Władze Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej podsumowały spotkanie przedstawicieli środowiska onkologów i hematologów dziecięcych z Izabelą Leszczyną. Wśród poruszanych tematów ważne miejsce zajęły, m.in. kwestia powołania Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz zintegrowanego z nią Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
Jak podkreślają eksperci, powołanie sieci ma szansę upowszechnić model organizacji kompleksowej opieki onkologicznej w zakresie nowotworów wieku dziecięcego,
a prowadzenie zintegrowanego rejestru narządowego pozwoli na gromadzenie i optymalne zarządzanie wysokiej jakości danymi. Warto pamiętać, że nowotwory dziecięce to grupa schorzeń rzadkich, które wyraźnie różnią się od nowotworów dorosłych, dlatego dane z nimi związane wymagają odpowiedniego administrowania. Projektowane rozwiązania mają szansę znacząco przyczynić się do wzrostu liczby wyleczonych dzieci, dzięki zwiększeniu skuteczności stosowanych terapii, a także rozwoju wiedzy i nowych ścieżek terapeutycznych.
Ministra Izabela Leszczyna zapewniła, że w resorcie trwają obecnie prace nad projektem rozporządzenia wprowadzającego omawiane rozwiązania. Podjęła również decyzję,
by wypracowywanymi narzędziami zarządzało Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Dokładny termin wprowadzenia rejestru w życie nie jest jeszcze znany.
Jak zapowiedział Konrad Korbiński, dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej w Ministerstwie Zdrowia podczas posiedzenia Podkomisji stałej do spraw onkologii w dniu 5 grudnia 2024 r., w przyszłym roku resort ma w planach zająć się uporządkowaniem i usprawnieniem funkcjonowania istniejących rejestrów. Powstanie Centralna Platforma Rejestrów Medycznych, która pozwoli ujednolicić procedury gromadzenia danych, zapewnić ich wysoką jakość, a także zunifikować dostęp do nich. Utworzone zostaną również nowe rejestry.
- To, że istnieje potrzeba tworzenia nowych rejestrów, to jest oczywiste. […] Chcielibyśmy w przyszłym roku wyjść z inicjatywą i rozmowami dotyczącymi utworzenia Centralnej Platformy Rejestrów Medycznych, gdzie mielibyśmy możliwość tworzenia podrejestrów w sposób, który nie tylko unifikuje jakość i format tych danych, ale także dostęp do nich. Tutaj jesteśmy na to otwarci – powiedział Konrad Korbiński, dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej w Ministerstwie Zdrowia.
Spotkanie z Panią Ministrą Zdrowia Izabelą Leszczyną było krokiem milowym w kierunku poprawy jakości opieki onkologicznej dla dzieci w Polsce – powiedział prof. dr hab. n.med. Wojciech Młynarski, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. - Utworzenie Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz zintegrowanego rejestru narządowego to niezwykle potrzebne inicjatywy, które mogą znacząco zwiększyć jakość i skuteczność leczenia nowotworów u dzieci. Nasze środowisko od lat podkreśla konieczność skoordynowanej opieki i gromadzenia precyzyjnych danych, które są kluczem do opracowywania skutecznych podstaw nowoczesnej terapii chorób nowotworowych i hematologicznych u dzieci. Wierzymy, że nowe rozwiązania przyczynią się do identyfikacji ograniczeń i potrzeb w opiece nad dziećmi, co pozwoli na wprowadzenie zmian systemowych, rozwoju innowacyjnych metod diagnostyki i leczenia, a w konsekwencji wzrostu liczby wyleczeń - dodaje.
Źródło: informacja prasowa
