Jakie pytania najczęściej kierują pacjenci do neurologa po usłyszeniu diagnozy?
Czy będę inwalidą czy nie? Jak choroba wpłynie na mój tryb życia? Czy będę mogła mieć dzieci? Czy leczenie będzie na nią wpływało? Po prostu: jak żyć? Nie ukrywam, że diagnoza bywa szokiem dla pacjenta. Pacjent najpierw szuka informacji w Internecie i porównuje swój stan do stanu innych pacjentów. Na forach można znaleźć wpisy pacjentów, którzy nie byli leczeni. Leczenie prowadzimy od kilkunastu lat, a skuteczne od 2-3 lat. Pacjent musi się zmierzyć z Internetem i z lekarzem. Dlatego czas poświęcony pacjentowi jest niezmiernie ważny, żeby rozwiać jego wątpliwości, rozładować napięcie i wszystko wytłumaczyć tak, żeby już nie szukał porad u innego lekarza dla potwierdzenia tej diagnozy, tylko żeby ją zrozumiał i współdziałał. I jak najszybciej rozpoczął leczenie, bo leczenie na początku ma największe znaczenie. A jeżeli choroba trwa już kilkanaście lat, to rehabilitacja jest tutaj najbardziej potrzebna, a leczenie farmakologiczne jest mniej istotne.
Na majowej liście refundacyjnej nastąpiły pozytywne zmiany dla pacjentów z SM. Którzy pacjenci najbardziej skorzystają na tych zmianach?
Tak, pojawiły się dwa leki. Mamy możliwość zindywidualizowania pacjenta. Na podstawie objawów, stanu, wieku i różnych innych czynników, można wybrać jeden z dwóch leków doustnych. I jeden, i drugi jest bardzo wygodny, bo w jednym przypadku są to dwie tabletki dziennie, w drugim przypadku jest tylko jedna tabelka dziennie. Leki dają trochę inne objawy uboczne, dlatego tutaj kierujemy się możliwościami pacjenta. Są pacjenci np. z zaburzeniami ze strony układu sercowo-naczyniowego, albo z zaburzeniami wzrokowymi. Musimy to monitorować i wiedzieć, że w danym leku mogą być jakieś objawy uboczne na takie narządy ukierunkowane.
Panie Profesorze, czy kryteria włączenia pacjentów do programów lekowych w Polsce są zgodne z wytycznymi towarzystw naukowych?
One są bardzo restrykcyjne jednak. Problem jest z drugą linią, która ma czas ograniczony. Poza tym są ograniczenia w różnych województwach. Szczególnie w drugiej linii są takie województwa, gdzie nie ma możliwości skorzystania z drugiej linii. Pacjenci, którzy nieraz mają pewien stopień inwalidztwa muszą jechać 100 km do innego województwa. Jest duża dysproporcja ośrodków, które się tym zajmują.
A co jeszcze powinno się zmienić, by sytuacja osób z SM poprawiła się?
Powinno być więcej pieniędzy w systemie. Leki są drogie, bo badania nad nimi trały wiele lat. Ale państwo musi pomagać. Ta pomoc jest bardzo istotna, bo choroba dotyczy ludzi młodych, aktywnych zawodowo. I czym wcześniej rozpoczniemy leczenie, to pacjenci będą mieć szansę dalej pracować. W Polsce mamy, niestety, w stosunku do innych krajów, największą liczbę rent inwalidzkich u pacjentów z SM. To psychologicznie źle wpływające na pacjenta. Jak on przestaje pracować, wtedy jego układ nerwowy także zaczyna źle funkcjonować. Pacjent powinien pracować, nie tylko dlatego, że płaci podatki, a dla państwa to korzyść, a nie obciążenie rentą, ale też dla jego organizmu, który walczy z tą chorobą, jest aktywny i to jest bardzo istotne.
