Jak aktualnie wygląda sytuacja polskich pacjentek z rakiem piersi, zarówno w kwestii diagnostyki, jak i dostępu do nowoczesnego leczenia?
Uważam, że ograniczanie problemów związanych z leczeniem raka piersi do dostępności różnych leków jest drogą na skróty. To jest pytanie, które wciąż pojawia się w dyskusjach nad stanem polskiej onkologii. W domyśle pewnie tkwi głębokie przekonanie, że dostępność nowych technologii jest lekiem na całe zło. Otóż nie jest. Jest tylko elementem, zgadzam się, że ważnym, strategii zmierzającej do poprawy wyników leczenia. Trzeźwo oceniając sytuację, naprawdę nie wszystkie dramatycznie drogie technologie mają równą wartość, a nieliczne zmieniają naturalny przebieg choroby. Wiem, że to bardzo niepopularne, ale trzeba jasno powiedzieć, nie na wszystko nas stać. To jasne, że chciałabym móc zaproponować chorym wszystkie najlepsze metody terapii, zwłaszcza te, które dają im szanse na wyleczenie, a w przypadku choroby zaawansowanej długie przeżycie przy dobrej tolerancji leczenia etc. Ale w sytuacji, w jakiej jesteśmy, w odniesieniu do ograniczonej dostępności bardzo kosztownych leków, uważam że priorytetem jest finansowanie najbardziej wartościowych metod i stworzenie mechanizmów, które bez zbędnej biurokracji, przekleństwa lekarzy, zapewnią do nich dostęp tym chorym, którzy mogą odnieść z leczenia korzyści.
A wracając do sytuacji polskich chorych, myślę, że problemem systemu jest w wielu miejscach zbyt długa ścieżka diagnostyczna, brak dostępu do niektórych badań obrazowych, brak wystarczającej liczby specjalistów i być może brak współpracy. Trochę trudno mi o takich problemach mówić z własnej perspektywy, ponieważ pracuję w dużym ośrodku, doposażonym, ze znakomicie zorganizowanym oddziałem leczenia raka piersi (Breast Unit), w którym konsylia nie są fikcją, z rzeczywistym podejściem wielodyscyplinarnym, dobrą diagnostyką, w tym molekularną, dedykowanymi specjalistami etc. Oczywiście i my mierzymy się z rozmaitymi brakami, ale to nie jest perspektywa ośrodka, w którym problemem jest wykonanie mammografii, brakuje specjalistów, diagnostyki, a do tego słabo przetarta jest ścieżka chorego.
Jak zmieniała się na przestrzeni lat świadomość pacjentek z rakiem piersi? Czy chcą wiedzieć więcej o standardzie i możliwościach leczenia ich choroby?
Dostęp do informacji jest bardzo szeroki, a problemem jest raczej nie tyle niedostatek informacji, ile znalezienie ich wiarygodnych źródeł. W internecie nie ma czerwonych gwiazdek z napisem „uwaga, żródło/dane wymagają weryfikacji”. Diabeł często tkwi w szczegółach. To oczywiste, że chorzy powinni wiedzieć jak najwięcej o samej chorobie i leczeniu, powinni mieć świadomość, czego mogą się spodziewać, co może być dla nich ważne. Ocena wartości wiedzy z internetu wymaga jednak krytycznego podejścia. Najwięcej informacji, i to bardzo przekonujących, które ukazują się w przeglądarkach natychmiast po wpisaniu hasła „leczenie raka”, dotyczy medycyny alternatywnej. Czasem robi się naprawdę niebezpiecznie. Na pewno należy z chorymi rozmawiać. Natomiast wiedza dotycząca nowych metod leczenia i ich dostępności jest niewątpliwie większa, niż niegdyś. Chorzy chcą wiedzieć nie tylko jaki jest standard leczenia, jakie metody leczenia są dostępne, ale również jakie leki są wartościowe, ale np. niefinansowane ze środków publicznych.
Dyskutując o standardzie leczenia pacjentek onkologicznych pomijamy często kwestię jakości ich życia. Leczenie przeciwnowotworowe może jednak w niektórych przypadkach być mniej uciążliwe. Jak to wygląda z punktu widzenia klinicysty?
Powiedziałabym raczej, że pandemia umożliwiła formalnie nam, lekarzom, zmniejszenie częstości wizyt poprzez wydawanie leków na dłuższe leczenie, oczywiście w uzasadnionych sytuacjach. Na przykład jeśli chora dobrze toleruje leczenie, ma długotrwałą odpowiedź, nie ma objawów związanych z chorobą ani leczeniem. To ma ogromne znaczenie dla niektórych chorych, na przykład starszych kobiet mieszkających z dala od ośrodka, uzależnionych choćby w kwestii transportu od pracujących bliskich. Natomiast stanowczo nie zgadzam się z tezą, że pomijaliśmy dotąd aspekt jakości życia, w tym formę leczenia i jego miejsce. Od lat głośno mówimy o tym, że znakomita większość chorych na nowotwory może i powinna być leczona w Oddziałach Dziennych. Wskazania do hospitalizacji są w rzeczywistości wąskie. Z wielu przyczyn leczenie tzw. ambulatoryjne ma przewagę nad szpitalnym. Szpital nie jest najbardziej przyjaznym środowiskiem. Każdy woli nocować we własnym łóżku. Ponadto, pobyt w szpitalu jest związany z różnymi ryzykami, np. zakażeń. I wreszcie – jest to najdroższy hotel, o jakim wcale nie chcemy marzyć. Wracając do jakości życia, ona jest bardzo ważnym, wręcz kluczowym aspektem leczenia. Zwłaszcza w przypadku długotrwałej, nierzadko wieloletniej terapii. I proszę mi wierzyć, zwracaliśmy i zwracamy na nią uwagę. Faktem jest, że jeszcze kilka lat temu nie dysponowaliśmy wieloma obecnie dostępnymi lekami w postaci doustnej czy podskórnej, o znacznej skuteczności, niezłej tolerancji, lepiej akceptowanymi przez chorych, niż np. chemioterapia dożylna. Jakość życia jest nieodłącznym parametrem oceny wartości leków w badaniach klinicznych. Ponieważ jej ocena jest wielowymiarowa, formalnie nie oceniamy jej w praktyce, natomiast oceniamy „dobrostan chorych”, obecność objawów, powikłania leczenia, możliwość powrotu do pracy zawodowej, uczestniczenia w różnych aspektach życia. Doceniamy wagę tego wszystkiego, co składa się na najszerzej rozumiane „normalne życie”. Oczywiście nie zawsze możliwe jest zastosowanie tych najlepiej tolerowanych i akceptowanych leków, albo wyczerpana została odpowiedź na leczenie z ich udziałem. Wybór leczenia zawsze uwzględnia jego potencjalną tolerancję oraz możliwy wpływ na codzienne życie chorych. Nie ma jednak leków pozbawionych działań niepożądanych i nie każda chora może otrzymać leczenie, podczas którego będzie prowadziła takie samo życie, jak przed chorobą. To w największym stopniu zależy od biologii raka.
Zwłaszcza u chorych leczonych nieradykalnie przed wyborem kolejnych linii leczenia, jednym z dwóch zasadniczych pytań, które sobie zadajemy, jest pytanie o tolerancję, wygodę i akceptację leczenia. Drugim zasadniczym pytaniem jest oczywiście pytanie o jego skuteczność. Jeśli zaś chodzi o chorych leczonych radykalnie, standard postępowania jest nieco bardziej sztywny, stawka jest wysoka, a możliwości wyboru pomiędzy mniej i bardziej toksycznymi metodami bardziej ograniczone. Ale proszę mi wierzyć, np. u chorych starszych, schorowanych, tolerancja leczenia to zagadnienie nadal kluczowe.
