Pani Doktor, czym jest spektrum autyzmu?
Dr Anna Budzińska: Zaburzenia ze spektrum autyzmu należą do zaburzeń neurorozwojowych, definiowanych jako deficyty behawioralne i poznawcze, pojawiające się w okresie rozwojowym i skutkujące znacznymi trudnościami w nabywaniu i wykonywaniu konkretnych funkcji intelektualnych, motorycznych, językowych lub społecznych. Patrząc z punktu widzenia kryteriów diagnostycznych, można podzielić te zaburzenia na dwie największe grupy, które decydują i stanowią o tym, że tę diagnozę stawiamy. Po pierwsze jest to grupa, która dotyczy trwałych deficytów zdolności do inicjowania i podtrzymywania wzajemnych interakcji społecznych i komunikacji społecznej. Chodzi tu nie tylko o rozwój mowy, ale ogólną umiejętność nawiązywania relacji z osobami z najbliższego otoczenia, również z rodzicami czy rodzeństwem. Do drugiej grupy istotnych objawów, które decydują o postawieniu diagnozy, należą powtarzające się, nieelastyczne wzorce zachowań, zainteresowań, lub aktywności, które są wyraźnie nietypowe lub nadmierne w stosunku do wieku dziecka i kontekstu społeczno-kulturowego. Dotyczy to przede wszystkich zachowań stereotypowych, tak zwanych stymulacji i nadmiernych rutyn, które bardzo często utrudniają lub nawet uniemożliwiają dzieciom ze spektrum prawidłowe funkcjonowanie.
Jakie zachowania i objawy możemy najczęściej obserwować u dzieci ze spektrum autyzmu?
Dr Anna Budzińska: Rodzice, którzy byli pytani o to, jakie objawy najszybciej i najczęściej zwracały ich uwagę i budziły niepokój, opisali szereg zachowań. Po pierwsze niewystarczający kontakt wzrokowy - dziecko wołane po imieniu nie patrzyło na rodzica. Po drugie brak lub niekonsekwentna reakcja na imię. Dziecko, w momencie, kiedy jest wołane po imieniu, bardzo rzadko odwraca się w kierunku osoby, która je woła. Najczęściej dotyczy to osób najbliższych, czyli właśnie rodziców. Rodzice mają wtedy też niepokój czy dziecko właściwie słyszy. Kolejnym symptomem, który jest bardzo niepokojący to brak umiejętności pokazywania przez dziecko tego, co jest dla niego interesujące (ta umiejętność powinna pojawić się między 9 a 14 miesiącem życia). To nie dotyczy tych rzeczy, które dziecko chce otrzymać, ale dotyczy tych przedmiotów i zjawisk w otoczeniu, którymi dziecko chciałoby się podzielić z najbliższą osobą. Jeżeli dziecko jedzie w wózku, nie umie jeszcze mówić, ale widzi coś co go fascynuje np. zwierzę, samochód lub samolot, to pokazuje tę rzecz palcem. Ale pokazuje tę rzecz tak długo, aż osoba, która towarzyszy dziecku potwierdzi, że również widzi tę rzecz i dziecko dopiero wtedy czuje się w pełni usatysfakcjonowane. Drugim elementem umiejętności nawiązywania relacji z inną osobą jest podążanie za tym, co druga osoba pokazuje dziecku. Na przykład – podczas spaceru z dzieckiem rodzic zauważył zwierzę i pokazuje je dziecku palcem, mówiąc „zobacz, tu idzie kotek”. I wówczas prawidłowo rozwijające się dziecko powinno spojrzeć na zwierzę, i jeszcze spojrzeć na rodzica, upewniając się, że to na pewno jest ten kotek, którego rodzic mu pokazuje. Te dwie strony tej umiejętności powinny pojawić się u dziecka najpóźniej do 14 miesiąca życia. W przypadku dzieci ze spektrum autyzmu, nie pojawia się prawie nigdy lub pojawia się u bardzo małej liczby dzieci. Naukowcy zajmujący się psychologią rozwoju lub psychologią poznawczą podkreślają, że jest to umiejętność krytyczna, która decyduje o tym, czy wszystkie inne zachowania społeczne rozwiną się w sposób prawidłowy.
O jakiej skali problemu mówimy? U kogo i w jakich grupach najczęściej rozpoznanie się zaburzenia ze spektrum autyzmu?
Dr Anna Budzińska: Diagnoza autyzmu może być postawiona w każdym wieku. Natomiast, ta grupa, która nas najbardziej interesuje, i której poświęcamy najwięcej uwagi to małe dzieci. Odpowiednio szybko podjęta terapia daje szanse na wyrównanie deficytów. Musimy też pamiętać o tym, że temat spektrum autyzmu stał się dosyć popularny. Zdarza się, że znani ludzie coraz częściej mówią, że mają zaburzenie ze spektrum autyzmu. Autyzm jest zaburzeniem o bardzo różnorodnym obrazie. Większość dzieci z diagnozą autyzmu potrzebuje bardzo specjalistycznego wsparcia, nie jest w stanie chodzić do typowych przedszkoli i nabywać tam umiejętności, w sposób w jaki nabywają rówieśnicy. Dziecko w spektrum autyzmu wymaga specjalistycznej terapii i ogromnych umiejętności od osób, które wspierają dzieci ze spektrum.
Autyzm to zaburzenie neurorozwojowe, które ma wiele twarzy. Wobec tego chyba bardzo utrudniona jest diagnostyka. Czy ona jest przeprowadzana tylko na podstawie obserwacji?
Dr Anna Budzińska: W Polsce od niedawna dostępne są już polskojęzyczne narzędzia diagnostyczne, obowiązujące w Europie i na świecie już od wielu lat. Narzędzia diagnostyczne takie jak arkusz do obserwacji ADOS-2 i kwestionariusz do prowadzenia wywiadu ADI, to wystandaryzowane narzędzia, które są dostosowane do osób w różnym wieku. W procesie diagnostycznym najważniejsze są jednak wiedza i doświadczenie osoby diagnozującej. Nawet jeśli wyniki testu ADOS-2 lub ADI pokażą, że nie mamy do czynienia z autyzmem, ale osoba diagnozująca mimo wszystko widzi wiele niepokojących zachowań, to może postawić diagnozę. Kwestionariusze i arkusze są narzędziami wspierającymi proces diagnostyczny, ale nie ostatecznie decydujące o nim.
Jakie są możliwości terapeutyczne pacjentów ze spektrum autyzmu?
Dr Anna Budzińska: To jest bardzo szeroki i bardzo ważny temat. W Internecie mamy do czynienia z bardzo różnorodnym asortymentem. Policzono, że rodzicom dzieci, u których zdiagnozowano autyzm, proponuje się 111 różnych form terapii. Rodzic dziecka ze spektrum autyzmu jest często zagubiony i nie wie czym się kierować w wyborze terapii. Jako specjaliści zajmujący się diagnostyką i terapią autyzmu, staramy się propagować wiedzę, jak dokonywać wyboru terapii. Rodzice powinni pamiętać o tym, żeby wybierać terapie, których skuteczność została udokumentowana badaniami naukowymi. Czyli rzetelnie przeprowadzonymi badaniami naukowymi, które są replikowalne i powtarzalne. Do takich terapii należy na przykład Stosowana Analiza Zachowania (SAZ), która również jest stosowana w Instytucie Wspomagania Rozwoju Dziecka (IWRD), gdzie mamy pod opieką 26 małych dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, w wieku od 2,5 lat do 9 roku życia. I dzięki tej terapii przygotowujemy dzieci do podjęcia nauki w placówkach edukacyjnych, ogólnodostępnych lub specjalistycznych. IWRD jest jedyną placówką w Polsce, która regularnie prowadzi badania naukowe na temat skuteczności prowadzonej terapii i publikuje wyniki badań, a publikacje naukowe są dostępne na stronie internetowej IWRD.
Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka ma ogromne doświadczenie i aktywnie współpracuje na płaszczyźnie międzynarodowej. Jak dużą rolę w funkcjonowaniu IWRD odgrywa współpraca międzynarodowa i w jaki sposób przekłada się na postępowanie terapeutyczne i efekty postępowania terapeutycznego?
Dr Anna Budzińska: Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka był od samego początku związany z wiodącymi placówkami na świecie. IWRD jest repliką Princeton Child Development Institute ze Stanów Zjednoczonych. Jest to jedyna tego typu replika w Polsce i Europie. Utworzenie tego typu placówki wymagało rocznego stażu w Stanach Zjednoczonych i zdania egzaminu jako terapeuta i jako trener, egzaminu z wiedzy teoretycznej oraz szeregu aktywności naukowych. To dopiero dawało IWRD prawo do utworzenia takiej placówki jako replika Princeton Child Development Institute. Dodatkowo, IWRD podlega corocznej ewaluacji, wszystkie działania są oceniane obiektywny narzędziami. Placówki bliźniacze działające w Standach Zjednoczonych również używają tego samego typu narzędzia do oceny standardów prowadzonej terapii. Tu nie chodzi tylko o efekty terapii, ale również o to w jaki sposób terapia jest prowadzona. Czy wystarczająco pomagamy rodzicom. Również rodzice oceniają program terapeutyczny, a wszystkie wyniki terapii w IWRD są co roku prezentowane na spotkaniach placówek działających w modelu Princeton Child Development Institute i The Alliance for Scientific Autism Intervention (ASAI). ASAI ma na celu propagowanie model skutecznej terapii dziecka z autyzmem. Jako jeden z dyrektorów ASAI (jedyny z Polski i Europy) propaguję ten model terapii na całym świecie m.in. prezentuję na konferencjach naukowych wyniki swoich badań i terapii prowadzonej w IWRD i wspieram innych w prowadzeniu tego typu placówek na całym świecie. Współpraca międzynarodowa bardzo wspiera nas w różnych oddziaływaniach i na różnych polach. W IWRD prowadzimy badania naukowe we współpracy z naukowcami ze Stanów Zjednoczonych i z Uniwersytetu w Oslo, a wyniki naszych badań są publikowane w renomowanych czasopismach naukowych. Pamiętamy o tym, że wysoka jakość terapii powinna być wdrażania nie tylko w IWRD, ale powinna obejmować swoim zasięgiem całą Polskę, więc stworzyliśmy system certyfikacji tzw. Certyfikat Analityka Zachowania, który został akredytowany i uznany przez międzynarodowy system certyfikacji International Behavior Analysis Organization (IBAO) i specjaliści, którzy ukończą studia podyplomowe prowadzone we współpracy z Uniwersytetem Gdańskim i ukończą odpowiednią liczbę godzin stażu pod naszą superwizją oraz zdadzą egzaminy praktyczne i teoretyczne, mogą otrzymać Certyfikat Analityka Zachowania zarówno polski, jak i międzynarodowy uznawany w 77 krajach. Co roku IWRD prowadzi darmowe, międzynarodowe sympozja on-line składające się z dwóch części: w części polskojęzycznej specjaliści z Polski prezentują swoje osiągnięcia, a w części anglojęzycznej specjaliści z całego świata prezentują swoje osiągnięcia i wyniki swojej pracy. Najbliższe sympozjum odbędzie się w 21 marca 2025 roku, jeśli ktoś chciałby wziąć udział to zapraszamy. Kolejną inicjatywą o charakterze międzynarodowym są Niebieskie Igrzyska – jest to sposób, w jaki obchodzony jest Światowy Miesiąc Wiedzy na Temat Autyzmu i 2 kwietnia, czyli Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Zapraszamy do wspólnej sportowej zabawy placówki edukacyjne z całej Polski, a także placówki polonijne z Europy. Poprzez wspólną zabawę dzieci neurotypowe, jak i dzieci z różnymi niepełnosprawnościami mogą się wspólnie bawić. Niebieskie Igrzyska mają na celu propagowanie wiedzy na temat autyzmu i pokazują jak dzieci z autyzmem mogą uczestniczyć w zajęciach sportowych i wspólnotowych. Zgłoszenia są darmowe, a IWRD dostarcza materiały niezbędne do realizacji tego zadania, a zwycięzcy otrzymują nagrody. W tym roku w Niebieskich Igrzyskach wzięło udział 315 tysięcy dzieci i prawie 2 tysiące szkół. Na stronie niebieskieigrzyska.pl dostępne są zapisy na kolejną edycję tego wydarzenia.
Na koniec chciałabym poprosić, żeby wskazała Pani Doktor te najistotniejsze, pilne i niezaspokojone potrzeby osób ze spektrum autyzmu.
Dr Anna Budzińska: Potrzeby osób ze spektrum autyzmu są różne, w zależności od wieku dzieci, młodzieży i osób dorosłych ze spektrum autyzmu. Ogromnym i pilnym problemem jest dorosłość osób z autyzmem, zarówno jeśli chodzi o aspekt mieszkalnictwa jak i aktywności zawodowej oraz funkcjonowania w dorosłym życiu. Żeby osoby dorosłe ze spektrum autyzmu dobrze radziły sobie w dorosłości, to najważniejsza jest wczesna interwencja, właściwe podjęcie szybkich oddziaływań w wieku dziecięcym. To są postulaty, o które jako IWRD apelujemy i walczymy. Razem z operatorem medycznym Świat Zdrowia, staramy się wprowadzić standard wczesnej diagnostyki zaburzeń ze spektrum autyzmu. Podczas bilansu dwulatka, lekarz zwraca uwagę nie tylko na rozwój fizyczny dziecka, ale według określonego standardu przygląda się dziecku pod kątem niepokojących zachowań, które mogą świadczyć o spektrum autyzmu. Wtedy lekarz kieruje dziecko do dalszej diagnozy w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu. Jako IWRD dążymy do szkolenia lekarzy i wyposażenia ich w narzędzia do przeprowadzenia skutecznej obserwacji w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu podczas bilansu dwulatka. Staramy się też budować świadomość społeczną na temat autyzmu i propagujemy wiedzę dotyczącą tego, które placówki stosują terapie, których skuteczność jest udokumentowana badaniami naukowymi. Im skuteczniej pomożemy małemu dziecku ze spektrum autyzmu, to później jego dorosłość będzie łatwiejsza i bardziej szczęśliwa. Należy pamiętać o wczesnej interwencji. Badania IWRD pokazują, że 50-70% dzieci ze spektrum autyzmu, kończących terapię w IWRD jest w stanie pójść do szkół ogólnodostępnych i przy niewielkim wsparciu, bardzo dobrze sobie tam radzić.
