Jakim problemem medycznym i społecznym są w tej chwili choroby nerek u dzieci?
Choroby nerek nie są zapewne tak dobrze znane jak inne schorzenia, dlatego, że są niewidoczne. Nawet podczas nauki studentów mamy z tym problem, ponieważ pacjenci wyglądają jakby byli zdrowi. Dopiero przy badaniach, najczęściej dodatkowych, czyli laboratoryjnych jest stawiana diagnoza. Stąd nie są łatwo rozpoznawalne. I tak jak inne schorzenia pediatryczne, są dziś, i powinny być, diagnozowane coraz wcześniej, dlatego, że są możliwości leczenia nerkozastępczego. Gdybyśmy nie mieli takiej możliwości, to nie byłoby to takie istotne. Ale dializujemy i przeszczepiamy. Umiemy dializować od okresu noworodkowego, czego nie robiliśmy jeszcze parę lat temu, dziś nie jest to problem techniczny. Dziś to tylko problem taki, czy rodzice są gotowi włożyć w to swój wysiłek i czy mamy wystarczającą organizację wsparcia dla rodziców. Chcemy więc wcześnie rozpoznawać schorzenia tzn. w okresie prenatalnym. I tu, powiedziałabym, nie jesteśmy tak dobrze zorganizowani. Bardzo dużo zrobiono jeśli chodzi o wczesną diagnostykę wad wrodzonych serca, natomiast trudniej jest, jeśli chodzi o wrodzone schorzenia nerek. A połowa dzieci, które trafiają na dializoterapię jeszcze przed pełnoletniością mają schorzenia wrodzone lub genetycznie uwarunkowane. Tu naprawdę jest jeszcze sporo do zrobienia i potrzebny jest wysiłek organizacyjny, ale również, co za tym idzie, finansowy. Potrzeba nakładów szczególnie na diagnostykę genetyczną. To jest więc jeden z problemów, który usiłujemy poprawić w Polsce. Inne problemy, ale takie z jakimi spotka się pediatra i rodzic to: zakażenia układu moczowego, rzecz relatywnie częsta; zaburzenia mikcji - temat w Polsce zaniedbany; nadciśnienie tętnicze. Nadciśnienie tętnicze jest domeną nefrologów, nie tak jak kardiologów u dorosłych, dlatego, że w większości pochodzenie nadciśnienia to dotychczas były schorzenia nerek. Dziś trochę to się zmieniło, bo u nastolatków to powodem jest otyłość. Więc tacy pacjenci trafiają często w pierwszej kolejności do poradni endokrynologicznej czy diabetologicznej, ale później są kierowani do nefrologów z nadciśnieniem. Pediatrzy nie wiedzą, jak rozpoznać zaburzenia mikcji, a rodzice nie zgłaszają tego problemu, bo często nie wiedzą o nim.
Jest to więc kwestia edukacji lekarzy pediatrów oraz rodziców, którzy powinni być wyczuleni na pewne objawy?
Tak to typowy problem edukacyjny, ale także zorganizowania ośrodków, które z tym problemem mogłyby sobie poradzić. Jest zamysł narodowego programu uroterapii stworzony przez Towarzystwo Nefrologów i Urologów Dziecięcych i stworzenie przynajmniej jednego takiego ośrodka na województwo. Do niego można byłoby kierować dzieci, gdzie leczone byłyby, bo są metody leczenia. Wydaje się niekiedy banalnym, że dziecko się moczy, ale może mieć to niesamowite konsekwencje społeczne, wpływ na psychikę i rozwój takich dzieci, kiedy wiele z takich rzeczy jest absolutnie odwracalnych, jeśli odpowiednio wcześnie się je rozpozna.
Powinny pojawić się ośrodki referencyjne, w których w sposób kompleksowy podchodzonoby do pacjenta z problemami urologicznymi?
Tak to rozwiązano w innych krajach np. skandynawskich, w Belgii. Stworzono tam najpierw ośrodki specjalistyczne - jeden ośrodek na województwo, który dobrze się nauczył rozpoznawać problem (taki jest też nasz plan). Potem, te powtarzające się przypadki, które są już dobrze rozeznane można wyłapywać już w miastach przez niekoniecznie wyspecjalizowaną grupę, a te ośrodki potem zajmują się tylko tymi najbardziej trudnymi przypadkami. Na początek powinno to być scentralizowane, ale to oznacza jeden ośrodek na województwo.
Na jakim etapie wdrażania takiego sytemu jesteśmy?
Rozeznaliśmy się w każdym województwie kto byłby chętny i jakim sprzętem i kadrą dysponuje. Czy są przeszkolone pielęgniarki i fizjoterapeuci, a jak wiadomo fizjoterapia jest domeną usług płatnych, a tu nie możemy pozwolić, by osoby nieznające się na tym do końca robiły to w gabinetach prywatnych. Jest więcej takich logistycznych problemów. Mamy już rozeznanie kto jest na taką pracę gotowy, jak to ma być zrobione i szukamy teraz funduszy na etap edukacyjny, ale także by pomóc tym ośrodkom, które nie mają jeszcze wydzielonych pomieszczeń uroterapii. Chodzi o pomieszczenie, opłacenie fizjoterapeuty i oczywiście powstanie procedury, bo nie ma możliwości zapłacenia za tę usługę. A bez tego na dużą skalę uroterapia nie rozwinie się, jeżeli nie będzie zwrotu za podstawowe wykonane czynności.
