Za nami rok 2023. Jaki to był rok z punktu widzenia osób z padaczką?
Szalenie ambitny, emocjonujący i obfitujący w wiele ciekawych wydarzeń skierowanych do osób chorych na epilepsję. Udało się nam również wspólnymi siłami wszystkich pacjentów, środowiska i ministerstwa doprowadzić do refundacji kolejnego leku, tym razem dedykowanego wąskiej, 30-proc. grupie osób z tzw. padaczką lekooporną.
Decyzje refundacyjne są bardzo ważne, wręcz kluczowe, ale nie bez znaczenia jest także to, jak funkcjonuje edukacja i jaka jest świadomość społeczna. Czy ludzie wiedzą o tym, że padaczka to nie tylko napady? Czy poprawiła się też świadomość o tym, jak udzielać pomocy komuś, kto napad przechodzi?
Wiedza poprawiła się na pewno, ponieważ ten rok obfitował w szereg wydarzeń. Dla nas bardzo ważne były tzw. Lawendowe Dni pod koniec marca, a dokładnie 26 marca. Wydarzenia towarzyszące zaczęły się już trzy dni wcześniej. Była konferencja u Rzecznika Praw Obywatelskich, Lawendowy Bieg w Jabłonnej, mieliśmy podświetlenia budynków w całej Polsce. Cały czas wychodziliśmy i mówiliśmy o tym, że osoby z epilepsją żyją w społeczeństwie i należy jak najwięcej wiedzieć o tym, w jaki sposób im pomagać, a przede wszystkim – traktować je tak jak wszystkich innych przewlekle chorych ludzi.
Przypomnijmy przy okazji te podstawowe informacje, które być może pomogą komuś poprawnie udzielić pomocy.
Warto zaznaczyć, że epilepsja jest najczęściej występującą chorobą neurologiczną. Choruje na nią 1 proc. populacji, czyli 440 tys. osób. To choroba, która może się ujawnić na każdym etapie naszego życia. To, że dziś jej nie mamy, nie znaczy, że za 10 czy 15 lat też nie będziemy jej mieli. Ważne jest to, że napad padaczkowy to nie tylko taki, któremu towarzyszą utrata świadomości i drgawki. Napadem padaczkowym może być także tzw. zawieszka czy drżenie kończyn. W takich przypadkach choremu tak naprawdę nie trzeba w ogóle pomagać. To bardzo szybko mija. Jeśli jednak jesteśmy świadkami napadu toniczno-klonicznego, kiedy występuje utrata świadomości, drgawki czy ślinotok, należy zabezpieczyć miejsce, w którym znajduje się chory, tak, by nie zrobił sobie krzywdy. Rozepnijmy kołnierzyk koszuli, rozwiążmy apaszkę, tak by zapewnić drożność oddechową. Nie powinno się powstrzymywać drgawek, a chorego należy ułożyć w tzw. pozycji bocznej ustalonej, w której może on po ok. 2 minutach dojść do siebie. Wszystkie powtarzane latami mity, np. o tym, że chory powinien coś zagryźć, żeby nie odgryźć sobie języka, nie mają nic wspólnego z rzeczywistością.
Celem jest osiągnięcie życia wolnego od napadów. Ułatwiają to najnowsze osiągnięcia terapeutyczne. Kluczowa jest ich dostępność dla pacjentów.
Cały czas pracujemy nad tym, by dostęp do leków, nowoczesnych metod leczenia, był jak najlepszy. Coraz głośniej staramy się mówić o operacyjnym leczeniu padaczki, czyli czymś, co w krajach europejskich jest dostępne już od lat, a w Polsce dopiero raczkuje.
Jakie wyzwania stoją w 2024 roku przed Fundacją?
Cały czas chcemy szerzyć świadomość odnośnie padaczki i pacjentów na nią cierpiących. Trzeba mówić wprost o tym, że 70 proc. chorych jest w stanie wrócić do życia w normalnym społeczeństwie i mieć kontrolowane ataki. Chcielibyśmy zostać w elitarnej grupie organizacji pozarządowych, które mają status organizacji pożytku publicznego. Będziemy w stanie zrobić o wiele więcej. Chcielibyśmy też nawiązać współpracę międzynarodową. Fundacje takie jak nasza bardzo mocno działają w USA czy Wielkiej Brytanii. Nie ukrywam, że wzorujemy się na ich akcjach.
Dziękuję za rozmowę.
