczuleniu ogólnym. Trzeba mieć końskie zdrowie do tylu znieczuleń.

Szansą leczenie biologiczne

Mimo, że zabiegi chirurgiczne są skutecznym sposobem leczenia, w przypadku pacjentów z nawracającym PZZPzPN niestety nietrwałym, bo lekarz może działać na objawy, a nie na zasadniczą przyczynę tej choroby, czyli reakcję układu immunologicznego wywołaną zapaleniem typu 2. Laryngolodzy wiedzą, że w przypadku takich pacjentów jedyną szansą, by uniknąć licznych niepotrzebnych zabiegów operacyjnych, byłoby leczenie biologiczne, a nie jest ono w Polsce refundowane.

Prof. Dariusz Jurkiewicz potwierdza: Mimo, że zabiegi chirurgiczne są skutecznym sposobem leczenia, to niestety w przypadku pacjentów z nawracającym przewlekłym zapaleniem zatok z polipami nosa nietrwałym, bo działamy na objaw, a nie na zasadniczą przyczynę tej choroby. Liczne operacje prowadzą do licznych powikłań i generują dodatkowe niepotrzebne koszty dla systemu, ale przede wszystkim dla pacjenta. W przypadku pacjentów z ciężką postacią PZZPzPN szansą, by ich uniknąć, jest leczenie biologiczne. Pilna refundacja terapii biologicznej ukierunkowanej na przyczynę PZZPzPN, czyli zapalenie typu 2, pozwoli uniknąć kolejnych zabiegów, a tym samym potencjalnych powikłań zdrowotnych.

Pacjenci z przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nosa mają nadzieję, że już niedługo ich potrzeby terapeutyczne zostaną w końcu zaspokojone, tym bardziej, że leczenie biologiczne dupilumabem już w ubiegłym roku otrzymało pozytywną rekomendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznej.

- Podczas Forum Organizacji Pacjentów z okazji Światowego Dnia Chorego Minister Miłkowski na zadane przeze mnie pytanie dotyczące udostępnienia najbardziej potrzebującym pacjentom z PZZPzPN terapii biologicznej, odpowiedział, że jest na to szansa w kwietniu. Na to liczymy! Byłby to fantastyczny prezent od Ministerstwa Zdrowia dla setek chorych z okazji Światowego Dnia PZZPzPN, który obchodzimy 20 kwietnia. Pacjenci czekali już wystarczająco długo – podsumowuje Hubert Godziątkowski.

Źródło: mat. prasowy